Асият (Ася) Шугушева

17 лет. Руспублика Кабардино-Балкария.
Диагноз: Первичный иммунодефицит. ОВИН.
Приобретен препарат "Вифенд" 200 мг/фл - 30 флаконов стоимостью 137 973 руб.

История ребенка

История ребенка: 

- Я всем своим сказала детям: когда умру, будете меня хоронить, никакой чтобы не было грустной музыки. Пойте, пляшите, все радостно, - я это так люблю, что и после смерти хочу слышать!

Мама Аси, Нура, смеется. Она говорит, будто рассказывает сказку: театрально и живо, затягивая слушателя с головой. Ася сидит напротив на кровати и улыбается. Она знает, что любовь к музыке у нее от мамы. Нура рассказывает, что ее петь и играть научила еще Асина прабабушка. Взгляд девочки выдает скрытую гордость своим умением, которое тянется так издалека. Потом мы смотрим видео, на котором Ася танцует школьный вальс.

- Она настоящая дюймовочка, моя дочь, - говорит Нура. – Посмотри на остальных, и на нее. Посмотри, как все делают, и как она. – В этой фразе тоже есть гордость и восхищение дочерью, которая танцует гораздо лучше одноклассниц. Но не только: в любой слабости можно найти сильную сторону, и Нура ее находит.

Асе семнадцать лет, у нее – врожденное хроническое нарушение иммунитета: первичный иммунодефицит, общая вариабельная иммунная недостаточность. В крови Аси не хватает антител, и поэтому она не может сопротивляться тем инфекциям, которые мы даже не замечаем. Поэтому в семнадцать она – дюймовочка, тоньше и меньше своих сверстниц. Ослабленный организм не успевает расти, и поэтому у Аси все как будто кукольное – ступни, ладони, черты лица. Не кукольный только взгляд и голос.

- Когда я пою или танцую, я забываю обо всем. О том, что я болею. Этого как-будто больше нет, не существует для меня.

Ася болеет уже шестнадцать лет. В 1998 году девочке неправильно поставили диагноз и назначили неверное лечение. Ася перестала ходить, у нее выпали ногти и волосы. Тогда никто не думал, что Ася снова встанет. А сейчас дюймовочка сидит напротив и рассказывает, что недавно просила доктора заменить ей кожу на руках – чтобы не было аллергии, и можно было носить открытые костюмы на сцене.

- Внутренне я вся меняюсь, благодаря танцу или песне, я будто чувствую себя лучше. Один раз я должна была выступать, но все время кашляла, ничего не могла сделать. Тогда я сказала себе – нельзя, и ни разу, ни разу не кашлянула во время выступления.

Ася говорит тихо, так, что приходится вслушиваться. Она задумчивее и рассудительнее сверстников, как и все дети, которые рано узнают, что такое боль. Ася  рассказывает – делится мыслями, которые давно передумала и которые осталось только воплотить в жизнь.

- Я так думаю, что мне нужен только толчок вперед, а дальше я уже сама пойду. Научите меня, как правильно. Как правильно говорить, двигаться на сцене, петь?

Мы разговаривали в отделении клинической иммунологии РДКБ. Я вспоминаю Асю и тоже думаю о том, как правильно. Как правильно сказать, что кашель, одолевавший девочку тогда, - это грибковое поражение легких? Грибок поражает органы постепенно: сначала перестает функционировать часть органа, затем – все легкое, а после уже сами легкие становятся источником грибковой инфекции, которая распространяется по всему организму, поражая все внутренние органы.  Как правильно объяснить, что в больнице РДКБ нет нужного Асе противогрибкового «Вифенда», который может с поражением легких справиться?

И я даже не думаю о том, как правильно сказать, что петь и танцевать – сомнительная, может быть, мечта. Потому, что это - неважно.

- Дайте мне только один шанс, направьте меня, а дальше – я сама, - смеется Ася.

Потому, что дальше – она сама. 

18 июля 2014 г.:

У Аси - грибковое поражение легких. Грибок поражает органы постепенно: сначала перестает функционировать часть органа, затем – все легкое, а после уже сами легкие становятся источником грибковой инфекции, которая распространяется по всему организму, поражая все внутренние органы. Для того, чтобы этого не произошло, необходим сильный противгрибковый препарат, "Вифенд". Сейчас Ася находится в отделении клинической иммунологии РДКБ, и в аптеке больницы препарата нет. Необходимо закупить 30 флаконов препарата, общей стоимостью 137 973 руб.

21 апреля 2014 г.:
По жизненным показаниям Асе необходимо принимать противогрибковый препарат "Вифенд" постоянно. Применение других противогрибковых препаратов недопустимо в связи с их неэффективностью. Отказ от проведения терапии Вифендом смертельно опасен. Не смотря на такую важность препарата и рекомендации врачей РДКБ г.Москвы, по месту жительства Ася Вифенд не получает с сентября 2013 г. На обращение мамы с просьбой обеспечить ребенка необходимыми лекарственными препаратами Министерство здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики отвечает, что "организовать закупку необходимых медикаментов будет возможно при возникновении дополнительных финансовых средств в республиканском бюджете". С сентября 2013 г. по сегодняшний день дополнительные средства так и не нашлись. Мама готовит жалобы в Минздрав и Росздравнадзор, а Асе на месяц необходимы 3 упаковки "Вифенда" 200 мг №14 стоимостью 70 500 руб. 

Что уже было сделано

31.07.2014 г. - оплачен препарат "Вифенд" 200 мг/фл - 30 флаконов стоимостью 137 973 руб.

02.06.2014 г. - Благодаря компании "Мэйл.Ру" оплачен препарат "Вифенд" 200 мг №14 в количестве 3 упаковок стоимостью 70 500 руб.

14.05.2013 - Для Аси приобретены препараты Вифенд 50 мг №14 - 9 уп. и Тоби - 1 уп. общей стоимостью 169 400 руб. Этого хватит на 1 мес. Выражаем огромную благодарность Русскому клубу Люксембурга (Russian Club of Luxembourg), который оплатил жизненно необходимые препараты для Асечки.

Спасибо компании "Трансконтейнер", которая оплатила 2-х месячный курс лечения препаратами: "Интратект" и «Вифенд» - 194.400 руб.