16 сентября 2014 г.:
Никита все еще не получает Рапамун по месту жительства, и сейчас ему снова необходима 1 упаковка стоимостью 47 500 руб.
19 июня 2014 г.:
Известная история
История, с одной стороны, всегда идет вперед, а, с другой стороны, всегда повторяется. Главное - не препятствовать ее естественному ходу. Никита Ермолаев это знает. А Министерство здравоохранения Астраханской области - нет.
Странно, когда ребенок к четырем годам не растет, а, наоборот, все больше слабеет и угасает. Странно, когда сын стремительно теряет вес, но живот все равно продолжает расти. Получается такой маленький худой человек с огромным животом. Так было с Никитой пять лет назад. Тогда мальчик каждый месяц болел, и поэтому терял силы.
- Не буду пока играть. Посижу лучше, - говорил Никита, когда гулял.
В результате, к четырем годам селезенка увеличилась почти в полтора раза. Тогда жизнь тоже стала совсем странной: Никита жил в изоляции, меняя больничные стены на домашние, отказывался от еды и слабел. В июле 2008 года в РДКБ Никите поставили диагноз: первичный иммунодефицит, лимфопролиферативный синдром. Этот диагноз означает, что иммунная система дала сбой и атакует собственные клетки. Поэтому Никита нуждается в препаратах, которые будут иммунную систему подавлять, это называется иммуносупрессивная терапия. Шесть лет назад Никите назначили комплексную терапию, и жизнь перестала быть такой странной. Но Никита и к ней привыкает до сих пор.
- Мама, почему я такой? – спрашивает иногда Никита.
- Какой?
- Ну, не такой как все.
- Ты просто особенный. Так получилось, не переживай.
Никита постепенно привыкает к полноценной жизни с небольшими ограничениями, и – к препаратам. Недавно врачи установили, что иммунодепрессант «Селлсепт» перестал действовать, и в апреле этого года назначили другой, «Рапамун». Без препарата Никита вернется к странной жизни, как восемь лет назад: снова увеличится селезенка, мальчик ослабнет и похудеет. История повторится. Но Министерство здравоохранения Астраханской области тоже привыкает, и тоже очень долго. Сначала родители добивались выдачи гарантированного законом «Селлесепта». Министерство отказывалось принимать во внимание тот факт, что терапию препаратом нельзя отменять и прерывать – любой перерыв опасен для жизни. Свой отказ Министерство объясняло тем, что «Селлсепт» не входит в перечень лекарственных средств предоставляемых бесплатно. Кроме того, Никита - ребенок инвалид, а значит, на него не распространяются ограничения перечня. Согласно ряду постановлений правительства, детям инвалидам все препараты должны быть предоставлены бесплатно. После нескольких заявлений и жалоб, родителям удалось добиться гарантированной законом помощи. Сейчас Никите необходим новый препарат, «Рапамун». И снова, Министерство отказывает - история кого-то учит, но не всех и не всегда. Министерство здравоохранения мотивирует свой отказ все тем же: препарат не входит в перечень лекарственных средств, предоставляемых бесплатно. История повторяется, но все оказывается бессмысленно, если ты не хочешь учиться.
Мы покупаем «Рапамун» для Никиты, чтобы мальчик и дальше привыкал к полноценной жизни. Повторяться должна только положительная часть истории: препарат начнут выдавать, терапия будет действовать, Никита будет расти, а не слабнуть. Для новой строчки в старой истории и нужна ваша помощь. На месяц Никите необходима одна упаковка стоимостью 44 000 руб.
07 апреля 2014 г.:
Сейчас Никита находится в РДКБ, и ему назначили новый препарат Рапамун, которого в больнице нет. Для Никиты необходима 1 упаковка стоимостью 43 500 руб.
