Родион Николаев

7 лет, г.Березники, Пермский край
Диагноз: Первичный иммунодефицит. Jg M Синдром, нейтропения.
Русский Клуб в Люксембурге оплатил для Родиона месячный курс препарата "Неуластим"

История ребенка

Если спросить детей, какое время года они любят больше, чаще всего можно услышать ответ: «Лето!». Такие излюбленные детские радости как искупаться в жаркий денек в речке, повозиться  в песочке Родиону и таким же детям, как он, строго противопоказаны. Для них мир – это агрессивная опасная среда. Вот так вышло.  Поэтому семилетний Родион больше любит зиму: он обожает снег, копать лопатой, падать в сугробы,  просто смотреть, как танцуют снежинки в воздухе! Зима для него менее опасна, ведь зимой гораздо меньше вспышек респираторных заболеваний, паразитов, которые летом есть в воде и песке, нет и многих других опасностей.

Но для того, чтобы появиться на свет, Родион выбрал осень, и родился он здоровым и крепким малышом! Однако, когда Родиону исполнилось пять месяцев, он очень серьезно заболел. Сначала врачи не могли понять, что происходит с малышом. Диагноз “Двусторонняя атепичная пневмония с отеком” поставили только тогда, когда у него уже пошли отечные. Родиона спасали в реанимации: две  недели он жил на искусственной вентиляции легких и сильнейших антибиотиках. Несмотря на то, что врачи прогнозировали большую вероятность летального исхода, Родион выжил!

Но, к сожалению, весна не оставила все проблемы семьи позади, а лищь принесла с собой новые госпитализации, уколы, капельницы и процедуры. Началась череда бесконечных ОРЗ, ОРВИ, отитов, ларингитов и бронхитов. Родиону был поставлен диагноз “Двусторонний антрит”, и сделана операция на оба уха. 

В шесть лет у Родиона появились новые проблемы: с кишечником, печенью и поджелудочной железой.  В 2010 году  они с мамой Леной легли на обследование в РДКБ г. Москвы, где Родиону был поставлен диагноз: “Первичный иммунодефицит. Jg М синдром, нейтропения”. 

Последствия нейтропении - наглядный пример того, насколько важна роль нейтрофилов в защите организма от инфекции. У детей с таким диагнозом резко возрастает предрасположенность к инфекциям, нарушаются взаимоотношения организма с нормальной микрофлорой кишечника, полости рта, может развиваться воспаление. Родион нуждается в  пожизненной ежемесячная терапии и еженедельном контроле крови, т.к. при падении нейтрофилов необходимо введение лекарства. Если пропустить нужный момент и сделать инъекцию, все развивается очень быстро: у Родиона резко падает активность, настроение, появляется утомляемость.

Далее начинаются более неприятные процессы: у мальчика страдает слизистая рта, появляется стоматит, гингивит, Родион не может нормально есть. Воспаления лечатся крайне долго. Затем все эти неприятные процессы опускаются вниз: нарушается стул, начинаются боли в животе. К этому моменту состояние Роидона уже становится  таким, что большую часть суток он проводит в постели, даже играть, смотреть любимый мультфильм или слушать сказку он не в состоянии. “Я не раз слышала выражение «тает на глазах», теперь я еще и видела, что это такое” – говорит мама Родиона.

 Для поддержания условного здоровья, Родиону прописали редкие и дорогостоящие лекарства. Его заболевание является инвалидизирующим, поэтому  государство обязано предоставлять лечение для ребенка, и оно, вроде бы, свои обязательства не отказывается выполнять. Однако здесь возникают  проблемы другого характера: маме Родиона предложили использовать менее дорогие отечественные  аналоги выписанных лекарств, хотя их побочные действия приносят здоровью больший вред, чем оригиналы. Но местные органы здравоохранения не хотят это учитывать. Теперь борьба за жизнь Родиона для его родителей – это борьба не только с болезнями и инфекциями, но еще и с чиновниками.

Сейчас Родиону очень нужен курс препарата “Неуластим”.