Тугушев Ильнур

8 лет, г. Бугульма (Татарстан)
Диагноз: Первичный иммунодефицит. X-сцепленная 
агаммаглобулинемия с дефицитом В-клеток.Хронический гнойный бронхит.
Спасибо компании "Трансконтейнер", которая оплатила курс лечения препаратом “Тоби”.
Стоимость курса составила 178 000 руб. - это 2 упаковки препарата "Тоби".

История ребенка

Название родного города Ильнура на татарском языке звучит как «Бэгельмэ» и происходит от глагола с особым смыслом: не сгибайся, будь стойким, не кланяйся. А девиз у города такой: «Гибкий ум и несгибаемая воля». Ильнур знал, где родиться. Теперь это девиз всей его жизни: «Будь стойким!».

Ильнур заболел в три года: весной перенес тяжелую пневмонию, а уже летом ему поставили страшный диагноз: «Агаммаглобулинемия (хронический гнойный бронхит и иммунодефицит)» - отсутствие или резкое снижение содержания в крови гамма-глобулинов, при котором становится невозможной выработка антител, в связи с чем больные с агаммаглобулинемией чрезвычайно подвержены инфекционным болезням. Это заболевание встречается крайне редко и только у мальчиков. Ильнур, к сожалению, и стал этим одним из  миллиона мальчиков в возрасте до шести лет, чью жизнь полностью изменила эта болезнь. В 2006 году Ильнура признали инвалидом.

 Любое инфекционное заболевание, которым так подвержен Ильнур становится длительной и изнурительной борьбой с тяжедыми последствиями. У себя дома, в Бугульме, Ильнур находится под постоянным контролем врачей и каждые полгода проходит лечение в РДКБ г.Москвы. 

 Ильнуру нельзя находиться в близком контакте с другими людьми, поэтому в школу он ходить не может – учится дома. Веселого в этом, конечно, мало, особенно для мальчика восьми лет, которому очень хочется иметь друзей. Папы у Ильнура теперь тоже нет, он ушел от них с мамой, узнав про болезнь Ильнура. 

Но Ильнур не сдается! Нельзя ходить в школу? А  Ильнур с азартом учится на дому и очень любит узнавать все новое. Нет друзей? Ильнур не унывает, и использует для развлечений игры в компьютер. «Несгибаемая воля» - девиз  родного города и девиз его восьмилетней, но уже такой сложной жизни.

Cейчас болезнь  Ильнура прогрессирует, и врачи назначили ему очень дорогостоящеее лекарство «Тоби» (95 987 руб.), которое мама Ильнура, Риана,  приобрести просто не в состоянии, т.к. является единственным кормильцем для них с Эльнуром, и средств с трудом хватает просто на жизнь, а не то что на лекарства. Папа Ильнура после развода алименты не платит.

 “Я бы очень хотела попросить людей помочь мне и моему сыну приобрести это лекарство... Заранее спасибо!!!» - говорит Риана. Добавить, пожалуй, больше нечего.