- Мы долго к этому шли, но всегда знали, к чему идем, - вспоминает Оксана.
Оксана – мама одиннадцатилетнего Саши, мальчика с ювенильным ревматоидным артритом. Иммунная система сбилась и начала атаковать собственные клетки. В первую очередь – суставы, поэтому Саша семь лет не мог ходить. И семь лет шел к тому, чтобы встать на ноги. Получился очень непростой путь. Чтобы показать, как Сашу скрутил артрит, Оксана разыгрывает передо мной целое представление.
- Вот смотрите, руки были вот так, - Оксана наклоняется вперед и сгибает руки перед собой, как спортсмен демонстрирует мышцы. Мышцы у Оксаны есть – она долго носила Сашу на руках, когда он не мог подняться по ступенькам школы.
- Вот так руки застыли и не разгибались. Врачи мне тогда объяснили, что такая поза повторяет внутриутробное положение. Саша искал, где удобно, и вспомнил самое безопасное положение – в утробе матери.
Потом мы с Оксаной говорили про ноги.
- Вот так у него горкой были колени, он мог только сидеть, - здесь показывать ничего не надо, мы с Оксаной и так сидим, - и он по квартире ползал сидя, потому что не мог ходить. Сейчас ноги чуть-чуть отрываются от стула, - вот так Саша ползал, сидя на полу.
- Потом ноги начали постепенно разгибаться, но он не мог встать на пятку все равно, мешало колено, и ходил он на цыпочках. Как мы ходим на каблуках, - уточняет Оксана. Чтобы представить, нужно встать на носок, а колено оставлять согнутым. – Вот так Саша ходил, а мы ему делали специальные набойки на обувь, чтобы было удобнее.
Описание заканчивается, и мы идем к Саше в палату. Саша болтает ногами на кровати и совсем не собирается причудливо сгибать и разгибать ноги: в мае этого года он начал полноценно ходить.
- А вот у меня конструктор есть, я могу из него собаку сделать. - Конструктор – это длинная змейка, из нее Саша скручивает собаку: морда, уши, хвост. Я все время передвигаю хвост, куда не надо, а Саша ставит на место. Я ломаю конструктор, потому что смотрю не на собаку, а в пол, на Сашины ноги. Пытаюсь представить, как Саша вставал на носки, чтобы пойти. Как болели колени так, что до них было невозможно дотронуться. Пытаюсь представить и не могу – обычные ноги, обычный Саша. Я задумываюсь и опять ломаю хвост.
У Саши был очень непростой путь – через инвалидное кресло, терапию гормонами, даже через китайскую медицину, а потом через специальную гимнастику и гипс.
- Мы долго к этому шли, но всегда знали, к чему идем, - вспоминает Оксана. Зимой Саша лежал в больнице с бабушкой, и я приехала их навестить. Открылась дверь игровой, и я вижу, что мой сын стоит на прямых ногах. Стоит. На прямых ногах.
Непростой путь вел к простой цели – чтобы было небольно и удобно. Цель необязательно должна быть сложной, главное – к ней идти. Самому.
