Тимуру нет еще и трех лет, но уже столько сложного и тяжелого было в его жизни, что на Вас смотрят совсем не детские глаза...
Трудности начались еще до рождения Тимура: его маме грозило прерывание беременности, но на свет, вопреки всем сложностям, родился мальчик с абсолютно нормальным весом и ростом. Назвали его Тимур.
Когда Тимуру исполнился месяц, у него обнаружили дерматит. В три месяца серьезное беспокойство вызвали результаты анализов, и Тимура положили в томскую больницу.
В 2009 году Тимур впервые попал в РДКБ, где ему был поставлен диагноз: «Первичный иммунодефицит. Синдром Вискотта-Олдрича». Госпитализация для маленького Тимура протекала очень тяжело: его сильно мучил тяжелый бронхит, носовые кровотечения, увеличились некоторые внутренние органы.
Вскоре в РДКБ было принято важнейшее для Тимура решение о трансплантации стволовых клеток. Из-за отсутствия совместимого родственного донора был начат поиск подходящего донора, и его нашли! 4 августа 2009 года Тимуру была проведена операция!
Но, как известно, главные трудности детей, перенесших трансплантацию стволовых клеток, начинаются уже после операции. Главными трудностями Тимура по-прежнему остаются проблемы с кожей (сыпью поражены ножки, иногда она переходит на лицо и тело) и кишечником. После операции Тимура по-прежнему мучили тяжелые бронхиты, рвота, зуд, его лихорадило, было затруднено дыхание.
Период после 2009 года стал для малыша чередой бесконечных госпитализаций с редкими промежутками нахождения дома. За это время Тимур успел побывать в отделении гематологии, в какой-то момент вроде бы пошел на поправку, но все равно до конца болезнь пока победить не удается.
Думая о том, что уже пришлось пройти этому двухгодовалому мальчику, с трудом представляется, что Тимур очень подвижный ребенок, и ему даже поставлен сопутствующий диагноз – «Синдром «гиперактивности»! Но самочувствие мальчика, конечно, сильно страдает из-за его болезни. Тимуру просто некогда расслабиться: в редкие перерывы между госпитализациями он должен раз в 2 недели сдавать множество анализов у себя дома. А каждые 2-3 месяца приезжать на госпитализацию в РДКБ г. Москвы. Дорога на поезде в плацкартном вагоне, который Тимуру оплачивает государство, составляет 3 суток..
При диагнозе Тимура и всех тонкостей его болезни, ему ни в коем случае нельзя находиться столь длительное время в анти стерильных условиях поезда. Поэтому врачи рекомендуют проезд до больницы только авиаперелетом, на который, к сожалению, у родителей Тимура денег нет.
