Тогулев Родион

8 лет, г. Казань
Диагноз - Первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича. Осложнение после генной терапии - острый лимфобластный лейкоз. Состояние: после трансплантации костного мозга.
Необходимая сумма для проведения спасительной трансплантации костного мозга в клинике Hauner Children’s Hospital - 6 029 535 рублей были собраны на Благотворительном Рождественском вечере «Action! 2012».
Все время, проведенное в Германии после трансплантации, фонд оказывал Родиону и его семье необходимую материальную помощь по оплате ежедневных расходов на питание и необходимые средства гигиены.

История ребенка

В январе 2013 года Родиону была сделана трансплантация костного мозга. Врачи довольны результатом. В августе Родион с мамой вернулись в Казань. Родион с удовольствием ходит в школу и получает пятерки по математике.

 

Что мы писали о Родионе:

 - Ему очень нравилось ходить в школу, делать уроки, у него появились друзья Мы стали, как обычные детки. Мы бегали с н им по улицам, ходили в кино. Все кончилось  неожиданно – острый лейкоз – говорит и еле сдерживается, чтобы не расплакаться Ирина, мама Родиона Тогулева.   

Примерить на себя эту историю невозможно. Родиону Тогулеву из Казани восемь лет. Диагноз – первичный иммунодефицит – синдром Вискотта Олдрича. До года ребенок практически постоянно находился в реанимации, еще через год мальчику удалили селезенку. Дальше по сценарию – больницы, капельницы и не понятно на каком свете ты живешь.

 - Я думала,  дети могут болеть только ангиной и гриппом – рассказывает Ирина, - диагноз, который нам поставили в московской РДКБ, перевернул для меня весь мир. Хотелось забрать сына, уехать в тайгу и спрятаться.

Мама Родиона вспоминает, что тогда она заново училась жить. Но в 2009 году по приглашению немецкой клиники мальчику провели бесплатную экспериментальную генную терапию – пересадку костного мозга. Операция дала результаты – Родион стал поправляться. Каждые три месяца его наблюдали врачи мюнхенской клиники, держали состояние ребенка под контролем. Малыш начинал жить заново, и у него это здорово получалось. В сентябре этого года Родион вдруг неожиданно почувствовал себя плохо. В казанской Детской Республиканской клинической больнице сделали анализы и диагноз прозвучал как приговор – острый лимфобластный лейкоз. Врачи срочно связались с немецкой клиникой Hauner Children’s Hospital, где Родиону проводили генную терапию и через несколько дней перевезли туда. На химиотерапию Родион не отвечает. Последняя надежда - трансплантация костного мозга.

- Мы думали, что уже все позади, и мы почти выкарабкались – говорит Ирина, - но сейчас моему сыну не помогает даже химиотерапия, нужна трансплантация – это как приговор.

Родион отлично рисует машинки. Еще он, как и все дети (ведь он нисколько не отличается от другой малышни, не так ли?) обожает смотреть мультфильмы. О своей болезни он знает немного, потому что мама не говорит ему, что от нее умирают – мама и ее малыш не хотят терять боевой дух.  Немецкие врачи, под контролем которых сейчас находится мальчик, тоже помогают ребенку, чем могут. Помимо интенсивной терапии, которую они оказывают Родиону безвозмездно, мюнхенская клиника бесплатно предоставляет Ирине и ее сыну проживание и уход в больнице. По заверениям врачей, они делают все возможное, чтобы помочь ребенку из России, но времени, чтобы спасти его – практически нет.

Скоро наступит Новый год – долгожданный, светлый, семейный и веселый праздник.  Будет пахнуть елкой и мандаринами - такой у этого праздника запах.  Пробьют куранты. Мы будем желать друг другу удачи и здоровья.  И ждать подарков  - так всегда бывает.  Родион, например, ждет машинку. А его мама – большого чуда – победить болезнь.

Что уже было сделано

13.06.2013 г. - Благодаря компании ООО "Тева", которая организовала благотворительную акцию "Точно в цель" (часть средств от продажи препаратов идут в пользу подопечных Фонда), оказана материальная помощь Родиону в размере 10 000 руб.

17.05.2013 г. - после трансплантации, семье очень нужна материальная поддержка на ежедневные расходы, средства гигиены и еду - 250 евро в месяц. Оказана материальная помощь в размере 20 000,00 руб.

19.02.2013 г. - Необходимая сумма для проведения спасительной трансплантации костного мозга в клинике Hauner Children’s Hospital - 6 029 535 рублей были собраны на Благотворительном Рождественском вечере «Action! 2012».