Голубков Олег

7 лет, г.Екатеринбург
ТКИН - тяжелая комбинированная иммунная недостаточность
В апреле для Олега был приобретен препарат Ноксафил стоимостью 48 800 руб.
Сейчас Олег находится в Англии, где его подготавливают к трансплантации костного мозга.
Мы будем следить за дальнейшим развитием событий.

История ребенка

Олежек – мальчик очень необычный и хорошо известный в медицинских кругах, увы, не только в России, но и по всему миру. При рождении в Екатеринбурге Олегу поставили редкий диагноз ТКИН (первичный иммунодефицит, когда у ребенка нет лимфоцитов – клеток защиты, а, следовательно, любая инфекция для него может стать смертельной) и направили в Москву в РДКБ, где ему была сделана пересадка стволовых клеток от мамы. Олег был в очень тяжелом состоянии, ничего не ел, не удерживал иммуноглобулины и белок даже в течение дня, в 1 год Олежек весил всего 6 кг. Несмотря на все это, Олежек был в отделении ТКМ всеобщим любимцем, он никогда не унывал, имел свое младенческое чувство юмора и постоянно пребывал в позитиве. Клеточки плохо приживались, вскоре была сделана 2я пересадка стволовых клеток. Даже после этого необходимые Олежке клетки (лимфоциты) не восстановились, однако… он необъяснимым науке образом исцелился – прошли все симптомы болезней, из слабенького мальчика, у которого не было физических сил даже чтобы сесть, Олежек превратился в розовощекого упитанного малыша. Чудо случилось прямо на глазах. Он выздоровел.

В общей сложности, Олежек прожил в отделении ТКМ в стерильном боксе 1, 5 года. Кирилл Набутов снял с его участием программу «Один день с Кириллом Набутовым», а через пару лет приехал в Екатеринбург, чтобы снять продолжение – рождественскую историю о чуде, об Олежке, о том, что он пережил и перенес и о том, как он живет сейчас.

Все эти годы Олежек жил в статусе «чуда», жил насыщенной полной жизнью обычного мальчишки – катался на велосипеде, нырял в маске, самозабвенно дружил. У него очень много друзей, он как-то удивительно умеет ладить с людьми. Олег посещал школу развития и, пройдя серьезный отбор, поступил в общеобразовательную билингвальную гимназию (одновременное обучение на русском и английском языках). В сентябре 2010 Олег пошел в 1 класс, а уже в октябре стал победителем городского конкурса сочинений, и его работу напечатали в журнале «Любимый жук». А еще он пел в вокальном ансамбле и занимался у-шу. Когда он был еще совсем малыш, он говорил, что вырастет и станет батюшкой (священником), а теперь мечтает стать химиком, чтобы изобрести что-то очень необходимое миру…

С сентября 2010, как раз, когда Олег стал первоклассником, иммунная система совершенно неожиданно дала сбой. Врачи РДКБ констатировали наличие глубокого иммунодефицита и иммунного поражения кожи и слизистых оболочек и приняли решение о повторной трансплантации костного мозга от сестры – как единственной возможности срочно выправить ситуацию.

Ко всеобщему ужасу и удивлению сестра Настя не подошла брату в качестве  донора…  Учитывая этот факт и необычный иммунный статус Олега, врачи, а также профессора Англии, Франции, Израиля, США и Германии, к которым обращались за консультацией, решили направить Олежека на дообследование и определение тактики терапии в специализированную клинику в Ньюкасле (Англия) имеющей большой опыт ведения подобных больных в основном для определения тактики трансплантации, но уже неродственной. Обследование показало, что Олегу обязательно нужна новая трансплантация от неродственного донора.

Сейчас Олежека готовят к трансплантации в Англии. Но пока ему не сделана новая трансплантация, ему жизненно необходим препарат "Ноксафил", так как у Олежки нет защиты от внешней среды, от бактерий, вирусов, грибов, злокачественных процессов и проч.  

Стоимость лекарства составляет порядка 50.000 руб. за флакон.

Что уже было сделано

В апреле 2011 года был приобретен препарат "Ноксафил" 1 флакон - стоимостью 48 800 руб.