Настя Сергушова

17 лет, Тверская область
Диагноз - Первичный иммунодефицит: общая вариабельная иммунная недостаточность.
Приобретены препараты Тобрамицин (Тоби) - раствор для ингаляций в количестве 1 упаковки и Орунгал 100 мг №14 в количестве 5 упаковок общей стоимостью 126 000 руб.

История ребенка

Не такая как все

Настёне 17 лет. Она живёт в Тверской области, в городе Лихославль. У девочки первичный иммунодефицит. В ее случае заболевание практически с самого рождения не дает ей нормально дышать. Хронический бронхит, отит и синусит  - треть своей жизни Настя мотается по больницам.

Несмотря на свое заболевание, она старается ходить в школу, хотя это ей  дается с большим трудом.

- До пяти лет она плохо разговаривала, - рассказывает мама Анастасии Ирина, - из-за сильного кашля, было очень трудно разобрать, что она говорит,  дети сторонились нашу дочь. Проблема до сих пор не разрешилась, но Настя все равно не хочет заниматься на дому и тянется к сверстникам.

Настёна живет с родителями и сестрой Ульяной в общежитие коридорного типа, с общим туалетом и кухней. Девочке не рекомендуется выходить из комнаты, что бы избегать контакта с посторонними людьми – могут начаться приступы кашля, и дело опять дойдет до очередной госпитализации. 

На приобретение отдельного жилья у семьи Сергушовых средств нет – родители Насти работают на радиаторном заводе: мама слесарем, папа - паяльщиком. Получить квартиру от государства тоже нереально. Настина мама говорит, что в их городе очередь на муниципальное жилье не двигается с 70-х годов. А внеочередное они никогда не получат, потому что заболевание Анастасии не в «списках» -  льготное жилье ребенку с иммунодефицитом не положено.

Из-за сложного материального положения родители Насти не могут купить своей дочери дорогостоящий препарат «Тобрамицин».  Несмотря на то, что государство должно обеспечить девочку необходимым лекарством, семья Сергушовых, никакой помощи от Минздрава пока так и не получила. 

Настя замечательно рисует - цветы, море и то, что может привлекать девчонок в ее возрасте. У нее есть сестренка Ульяна, которая очень ее любит и всегда поддерживает. А еще Настя в очередной раз спросит у своих родителей, почему она не такая как все, и что было бы, если она не болела?

Препарат «Тобрамицин» нужен девочке каждые три месяца. Он может сделать чудо и действительно избавить ее от болезни. К сожалению, полностью Настя не поправиться, но дышать ей станет легче. Помимо Тоби Насте также назначили новый противогрибковый препарат Орунгал.

Настя не такая как все, это правда. Настенька лучше!

Что уже было сделано

В феврале 2013 г. для Насти приобретен препарат Бромитоб на сумму 86 500 руб.