Субботин Ярослав

13 лет, Краснодарский край
Первичный иммунодефицит, Хроническая гранулематозная болезнь.
29 января от нас ушел Ярослав..
Наш ангелочек!
Так все родные и близкие называли Ярославушку за его светлый-светлый взгляд, добрую улыбку и совсем безропотное отношение к жизни..
Он никогда не жаловался, а наоборот всегда улыбался и говорил о жизни как-то очень смиренно, как будто уже совсем большой и опытный человек, но не с горечью, а наоборот с благодарностью и радостью..
Мы очень любим тебя, Ярослав! В нашем офисе стоит твой лебедь, собранный твоими руками, а у каждой сотрудницы фонда есть браслетик, которые ты специально для нас сплел.

История ребенка

Вот, что мы писали о Ярославе год назад. Мы не публиковали эту историю, ведь нельзя писать такие слова публично, когда стоит задача сделать последние дни человека, как можно более радостными. Но сейчас когда Ярослава с нами нет, хочется сказать о нем как можно больше слов, и как можно больше вспомнить о его последних денечках.

Ярослав из Краснодарского края из поселка "Российский", где он живет вместе с мамой и сестрой.
Ярославу 12 лет и у него Первичный иммунодефицит, Хроническая гранулематозная болезнь. Это заболевание, при котором у ребенка не работает иммунитет и он становится беззащитным перед вирусами и бактериями, которые нас окружают. В результате чего вирусы, бактерии и грибковые заболевания поражают различные органы детей. Очень часто у таких деток начинают страдать легкие. К сожалению, именно это и произошло с Ярославом... Его легкие сейчас уже находятся в очень плохом состоянии, и Ярославу тяжело дышать самостоятельно, ему требуется кислородная поддержка - с перерывами примерно в час-два он дышит с помощью кислородного концентратора. К сожалению, дальше ситуация будет только ухудшаться - перерывы на самостоятельное дыхание будут становиться все меньше и меньше, а необходимость в кислороде будет становиться чаще, вплоть до постоянного перехода на кислородный концентратор. И, к сожалению, врачи говорят, что помочь уже ничем нельзя.. легкие уже не спасти..

Очень тяжело об этом писать...., но, по мнению врачей, Ярославу осталось жить немного.. Точных прогнозов врачи не дают.. это может быть 3-4 месяца, а может быть и год.. Но скорее всего, через какое-то время он уже не сможет выходить на улицу, т.к. будет постоянно привязан к кислородному концентратору..

Перед Новым годом Ярослава выписали из больницы в Москве, где он наблюдался, домой.. Уже на совсем, больше он в больницу не приедет..., врачи просто не видят в этом смысла, т.к. не могут ему ничем помочь.

За несколько дней до Нового года я провожала Ярослава с мамой на поезд. И все никак не могу забыть улыбчивого и трогательного Ярослава и глаза его мамы... и мне все кажется, что можно сделать больше.. Просто я думаю, что раз уж так сложилась судьба человека, и пусть мы уже не можем ее изменить и продлить жизнь.., но мы можем сделать эту жизнь немного счастливее, попытаться сделать последние дни Ярослава более радостными.. Ведь он ребенок, а у ребенка есть желания и мечты, которые мы можем исполнить. Когда мы были на вокзале, я спросила Ярослава о чем он мечтает и услышала вполне ожидаемый ответ для 12-летнего мальчика, который живет в очень скромной семье.. Ярослав мечтает о компьютере, ведь в отличие от многих детей, его у него никогда не было, и поэтому Ярослав все свое свободное время посвящает плетению - макраме, что, наверное, очень хорошо для современных детей, которые все время уделяют компьютеру.. Но это для здоровых детей... а Ярославу в его маленьком поселке заниматься особо больше нечем, ведь в школу он не ходит из за своего здоровья, да и просто выходить на улицу скоро уже будет все реже и реже... А компьютер и интернет это ведь еще и возможность общаться с целым миром, который в обычной жизни для Ярослава закрыт.

Конечно, кроме компьютера, мы можем придумать, и это обязательно нужно, еще много всего интересного - конструктор, развивающие игры и т.д. Но мне очень хочется исполнить его мечту, ведь это мечта! Мне хочется, что бы однажды к Ярославу пришел домой почтальон и принес посылку, а в посылке будет ноутбук, о котором так мечтает Ярослав ))

К сожалению, как фонд, мы не можем исполнить его мечту, ведь это не лекарства и не медицинское оборудование, которое должен покупать фонд, и которые являются жизненно необходимыми. Но ведь в каком-то смысле это не менее важно... Поэтому мы можем попробовать найти человека, или людей, которые просто сами скинуться и исполнят мечту Ярослава, либо найти желающего передать свой старый ноутбук. У меня есть 9.000 руб., которые мне передал один человек, и которые я могу потратить на Ярослава, и если мы соберем еще немного, то мечта Ярослава станет вполне исполнимой. А если найдется желающий отдать свой ноутбук в хорошем состоянии, то эти деньги можно потратить на другие подарки для Ярослава.Так же можно передать игры, диски с хорошими фильмами и мультфильмами.Деньги и вещи можно передать нам, а можно купить самостоятельно и передать уже купленную вещь или сразу отправить Ярославу домой.

P.S. Тогда один хороший человек принес деньги и мы купили Ярославу ноутбук, на оставшиеся деньги купили PSP и несколько игр. Ярослав был очень счастлив! Так искренно говорил "Спасибо", для него это было чудесное чудо, о котором он и мечтал очень осторожно! Благодаря компьютеру и интернету нашел многих друзей в социальных сетях и сейчас он у меня в друзьях. А на его странице в одноклассниках много-много сердечек, и слез, и добрых-добрых слов в память об Ангеле!