Широков Александр

13 лет, Республика Башкортостан, г. Уфа
Дигноз: Первичный иммунодефицит, Хроническая гранулематозная болезнь.
Оплачены лекарственные препараты «Амфолип» 100 мг №1 — 20 упаковок, «Амфолип» 50 мг №1 — 20 упаковок общей стоимостью 564 000,00 руб.

История ребенка

Февраль 2017

От Саши Широкова приходят тревожные новости. В настоящее время у мальчика наблюдается ухудшение по данным компьютерной томографии, выявлено несколько грибковых очагов  в легких, которые появились, несмотря на постоянное противогрибковое лечение. Саша жизненно нуждается в дорогостоящем лекарственном препарате «Амфолип». Он уже успел получить первые порции препарата, переносит он его хорошо, побочных явлений и аллергических реакций нет. Помимо «Амфолипа» Саша получает тованик изоиназид, витамин B6 и урсофальк, а также калий с глюкозой.

«В остальном все, как раньше, — рассказывает бабушка Саши Широкова Галина Александровна. — Мальчик каждый день гуляет, играет в шахматы, встречается с психологом фонда Александром Руновым. И очень сильно надеется на выздоровление».

История Саши Широкова

К сожалению, очень часто страшная болезнь «иммунодефицит» врывается в жизнь подопечных нашего фонда тогда, когда малыши еще абсолютно здоровы — вместе с первой прививкой… Так получилось и с маленьким Сашей, жизнь которого полностью перевернулась после его первой прививки БЦЖ, которую Саше сделали в роддоме.

Но в случае с Сашей, трудности начались даже раньше. Папа Саши не ждал его появления на свет. Папы у Саши нет.  Зато рождения малыша очень ждала мама. И радость от этого чудесного события для нее не омрачало даже то, что она сама с детства инвалид второй группы и с трудом передвигается на костылях.

Несмотря на все сложности, которых и так было достаточно в семье Саши, солнечным днем десятого апреля 2002 года, в городе Уфа на свет появился прекрасный малыш! С самого первого дня жизни рядом с Сашей не было папы, но всегда была мама. А еще от него ни на минуту не отходила его бабушка, Галина Александровна, которая во всем помогала дочери и внуку. И нам очень верится, что у этой семьи в дальнейшем все могло бы быть очень хорошо, если бы не абсолютно не зависящее от них обстоятельство — та роковая прививка в роддоме…

Саши не было и месяца, когда после прививки, у него появились первые серьезные осложнения — лимфаденит один за другим. Саше пришлось перенести более пятнадцати операций на лимфоузлы. В 2011 году уже в Российской детской клинической больнице Саше была сделана очередная операция. С тех пор он дважды в год приезжает на контрольное обследование и коррекцию терапию в Отделение клинической иммунологии. Отпуская мальчика домой, врачи рассчитывают, что все время до следующей госпитализации он будет получать в необходимом объеме жизненно необходимые для него препараты по месту жительства. В этой задаче есть только одно неизвестное, окажется ли в бюджете региона достаточно средств для того, чтобы обеспечить всех льготников необходимыми лекарствами. 

Сейчас Саша дома, и пока бабушка добивается того, чтобы лекарственные препараты начали выдавать по месту жительства, мальчику жизненно необходим препарат Вифенд. Данный препарат замене не подлежит, и перерывы в его приеме недопустимы.

К счастью так получилось, что даже при отсутствии в Сашиной семье мужчины, его женщины, мама и бабушка, сумели окружить мальчика абсолютной заботой и любовью.  Он растет очень любознательным мальчиком: сейчас он учится в четвертом классе, очень интересуется космосом и всерьез опасается нашествия инопланетян, с удовольствием собирает конструктор «Лего» и мечтает стать конструктором. Мама и бабушка непременно дали бы Саше и все остальное — то, в чем он нуждается больше всего — лекарства… Но Сашина мама не может работать из-за инвалидности, а бабушка Саши — неработающая пенсионерка, и на ее плечах находятся два инвалида. Хотя язык как-то не поворачивается называть этим словом двух таких сильных людей: маленького, но уже так много перенесшего, Сашу и его маму, которая боролась с тяготами этой жизни еще до рождения сына на свет.

Нам бы очень хотелось помочь этой прекрасной, неунывающей и любящей семье, состоящей из бабушки, мамы и Саши. Чтобы они, может быть, впервые почувствовали, что они не одни друг у друга в их городе, стране и мире… Что есть люди, которые захотят и помогут, ничего не потребовав взамен. Ведь эта семья и так каждый день отдает очень много: все свои силы и любовь — борьбе с болезнью.

Что уже было сделано

10 марта 2017 г. — оплачены лекарственные препараты «Амфолип» 100 мг №1 — 20 упаковок, «Амфолип» 50 мг №1 — 20 упаковок общей стоимостью 564 000,00 руб.

19.07.2013 г. — благодаря компании ООО «Тева», которая организовала благотворительную акцию «Точно в цель» (часть средств от продажи препаратов идут в пользу подопечных Фонда), для Саши приобретен препарат «Вифенд» 200 мг №14 в количестве 4 упаковок, которых хватит на 1 мес., общей стоимостью 99 600,00 руб.

В мае 2013 г. для Саши благодаря Русскому клубу Люксембурга (Russian Club of Luxembourg) приобретены жизненно необходимые лекарственные препараты Вифенд 200 мг (табл.) №14 — 4 уп., «Урсофальк» 250 мг (капсулы)  №50 — 2 уп. стоимостью 101 530,00  руб., которых хватит на 2 месяца.

В марте 2013 г. для Саши был приобретен препарат «Ингарон» 100 000 МЕ — 20 флаконов, стоимостью 7 400,00 руб.