Диана Туезова

7 лет, Краснодар
Диагноз: Первичный иммунодефицит комбинированный: синдром Комеля-Нетертона.
Обострение кожного процесса
Приобретен препарат Ксолар 150 мг - 8 флаконов на 2 месяца стоимостью 180 000 руб.

История ребенка

В сентябре Диана приехала на госпитализацию в Федеральный научно-клинический центр Детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дм. Рогачева в тяжелом состоянии.

Несмотря на проводимую терапию врачи отмечают обострение кожного процесса и признают, что комбинированная терапия (антибактериальная и ВВИГ) является недостаточной для контроля состояния маленькой пациентки. Большое значение имеет местный уход за кожей.

Ввиду сложности с приобретением необходимых средств по уходу в России и недостаточной эффективности зарегистрированных в России препаратов, а также отсутствия достаточного опыта ведения больных с синдромом Нетертона, Диане настоятельно рекомендована реабилитация в специальной клинике за рубежом. 

 

Туезова Диана родилась 12 июня 2005 года. При рождении был поставлен диагноз ихтиозиформная эритродермия Брокка (врождённый дефект кожи, приводящий к серьёзным нарушениям основных её функций). При этой патологии кожа красного цвета, отёчна, сухая, отделяется целыми пластами, как после сильного ожога. С первого дня жизни Диану лечили гормональными препаратами, которые не помогли, а только ухудшили ее состояние.    

В 3 года Диана еще носилась по детской площадке в родном Краснодаре. В 6 — уже не могла ходить. Отказывали надпочечники, ломались кости, детская кожица шелушилась и облезала, не защищая от инфекций. Список ее диагнозов не умещался на одной странице, но единственного верного среди них не значилось.    

Спасали Диану в буквальном смысле всем миром, обращение от ее родителей появились в СМИ, на форумах и на сайтах многих благотворительных фондов. "Люди откликнулись, Диана Туезова поехала в мюнхенскую клинику, где в первые же дни обследования ей был поставлен диагноз — синдром Комеля-Нетертона — и предоставлен специалист, который имеет большой опыт лечения таких состояний. Улыбки врачей, оперативность, чистота, специальное постельное белье, чтобы девочка не просыпалась по ночам от боли, кремы, чтобы инфекции не проникали сквозь кожу, — это еще не полный список чудес того сказочного мира, в котором оказались Туезовы, пройдя все круги ада отечественной медицины. Уезжая домой, маме пришлось купить чемодан — чтобы уместились все лекарства, которых в России нет. А главное — Диана уходила из клиники на своих ногах!"

Сейчас девочка в России, наблюдается в отделении клинической иммунологии ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. После стольких мучений и мук Диане назначена адекватная лекарственная терапия, но в список препаратов, которыми Диана может быть обеспечена как ребенок-инвалид входит только иммуноглобулин. Будут ли все остальные зависит только от доброй воли отзывчивых людей. Таких как вы.

Что уже было сделано

16.04.2013 г. - приобретен препарат Ксолар 150 мг - 8 флаконов на 2 месяца стоимостью 180 000 руб.