Кузнецов Ваня

5 лет, г. Челябинск
Диагноз: Первичный иммунодефицит. Синдром Вискотта-Олдрича
10 сентября 2012 года не стало нашего Ванюши..
Не смотря на все старания итальянских врачей, не смотря на все наши молитвы.. Ванечка нас покинул..
Дети не должны уходить, а такие дети, как Ванечка особенно! Когда ребенок в 4 года умеет читать и писать, за несколько месяцев выучивает иностранный язык, это ребенок с особенными способностями, из которого должен вырасти очень интересный взрослый человек! Таким был Ваня, не только в знаниях, но и в рассуждениях. Говоришь с ним - он маленький такой в зеленке весь, хороший, смешной.. а ощущение, что говоришь с большим, с мужчиной, а не маленьким мальчиком..
Но видимо такая была судьба у особенного мальчика.. Ему провели трансплантацию в одной из лучших клиник мира, все было хорошо, приживались донорские клеточки. И какая-то, на первый взгляд, незначительная инфекция, попавшая в организм Вани после трансплантации, в итоге его убила..
Ванюша оставил нам много своих рисунков и когда-нибудь мы обязательно создадим альбом из его работ в память о Ване.

История ребенка

 

Что мы писали о Ване:

Первое наше знакомство с Ваней случилось в больничном коридоре РДКБ, где улыбчивый мальчуган, подбежав к нам, первым делом протянул вперед руки со сжатыми в них огурцом и помидором и сказал: «Угощайтесь»! Далее последовала широкая улыбка, и, на самом деле, только после всего этого взгляд упал на многочисленные болячки на теле Ванечки, смазанные зеленкой...

Когда Ване был всего месяц, его болезнь проявилась страшной экземой: все его болячки гноились, прилипали к одежде, постели и всему, что прикасалось к маленькому тельцу. По ночам он вставал в кроватке на колени и «ездил» по ней, расчесывая все до крови. Не помогало абсолютно ничего. Так в жизни Вани начались бесконечные госпитализации, уколы, мази и лекарства.

Дигноз был установлен в РДКБ, когда Ване было уже два с половиной месяца – синдром Вискотта-Олдрича.  Галя, мама Вани, говорит: «На тот момент в свои 20 лет я не совсем понимала, что это и чем опасно». Единственный способ полного излечения от этого заболевания – трансплантация костного мозга.

Ване очень повезло! Такую операцию согласились провести для него в Италии и эта операция будет оплачена Министерством здравоохранения. Но кроме операции необходимы деньги на перелет в Москву и из Москвы в Милан, а так же средства на проживание, пока у Вани будет послетрансплантационный период, который может продлиться до 12 месяцев.

Мама Вани надеется, что им удастся найти средства на пребывание в Италии, и ее сын будет спасен. Галина говорит, что самое страшное- видеть своего ребенка и понимать, что когда-то его не станет... Но теперь у Вани есть шанс!

Он уже вовсю учит итальянские слова и заставляет маму делать то же самое, ведь после трансплантации им предстоит находиться в Италии целый год! Средства на такой долгий период семье найти очень тяжело, но они не теряют надежды и верят, что им помогут, и с Ваней все будет хорошо.

Сейчас Ваня принимает очень много различных лекарств. Лекарства очень сильные, переносить их маленькому Ване непросто, но при их отмене, ему тут же становится хуже. Жизненно необдходимый иммуноглобулин организм Вани, к несчастью, не переносит, и он вот уже год находится без защиты. На сколько еще хватит организма неизвестно... Поэтому трансплантация- единственная Ванина возможность на выздоровление!

При всех тяготах, которые выпали Ване за эти 4 года, он растет невероятно смышленым мальчиком! Уже умеет читать и писать на русском и считать  английском языке. Теперь еще осваивает и итальянский. Он очень любит рисовать, причем рисует только автобусы, т.к. в будущем хочет их водить. Рисует Ваня на уровне десятилетних детей, и его мама с надеждой говорит, что когда он поправится, они начнут заниматься в художественной школе.

Недавно Ване наконец удалось попробовать первые в своей жизни сладости, от вкуса которых мальчик пришел в восторг. Раньше у Вани была страшная аллергия почти на все продукты, но после начала приема сильнейшего лекарства он наконец может кушать все, что хочет. А после трансплантации, даст Бог, вообще забудет что такое когда-то было в его жизни, и будет жить полноценно.

Мама этого маленького художника верит, что ее смышленыш вырастет и родит им здоровых внуков: «Я часто слушаю песню Иры Дубцовой «Спи, мое солнышко», в которой есть слова о том, как сынок вырастет и через много лет доверит уже совего сына матери, и они оба будут в надежных руках. Очень хочется, чтобы каждая мать жила и понимала, что счастье в детях, а потом во внуках, которые будут здоровы... и которые просто будут».

Сейчас Ване нужно приехать из Челябинска в Москву, чтобы затем лететь в Италию на операцию. Семье также нужна любая материальная помощь, чтобы оплатить пребывание годичного послеоперационного периода в Италии.

Ваня с мамой и папой улетели в Италию для проведения трансплантации костного мозга.Операция для Вани оплачена из бюджета Р.Ф.Авиаперелет из Челябинска, в котором живет Ваня, предоставлен авиакомпанией SkyExpress.Так же на счет мамы Вани перечислено 16 345 руб., которые необходимы для оформления виз и страховок на время пребывания в Италии.Мы следим за ситуацией и ждем новостей от родителей Вани, которые будем обязательно публиковать на нашем сайте.