Олеся Куренкова

14 лет, Москва
Диагноз: Первичный иммунодефицит. Наследственный ангионевротический отек
Для Олеси приобретен препарат "Фиразир" (5 шприцов) стоимостью 495 000 рублей, из них 269 547,89 руб. были собраны благодаря читателям газеты "Metro", остальная сумма - 225 452,11 была собрана с помощью компании "Ред Медиа" и коллектива компании "TEZ TOUR", а также благодаря неравнодушным людям, которые приняли участие в судьбе девочки. Выражаем всем огромную благодарность.

История ребенка

Глядя на красавицу и умницу Олесю не хочется ни расспрашивать ее, ни рассказывать вам какие ужасы пришлось пережить Олесиной маме и сколько боли Олесе за 14 лет жизни с опасным заболеванием – наследственный ангионевротический отек. Диагноз поставили только в марте этого года, а до этого Олеся регулярно попадала с тяжелейшими отеками в московскую, между прочим, больницу, где ей сделали не одну ненужную бы при соответствующей терапии операцию. От такого же отека умерла бабушка, скорая не успела доехать. От таких же отеков, но в более легкой форме страдает папа. Подтвержденный наконец диагноз Олеси при наличии необходимого лекарства не будет держать ее жизнь на волоске. Всего-то надо, чтобы у Олеси с собой всегда был «Фиразир». Один, максимум три укола и отек спадает. Если это отек гортани счет идет на минуты. В поликлинике, где должны выдать спасительный рецепт, тянут резину уже третий месяц. В понедельник 15 мая маме в очередной раз сказали, что соберут врачебную комиссию. Если комиссия подтвердит назначение главного иммунолога города Москвы,  не раньше чем 45 дней препарат может быть и дадут. Но организм Олеси не посылает никаких предупредительных об отёке сигналов, тем более за такой срок.

Министерство здравоохранения РФ официально признало наследственный ангионевротический отек одним из редких жизнеугрожающих заболеваний, приводящих к сокращению жизни. В страховых компаниях есть такая услуга – страхование жизни. Цена страховки жизни Олеси – 495 000 рублей – 5 шприцов Фиразира.

Наследственный ангионевротический отёк (НАО) - редкое заболевание, относящееся к группе первичных иммунодефицитов, связанное с недостаточностью/переизбытком или недостаточной активностью С1 ингибитора системы комплемента человека, что приводит к неконтролируемым внутренним реакциям в крови и проявляется в виде отеков на теле. Чаще всего отеки возникают на руках, ногах, лице или в брюшной полости.
Самым опасным проявлением НАО может стать отёк гортани, что может привести к удушью.