Максим Батурин

10 лет, Архангельская обл., г. Северодвинск
Диагноз: Первичный иммунодефицит, синдром Луи Барр
В августе 2016 г. с нами не стало Максима.
Добрый, ласковый, дорогой, светлая память тебе!

История ребенка

МакКуин-МакСим

Максиму 10 лет. Он «ходит в школу» так -  к нему домой приходят учителя и дают задания. Учеба учебой, но, как любому мальчишке, Максиму нравится смотреть мультики. Самый любимый – «Тачки». Тачки вообще присутствуют в жизни мальчика очень активно. Любимые игрушки – это, конечно, радиоуправляемые спорткары, МакКуин и его верные друзья.
Максиму нравится представлять, как он сидит за рулем настоящей машины (папа это знает и дает иногда понарошку порулить). И нет большего счастья, как мчать всей семьей в Воронежскую область, где находится их деревенский дом. Путь неблизкий – два дня из родного Архангельска, но Максим привык к расстояниям, а еще обожает скорость, которой так не хватает в обычной жизни. У Максима нарушена координация движений: он плохо ходит, не может держать ничего в руках. Но, несмотря на диагноз, ведет себя как настоящий МакКуин и никогда не сдается.


Помехи на виражах
Родителям казалось, что  «трасса» будет легкой и безоблачной всегда. Максимка был первым ребенком в семье, очень желанным. Опережал сверстников, а затем, после года, вдруг стал сдавать: не мог сидеть, его начало водить из стороны в сторону. За полтора года мальчик перенес три гайморита и четыре пневмонии. Состояние все ухудшалось, а врачи никак не могли поставить диагноз.
В 2013 году Максимка попал в РДКБ в очень плохом состоянии. Анализы подтвердили синдром Луи-Барра. Ситуация была критическая – уже начался тромбоз периферических конечностей, который осложнялся некрозом. Избежать новых тромбообразований можно было только засчет постоянного разжижения крови. Тогда вы помогли сделать доброе дело и приобрести необходимый препарат Клексан.


ТО или предписан постоянный медицинский осмотр
Со временем лечение пришлось сменить, так как начались осложнения. Сейчас состояние Максима относительно стабильно, но все же высок риск образования жизнеугрожающих тромбозов. В связи с этим врачи прописали другой препарат – Варфарин.
Лекарство родители получают бесплатно. Правда, есть одно «но» - необходимо постоянно контролировать уровень свертываемости крови. Это значит, что каждую неделю нашему МакСиму надо сдавать кровь из вены.
Вся жизнь героя теперь подчинена этому обязательному "раз в неделю". Чаще всего родители отвозят Максима в поликлинику, когда-то врачи сами приезжают на дом. На протяжении полутора лет, раз в семь дней, у мальчика берут кровь из вены. Каждый раз это новая боль и испытания. К ним невозможно привыкнуть... если только не купить прибор для контроля уровня МНО (международного нормализованного отношения). Аппарат помогает сделать анализ в домашних условиях, самостоятельно - на основе крови из кончика пальца.
Этот волшебный прибор даже можно взять с собой в дальнюю поездку, в тот самый дом в Воронежской области, в который мчишь на всей скорости, как смелый и отважный МакКуин, и ничего не боишься – потому что знаешь, что у тебя есть верные друзья.
 «Один в поле не танк. Надо, чтобы все вместе», - говорил один из товарищей МакКуина. А раз надо, то сделаем?  

Что уже было сделано

17 ноября 2015 г. - Благодаря неравнодушным людям, компании "Мэйл.ру", компании Coca Cola и компании «Тернер энд Таунсенд» оплачены коагулометр портативный CoaguChek XS System и тест-полоски стоимостью 36 700,00 руб.

21 октября 2013 г. - приобретен препарат Клексан р-р д/ин в шприцах 20 мг/0,2 мл №2 в количестве 30 упаковок, которых хватит на 1 мес. Общая стоимость 11 400 руб.

05 июня 2013 г. для Максима приобретен препарат Клексан р-р д/ин в шприцах 20 мг/0,2 мл №2 в количестве 30 упаковок на сумму 11 340 руб.