Боков Ваня

6 лет, г. Нижний Новгород
Диагноз: Ювенильный ревматоидный артрит, системный вариант.
Утром 26-го мая в реанимации умер Ванечка Боков. Врачи сделали все возможное, но так и не удалось подавить синдромом активации макрофагов, который развился после перерыва в генно-инженерной биологической терапии препаратом "Иларис". Конечно, никто со 100% уверенностью не скажет, что это явилось единственной причиной, но самое страшное - мысль о том, что этой задержки в несколько дней могло не быть и можно было, можно было еще что-то сделать... А Ванечка ангел, он никогда не жаловался, берег маму, как бы ни было больно, говорил "терпимо" и улыбался, хотя бы кончиками губ. Светлая память!

История ребенка

7 мая
После 9-го мая Ванечку выпишут домой. 

25 февраля
Из НИИ Ревматологии Ваня попал в реанимацию Морозовской больницы. Из комы его быстро вывели и перевели в кардиоревматолгическое отделение, но необходимо полное обследование. В рамках обследования необходимо "ночное мониторирование". Процедура платная - 12.000 рублей. И жесткий корсет. У мальчика боли в позвоночнике. Стоимость корсета будет известна после примерки. В связи с не возможностью примерки в ортопедическом салоне заказли с доставкой несколько, на выбор врачей.

4 февраля 2014
28 января папа привез Ванечку в "НИИ Ревматологии" РАМН в тяжелом состоянии. Ваня сразу попал в реанимацию. Врачи говорят, состояние нестабильное. Для продолжения терапии срочно нужен "Сандиммун Неорал" для внутривенных инфузий и в капсулах общей стоимостью 17 700 рублей.

 

Что мы писали о Ване
В отделении иммунологии ФНКЦ проходит лечение замечательный мальчик - Ваня Боков, с диагнозом - ювениальный ревматоидный артрит. По жизненным показаниям ему необходим препарат Иларис, который временно отсутствует в аптеке ФНКЦ. Перерывы в приеме препарата недопустимы.

Ване Бокову сейчас 6 лет 5 месяцев. История болезни началась, когда ребенку было 3 года 10 месяцев, 20 октября 2010 года. У Вани поднялась высокая температура, которая не сбивалась, он покрывался сыпью, сильно были увеличены печень и селезенка. Ваню положили в инфекционную больницу и стали лечить антибиотиками, но безрезультатно. 1 ноября 2010 года переведен в областную больницу, где диагностирован ЮРА, системный вариант. По тяжести состояния 5 декабря 2010 года был переведен в детское отделение Института ревматологии г. Москва. На фоне гормонов и высокой активности у ребенка развилась катаракта обоих глаз, рост остановился, произошли большие изменения внутренних органов и суставов. В феврале 2013 года развилось очередное обострение заболевания, и тогда мальчику была назначена терапия канакинумаба или «Иларис» в ФНКЦ. Уже после первого введения состояние стало ближе к удовлетворительному, показатели анализов улучшились. 

Ваня очень любит рисовать, играет в игры, занимается самоподготовкой к школе: пытается читать, занимается по прописям. Он очень смышленый ребенок и очень хочет быть среди других ребят, посещать детсад и просто играть с детьми, но его заболевание пока не позволяет это делать. Вся надежда на новый препарат «Иларис». Родителям приобрести данный препарат просто не по силам.    

Что уже было сделано

27.03.2014 г. - оказана материальная помощь в размере 3 780 руб. за аренду квартиры.

27.03.2014 г. - оказана материальная помощь в размере 2 916 руб. для приобретения корсета пояснично-крестцового.

19.02.2014 г. - Благодаря компании ООО "Тева", которая организовала благотворительную акцию "Точно в цель" (часть средств от продажи препаратов идут в пользу подопечных Фонда), для продолжения интенсивной терапии для Вани приобретен препарат "Сандиммун Неорал" - 10 упаковок по 50 мг для внутривенных инфузий и 4 упаковки в капсулах по 25 мг общей стоимостью 17 700 рублей.

10.02.2014 г. - оказана материальная помощь в размере 2 247,00 руб. для оплаты ж/д билетов.

05.08.2013 г. - благодаря частному пожертвованию Александра Николаевича Николашина, а также с помощью компании ООО "Тева", которая организовала благотворительную акцию "Точно в цель" (часть средств от продажи препаратов идут в пользу подопечных Фонда), для Вани приобретен жизненно важный препарат "Иларис" (180 мг) стоимостью 290 608,06 руб.