Даниил Черней

3 года, г. Тверь
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Аутоиммунный лимфопролиферативный синдром (ALPS)
Приобретен препарат "Рапамун" №100 в количестве 1 упаковки стоимостью 42 615,65 руб.

История

19 января 2015 г.: Даня скоро приезжает в РДКБ на плановую госпитализацию и ему необходим препарат "Рапамун" №100 в количестве 1 упаковки стоимостью 42 615,65 руб. 

История ребенка:

Даниил второй ребенок в семье. У него есть старшая сестра, которой уже 13 лет, и, которая также как и Даниил страдает диагнозом - Аутоиммунный лимфопролиферативный синдром (ALPS). В основе данного заболевания лежат первичные дефекты апоптоза лимфоцитов, что приводит к потере контроля над пролиферацией лимфоидных клеток и негативной селекцией лимфоцитов, т.е. в крови Даниила более 50 000 активированных агрессивных лимфоцитов, которые атакуют различные органы. При таком диагнозе высок риск развития злокачественных новообразований, чтобы этого избежать для мальчика жизненно необходим препарат Рапамун. 

Дане сейчас 3 года. Когда ему был 1 месяц, мама заметила, что мальчик сильно побелел, и у него воспалились лимфоузлы. Увидев знакомые симптомы, мама сразу же показала ребенка врачам и в 2 мес. ребенку был поставлен диагноз - Первичный иммунодефицит, АЛПС. В 2 года мальчику удалили селезенку.

Несмотря на все страдания, которые приходится преодолевать Дане и его семье, это - веселый, озорной и очень целеустремленный мальчик. Если он что-то решил, его не переубедить, цель будет достигнута любыми способами и методами.

Даниил всерьез увлекается автомобилями, его любимая модель - это BMW, которую он всегда узнает среди всех остальных машинок. Также мальчик любит рисовать и гулять на улице. 

Что уже было сделано

17 февраля 2015 г. - оплачен препарат "Рапамун" №100 в количестве 1 упаковки стоимостью 42 615,65 руб.