8 мая 2014 г.
Сегодня Глеба выписали домой. Мальчику поставили порт-систему, для которой необходимы иглы и раствор Тауролок.
История ребенка:
Глеб Шишкин – мальчик с синдромом Вискота-Олдрича, Некоторым детям с таким диагнозом можно помочь с помощью трансплантации костного мозга, когда вся кроветворная система организма заменяется на донорскую. Организм должен принять чужие стволовые клетки и привыкнуть к ним. В июне прошлого года Глебу сделали трансплантацию, и мальчик начал привыкать.
Сначала привыкать было не к чему – первый год жизни Глеб провел в больницах: врачи определяли диагноз, назначали лечение и терапию. Впервые госпитализировали Глеба в полтора месяца, а отпустили домой только в полгода. Глеб уехал, чтобы вернуться на трансплантацию через два месяца и провести в больнице еще шесть. То есть нельзя сказать, что жизнь в стерильном боксе сильно удивила Глеба – другой он просто тогда не помнил.
Привыкать нужно было уже после трансплантации, и не самому Глебу: к донорским клетками должен был привыкнуть организм мальчика, а Глеб ничего сделать не мог, и просто ждал в боксе, пока костный мозг приживется. И организм принял трансплантат: спустя три месяца после операции уровень донорского костного мозга в организме составил 99 %. Это значит, что трансплантат функционирует – вырабатывает собственные клетки. И теперь привыкать начали Глеб и его родители.
Сначала Глеб привыкал к тому, что его окружает больше людей, чем одна мама в стерильном боксе. К тому, что среди них иногда даже есть дети, с которыми можно играть. Поэтому сейчас Глеб рвется особенно к именно к детям. Потом Глеб привыкал к тому, что можно даже гулять, но только с маской: теперь, если он хочет гулять, Глеб просто берет маску и прикладывает ее к лицу. Такой условный сигнал, к которому родители тоже уже привыкли.
В то же время, родители Глеба постепенно отвыкают: отвыкают, например, купать ребенка только в кипяченой воде и начинают купать в обычной. Но все еще остается необходимость, а вместе с ней и привычка, стерилизовать все игрушки и ограждать ребенка от контактов с другими людьми.
К полноценной жизни привыкать всегда радостно и легко: врачи смогли помочь ребенку, трансплантат прижился и начал функционировать. Тяжелее возвращаться снова к больничной жизни. У Глеба после терапии сохраняется ряд проблем, бороться с которыми помогает порт-система и препарат «Тауролок». Мама уезжает с Глебом домой, чтобы мальчик продолжал привыкать к детству, а мы покупаем для них препарат.
