декабрь 2020
Семья Данила снова обратилась в фонд за помощью. По месту жительства проблемы с получением препаратов .
10 сентября 2018
После плановой госпитализации в РДКБ у Дани обнаружены новые очаги в обоих легких. В связи с этим произведена смена противогрибковой терапии. На фоне терапии Вориконазолом определяется положительная динамика: уменьшилось количество и размеры отдельных очагов в легких. В стабильном состоянии мальчика выписали домой с обязательным продолжением терапии по месту жительства. На первое время, пока препарат не начнут выдавать по месту жительства бесплатно, необходимы 2 упаковки.
26 июня 2017
Наступила долгожданная летняя пора, которую наш старый знакомый, Данил Галимов из Челябинска, очень сильно ждал. Не только потому, что летом у мальчика день рождения, а это значит, что можно пригласить любимых друзей и получить гору подарков за хорошую учебу, но и потому, что этим летом Данил планирует, наконец-то, научиться плавать, а еще устраивать вместе с родителями пикники возле озера, ловить рыбу и жарить самые вкусные шашлыки. А еще ответственный Данил уже начал «освоение» длинного списка литературы на лето: хочет успеть прочитать все книги к первому сентября.
Последний раз мы рассказывали вам о Даниле Галимове с хронической гранулематозной болезнью три года назад. За это время мальчик заметно подрос и окреп. Врачи считают состояние Данилы стабильным и дают осторожные, но положительные прогнозы. Данил уже два года после продолжительного домашнего обучения ходит в обыкновенный класс обыкновенной общеобразовательной школы. Недавно он закончил шестой класс. Учиться в школе Даниле нравится, говорит, что гораздо больше, чем дома. В школе у него много друзей и хорошие учителя, с которыми даже после уроков не хочется расставаться. Любимые предметы Данилы: математика, технология (недавно мальчик вырезал из дерева оружие и пришел от этого в полный восторг), а также обожаемая физкультура, на которую и врачи, и мама мальчика долгое время не разрешали ему ходить. Все дело в том, что несколько лет назад Данил пережил серьезное заболевание челюсти: потребовалось удаление пораженных костей нижней челюсти и установка временного протеза. Позднее протез заменили, а потом и вовсе сняли, и теперь активный и жизнерадостный Данил, наконец-то, может жить жизнью обыкновенного подростка: гулять допоздна с ребятами и кататься на велосипеде, прыгать и кувыркаться, подтягиваться на турнике и играть в баскетбол.
«Спасибо, что у нас есть Вы! Спасибо, что интересуетесь нашими успехами и не забываете про нас!» — просит передать нас слова благодарности мама Данилы Альбина.
История ребенка
Если Данилу спросить, помнит ли он, когда жил без болезни, он ответит «нет». «Первичный иммунодефицит» проявился уже на третий день после рождения: инфекция вызвала гнойный конъюнктивит и поражение кожи. С помощью комплексной заместительной терапии врачам удалось добиться ремиссии: болезнь никак себя не проявляла, и Даня ездил на госпитализацию в РДКБ всего раз в два года. Даня не помнит ни дня без болезни, но и редкие госпитализации тоже изгладились из памяти. Поэтому если бы два года назад Даню спросили бы, нравится ли ему ездить на госпитализацию в РДКБ, он ответил бы: «Нравится!».
Если спросить Даню, нравится ли ему в РДКБ сейчас, он ответит: «Нет, не нравится». В 2013 году наступило резкое обострение, и поэтому мальчик приезжает в отделение много чаще. В прошлом году он провел в больнце почти четыре месяца: врачи удалили пораженные кости нижней челюсти и вставили временный протез. В октябре Даню ждет еще одна операция: протез должны будут заменить.
Дане не нравится в РДКБ, даже несмотря на то, что в отделении он видится с Ярославом, своим другом.
Ярослав очень мало говорит, хотя всегда по делу, но всегда внимательно наблюдает за всем происходящим: скрестив руки на груди и чуть-чуть наклонившись вперед.
Данил — наоборот. Он рассказывает про родной Челябинск («Такой большой город!». Или рассказывает про друзей («Столько их у меня!»). Или про катетер.
- А у меня сейчас еще четвертый катетер! А обычно — уже пятый.
- А в чем отличие, Даня?
Не понимать разницу (очевидную) между четвертым и пятым катетером нельзя. Для Дани — просто невозможно.
- Как? Только четвертый! Может, сегодня только до шестого дойдет.
Приходит молчаливый Ярослав: он не понимает, о чем Даня может разговаривать с человеком, который не различает четвертый и пятый катетер.
- Ты только мой друг. Пошли.
И Ярослав увел Даню.
Сейчас мальчик уехал домой, в Челябинск. Врачи выписали новое лекарство, «Буденофальк». Мама Дани, Альбина, готовит все необходимые документы для Министерства здравоохранения, а мы пока покупаем препарат, чтобы снова наступила ремиссия, и мальчик забыл про больницу.
Что мы писали о Даниле:
В 2013 г. Министерство здравоохранения Челябинской области отказывало Даниле в выдаче жизненно необходомого препарата «Таваник». Добиться гарантированного законом лекарственного обеспечения удалось спустя несколько месяцев.
