Галимов Данил

9 лет, г. Челябинск
Диагноз: Первичный иммунодефицит: Хроническая гранулематозная болезнь
Приобретен препарат "Буденофальк", капс. 3 мг №20 - 2 уп. общей стоимостью 3 300 рублей.

История ребенка

15 апреля 2014 г.:

Если Даниила спросить, помнит ли он, когда жил без болезни, он ответит  «нет». «Первичный иммунодефицит» проявился уже на третий день после рождения: инфекция вызвала гнойный конъюнктивит и поражение кожи.  С помощью комплексной заместительной терапии врачам удалось добиться ремиссии: болезнь никак себя не проявляла, и Даня ездил на госпитализацию в РДКБ всего раз в два года. Даня не помнит ни дня без болезни, но и редкие госпитализации тоже изгладились из памяти. Поэтому если бы два года назад Даниила спросили бы, нравится ли ему ездить на госпитализацию в РДКБ, он ответил бы: «нравится!».  

Если спросить Даню, нравится ли ему в РДКБ сейчас, он ответит: «Нет, не нравится». В 2013 году наступило резкое обострение, и поэтому мальчик приезжает в отделение много чаще. В прошлом году он  провел в больнце почти четыре месяца: врачи удалили пораженные кости нижней челюсти и вставили временный протез. В октябре Даню ждет еще одна операция: протез должны будут заменить.

Дане не нравится в РДКБ, даже несмотря на то, что в отделении он видится с Ярослвом, своим другом.

Ярослав очень мало говорит, хотя всегда по делу, но всегда внимательно наблюдает за всем происходящим: скрестив руки на груди и чуть-чуть наклонившись вперед.

Даниил – наоборот. Даниил рассказывает про родной Челябинск («Такой большой город!». Или рассказывает про друзей («Столько их у меня!»). Или про катетер.

- А у меня сейчас еще четвертый катетер! А обычно – уже пятый. 

- А в чем отличие, Даня?

Не понимать разницу (очевидную) между четвертым и пятым катетером нельзя. Для Дани – просто невозможно.

- Как? Только четвертый! Может, сегодня только до шестого дойдет.

Приходит молчаливый Ярослав: он не понимает, о чем Даня может разговаривать с человеком, который не различает четвертый и пятый катетер.

- Ты только мой друг. Пошли.

И Ярослав увел Даню.

Сейчас мальчик уехал домой, в Челябинск. Врачи выписали новое лекарство, «Буденофальк». Мама Дани, Альбина, готовит все необходимые документы для Министерства здравоохранения, а мы пока покупаем препарат, чтобы снова наступила ремиссия, и Даниил забыл про больницу. 

Что мы писали о Данииле: 

В 2013 г. Министерство здравоохранения Челябинской области отказывало Даниилу в выдаче жизненно необходомого препарата "Таваник". Добиться гарантированного законом лекарственного обеспечения удалось спустя несколько месяцев. 

Что уже было сделано

23 апреля 2014 г. - приобретен препарат "Буденофальк", капс. 3 мг №20 - 2 уп. общей стоимостью 3 300 рублей.

11 ноября 2013 г. - приобретен препарат "Таваник" 250 мг №10 - 3 уп., №5 - 1 уп. стоимостью 2 135 руб.

26 сентября 2013 г. - Благодаря компании ООО "Тева", которая организовала благотворительную акцию "Точно в цель" (часть средств от продажи препаратов идут в пользу подопечных Фонда), для Данилы приобретены иглы для порт-системы, раствор для закрытия порт-системы Тауролок, препарат Таваник. Общая стоимость 14 600,00 руб.

25 июня 2013 г. - оказана материальная помощь в размере 7 000,00 руб. для оплаты таксовых сборов за авиабилеты и приобретения препарата Таваник.