12 мая 2014 г.
Злата все еще не получает жизненно важный Энбрел по месту жительства, и еще на один месяц ей нужна 1 упаковка препарата стоимостью 20 000 руб.
18 марта 2014 г.
Диагноз Златы «ювенильный ревматоидный артрит» - болезнь, при которой иммунная система дала сбой и разрушает собственные суставы. ЮРА завоевывал Злату постепенно: начал с пальцев левой ноги и постепенно дошел до колена. В результате, Злата не могла ни ходить, ни даже ползать. Из-за болей в суставах девочка не могла спать по ночам, и засыпала, только совсем обессилев. Так ЮРА постепенно продвигался вперед, и Злата ему уступала.
В июле 2013 года Злате назначили терапию «Энбрелом», и ЮРА начал отступать, а Злата – наоборот, продвигаться и даже ходить. «Энбрел» устраняет воспалительный процесс, и болезнь удается сдерживать. Сейчас Злата восстановила прежние позиции, а ЮРА окончательно отступил– сохранилось только небольшое воспаление пальцев на левой ноге: благодаря терапии необходимым препаратом Злата вернулась туда, откуда начинала год назад, и даже дальше – год назад девочка не могла даже ходить, а сейчас ее невозможно удержать на месте.
Согласно федеральному закону, как ребенок инвалид, Злата должна получать «Энбрел» абсолютно бесплатно – ответственность за лекарственное обеспечение ребенка несет Нижегородский Минздрав. Уже семь месяцев родители Златы добиваются бесплатной выдачи препарата, но переписка с Министерством тоже все время возвращается туда, где начиналась – к отказу в выдаче препарата, и новой жалобе родителей Златы.
Министерство здравоохранения ссылается на то, что препарат не включен ни один перечень льготных лекарств: ни в региональный, ни в федеральный. Но на Злату ограничения льготных перечней не распространяются: дети-инвалиды должны абсолютно бесплатно получать все необходимые препараты, вне зависимости от того, в какой список входит или не входит лекарство. Кроме того, Министерство объясняет, что Злату невозможно обеспечить лекарством уже потому, что вес трехлетней девочки – меньше 62 килограмм. При таком весе инъекция «Энбрелом» может оказаться опасной для здоровья, считают в Министерстве. 62 килограмма – столько нужно весить, если необходимая доза «Энбрелом» - 25 мг. Злате нужно 5 мг за одну инъекцию, то есть в пять раз меньше. Но этот факт Министерство не принимает во внимание.
Злате – 2 года 3 мес., и она не может весить 62 килограмма, хотя «Энбрел» и вернул ей аппетит. Но вести войну с ЮРА без «Энбрела» Злата не способна, поэтому мы помогаем девочке сохранить прежние позиции и остаться на ногах.
