20 мая 2014 г.:
Осознанные воспоминания начинаются у детей примерно с трех лет. То есть Андрей не помнит, что когда он родился, он не дышал и был покрыт сыпью. И он точно не помнит, как врачи в роддоме рекомендовали не делать БЦЖ прививку. Зато все хорошо помнит мама Андрея. Она до сих пор не понимает, почему Андрею все же решили сделать БЦЖ. На месте прививки у Андрея образовалась «шишка» - абсцесс, который впервые дренировали в два года. Потом абсцесс возвращался почти каждый год.
Андрей провел с мамой первые два года. В первый год жизни дети начинают различать лица людей и реагировать на них: если ребенок видит перед собой человека, он начинает улыбаться. Это называется «комплекс оживления»
Первое, что хорошо запомнил Андрей – редкие встречи с мамой в больнице. Осложнения начались после прививки БЦЖ, и Андрея госпитализировали в противотуберкулезный диспансер. Андрей провел в диспансере три года, и маму к нему пускали не чаще раза в месяц. Дети в таком возрасте обычно вспоминают самые яркие моменты, поэтому Андрей, скорее всего, запомнил, как к нему иногда приходила мама.
В период с двух до пяти лет у детей формируется более тесная связь с матерью, и ребенок постоянно нуждается в ее внимании. Если этого не происходит, у детей может начаться серьезная депрессия. Андрей виделся с мамой больше, когда уезжал в отделение хирургии дренировать абсцесс – в отделении хирургии Галина лежала с сыном. Из-за постоянных абсцессов на месте прививки врачи заподозрили у Андрея туберкулез подкожно-жировой клетчатки, и в течение трех лет проводили противотуберкулезную терапию. Из-за терапии кости Андрея стали очень ломкими и заметно деформировались. В 2005 году Галина в последний раз забрала сына из диспансера и заново учила пятилетнего Андрея ходить. Так у мальчика снова наступил своеобразный «комплекс оживления».
Детские психологи говорят, что если у ребенка нет тесного контакта с матерью первые четыре года жизни, то не формируется базовое доверие к миру. Человек везде начинает искать подвох и обман для себя. Андрею повезло, он этого избежал. Когда говоришь с ним, он почти всегда реагирует на любую фразу улыбкой, и если ты смеешься – смеется в ответ.
В 2009 году в РДКБ врачам удалось поставить Андрею правильный диагноз: «Первичный иммунодефицит. Гипер-IgE-синдром». С тех пор Андрей должен получать комплексную заместительную терапию. Первые три года Андрей получал терапию и в московской больнице, и дома. Получалась, целая система лекарственного обеспечения. Два года назад эта система дала сбой, и мальчику перестали выдавать гарантированные законом препараты. Поэтому, на новую госпитализацию Андрей каждый раз приезжает с целым набором осложнений.
Фонд и мама Андрея уже подготовили все необходимые жалобы и заявления, через какое-то время система восстановит должный ход, и Андрея начнут обеспечивать лекарствами. Но ждать Андрей не может – без терапии снова начнутся проблемы, которые врачам удалось решить во время недавней госпитализации.
Если спросить Андрея, о чем он мечтает, он скажет: «Выздороветь и никогда больше не приезжать в больницу». ПИД – хроническое заболевание, и вылечить его невозможно, но можно просто приезжать в больницу очень редко. Только без комплексной терапии даже эта мечта неосуществима.
На месяц Андрею необходимы: Ноксафил фл. 40 мг/мл, 105 мл - 6 флаконов, Орунгал капс. 100 мг №14 - 5 упаковок, Урсофальк капс. 250 мг №50 - 1 упаковка, Мазь Эмла - 1 упаковка и иммуноглобулин "И.Г.Вена" - 1 упаковка общей стоимостью 266 630 руб.
Остальную часть иммуноглобулина передаем от Нади Барковской, которой начали выдавать его по месту жительства.
Андрей вырос, стал взрослым, но к сожалению, чтобы жить нормальной жизнью ему все также необходимы дорогостоящие препараты.
Оказанная помощь:
07 мая 2014 г.:
Сейчас Андрей в РДКБ и ему нужен препарат Ноксафил 105 мл в количестве 3 упаковок стоимостью 114 000,00 руб
20 декабря 2013 г. На срочную госпитализацию в отделение клинической иммунологии РДКБ Андрей приехал в тяжелейшем состоянии. Дома Андрей не получал жизненно необходимой терапии - мальчику отказали в гарантированных законом препаратах. Врачи вытащили его практически с того света и отпуская его домой хотят быть уверены, что необходимая терапия будет продолжена дома.
Андрею необходимы следующие препараты: Таваник, Зивокс, Урсофальк, ТауроЛок-Хеп и иглы для центрального венозного катетера на общую сумму 65 840 рублей.
