Андрей Колесников (Кочергин)

14 лет, Читинская область
Первичный иммунодефицит, гипер IgE синдром
Приобретены препараты Ноксафил - 6 флаконов, Орунгал - 5 упаковок, Урсофальк - 1 упаковка, Мазь Эмла - 1 упаковка и иммуноглобулин "И.Г.Вена" - 1 упаковка общей стоимостью 266 630 руб. и переданы 7 упаковок препарата "И.Г.Вена".

История ребенка

20 мая 2014 г.:

Осознанные воспоминания начинаются у детей примерно с трех лет. То есть Андрей не помнит, что когда он родился, он не дышал и был покрыт сыпью. И он точно не помнит, как врачи в роддоме рекомендовали не делать БЦЖ прививку. Зато все хорошо помнит мама Андрея. Она до сих пор не понимает, почему Андрею все же решили сделать БЦЖ. На месте прививки у Андрея образовалась «шишка» - абсцесс, который впервые дренировали в два года. Потом абсцесс возвращался почти каждый год.

Андрей провел с мамой первые два года. В первый год жизни дети начинают различать лица людей и реагировать на них: если ребенок видит перед собой человека, он начинает улыбаться. Это называется «комплекс оживления»

Первое, что хорошо запомнил Андрей – редкие встречи с мамой в больнице. Осложнения начались после прививки БЦЖ, и Андрея госпитализировали в противотуберкулезный диспансер. Андрей провел в диспансере три года, и маму к нему пускали не чаще раза в месяц. Дети в таком возрасте обычно вспоминают самые яркие моменты, поэтому Андрей, скорее всего, запомнил, как к нему иногда приходила мама.

В период с двух до пяти лет у детей формируется более тесная связь с матерью, и ребенок постоянно нуждается в ее внимании. Если этого не происходит,  у детей может начаться серьезная депрессия.  Андрей виделся с мамой больше, когда уезжал в отделение хирургии дренировать абсцесс – в отделении хирургии Галина лежала с сыном. Из-за постоянных абсцессов на месте прививки врачи заподозрили у Андрея туберкулез подкожно-жировой клетчатки, и в течение трех лет проводили противотуберкулезную терапию. Из-за терапии кости Андрея стали очень ломкими и заметно деформировались. В 2005 году Галина в последний раз забрала сына из диспансера и заново учила пятилетнего Андрея ходить. Так у мальчика снова наступил своеобразный «комплекс оживления».

Детские психологи говорят, что если у ребенка нет тесного контакта с матерью первые четыре года жизни, то не формируется базовое доверие к миру.  Человек везде начинает искать подвох и обман для себя. Андрею повезло, он этого избежал.  Когда говоришь с ним, он почти всегда реагирует на любую фразу улыбкой, и если ты смеешься – смеется в ответ.

В 2009 году в РДКБ врачам удалось поставить Андрею правильный диагноз: «Первичный иммунодефицит. Гипер-IgE-синдром». С тех пор Андрей должен получать комплексную заместительную терапию.  Первые три года Андрей получал терапию и в московской больнице, и дома. Получалась, целая система лекарственного обеспечения. Два года назад эта система дала сбой, и мальчику перестали выдавать гарантированные законом препараты. Поэтому, на новую госпитализацию Андрей каждый раз приезжает  с целым набором осложнений.

Фонд и мама Андрея уже подготовили все необходимые жалобы и заявления, через какое-то время система восстановит должный ход, и Андрея начнут обеспечивать лекарствами.  Но ждать Андрей не может – без терапии снова начнутся проблемы, которые врачам удалось решить во время недавней госпитализации.

Если спросить Андрея, о чем он мечтает, он скажет: «Выздороветь и никогда больше не приезжать в больницу». ПИД – хроническое заболевание, и вылечить его невозможно, но можно просто приезжать в больницу очень редко. Только без комплексной терапии даже эта мечта неосуществима. 

На месяц Андрею необходимы: Ноксафил фл. 40 мг/мл, 105 мл - 6 флаконов, Орунгал капс. 100 мг №14 - 5 упаковок, Урсофальк капс. 250 мг №50 - 1 упаковка, Мазь Эмла - 1 упаковка и иммуноглобулин "И.Г.Вена" - 1 упаковка общей стоимостью 266 630 руб.

Остальную часть иммуноглобулина передаем от Нади Барковской, которой начали выдавать его по месту жительства.

Оказанная помощь:

07 мая 2014 г.:
Сейчас Андрей в РДКБ и ему нужен препарат Ноксафил 105 мл в количестве 3 упаковок стоимостью 114 000,00 руб

20 декабря 2013 г. На срочную госпитализацию в отделение клинической иммунологии РДКБ Андрей приехал в тяжелейшем состоянии. Дома Андрей не получал жизненно необходимой терапии - мальчику отказали в гарантированных законом препаратах. Врачи вытащили его практически с того света и отпуская его домой хотят быть уверены, что необходимая терапия будет продолжена дома.

Андрею необходимы следующие препараты: Таваник, Зивокс, Урсофальк, ТауроЛок-Хеп и иглы для центрального венозного катетера на общую сумму 65 840 рублей.

Что уже было сделано

26 мая 2014 г. - приобретены препараты  Ноксафил - 6 флаконов, Орунгал - 5 упаковок, Урсофальк - 1 упаковка, Мазь Эмла - 1 упаковка и иммуноглобулин "И.Г.Вена" - 1 упаковка общей стоимостью 266 630 руб. А также переданы 7 упаковок препарата "И.Г.Вена".

18 мая 2014 г. - приобретен препарат Ноксафил 105 мл в количестве 3 упаковок стоимостью 114 000,00 руб.

20 декабря 2013 г. - приобретены препараты Таваник 500 мг №10 - 6 уп., Зивокс 0,6 №10 - 3 уп., Урсофальк 0,25 №100 капс. - 1 уп., ТауроЛок-Хеп 500 5 мл №10 - 1 уп. и иглы Сурекан 20 G 15 мм 15 шт. - 1 уп. общей стоимостью 65 840,00 руб.