Саша Максимова

12 лет, г. Череповец
Диагноз: Аутоиммунный лимфопролиферативный синдром
Для Саши приобретен препарат Рапамун стоимостью 45 160 руб. Спасибо всем, кто не остался равнодушным к судьбе Саши!

История ребенка

По международной статистике иммунодефицитом в России страдают более 150 000 человек. Пятиклассница Саша Максимова из Череповца входит в их число. Саша больна Аутоиммунным лимфопролиферативным синдромом. Механизм  отмирания ненужных клеток не запускается из-за того, что в организме Саши определенные рецепторы не работают.  Как следствие, в крови ребенка накапливаются уже отслужившие лимфоциты.

Девяносто процентов больных иммунодефицитом умирают, не дожив до диагноза. Саша посчастливилось не попасть в эти девяносто процентов: в три года врачи обратили внимание на низкий уровень гемоглобина и тромбоцитов в крови ребенка. Определить действительную причину заболевания удалось только в 2008 году в РДКБ.

В России больше шестисот тысяч детей-инвалидов. Снова, Саша – ребенок-инвалид из-за специфики заболевания.

Согласно ряду федеральных законов, дети-инвалиды должны абсолютно бесплатно получать все лекарства, рекомендованные врачом и указанные в медицинской выписке. Должны получать, но не получают.

В 2012 году власти Череповца отказывают Саше в бесплатном выдаче необходимого девочке препарата -  Рапамуна.

Саша вошла в сто пятьдесят тысяч заболевших иммунодефицитом, в число детей-инвалидов в России. Саша не вошла только, к счастью, в девяносто процентов детей, не доживших до диагноза. Вот и Рапамун для Саши тоже не вошел.

Препарат не был включен в перечень лекарств, предоставляемых бесплатно.  Только на Сашу, как на ребенка-инвалида,  действия списка препаратов не распространяются.

Сейчас Рапамуном Сашу обеспечивает Фонд. Одна упаковка лекарства стоит 45 тысяч рублей.  Одна десятая таблетки помогает Саше  бороться с большой статистикой и вести нормальную жизнь вне больницы.

Скоро Сашиным родителям пришлют официальный ответ на их жалобу в областной Департамент Здравоохранения.  Только Саша совсем не может ждать, иначе огромные цифры снова ее раздавят.  

Что уже было сделано

27 января 2014 г. - приобретен препарат Рапамун стоимостью 45 160 руб.

Отзывы родителей

Тяжелая жизнь наложила свой отпечаток на Сашин характер. Когда мы приглашаем в гости друзей с детьми Сашиного возраста ей с ними не интересно. Она считает себя взрослее их.

В 2011 году наш городской минздрав пообещал обеспечить нас лекарством "Рапамун". Главный специалист по лекарственному обеспечению горздрава лично заверила, что мы его получим вовремя. В итоге нам ничего не дали, на следующий день после обещания главный специалист по лекарственному обеспечению горздрава куда-то уехала из города по важным делам, а все остальные специалисты начальники и замы просто отказывались с нами общаться. Мы доверились горздраву и не стали брать в РДКБ большого запаса лекарства и в связи с этим у нас произошел небольшой перерыв в приёме лекарства.