Скочигоров Дима

9 лет, Челябинская обл., г. Златоуст
Диагноз: Первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь, состояние после трансплантации костного мозга
26 октября 2015 г.: на прошлой неделе от нас ушел Дима.

История ребенка

Июль 2016 г.: 

Дима уже восемь месяцев живет в стерильном боксе: врачи справляются с осложнениями после трансплантации костного мозга. "Так-то в больницах мы уже два года: были робкие попытки уехать домой, но становилось хуже, и мы тут же возвращались назад, в палату", говорит мама Димы. 
За два года Дима перепробовал все: конструктор, плетение из резинок, рисование, поделки из фетра. А сейчас засел за кулинарную книгу. Пишет сам, ручкой в тетради. Чертит схемы, как смешивать ингредиенты, но никому не говорит, что это за рецепты, и что с их помощью можно приготовить. Секрет. 
Мы ждем публикации книги и строим догадки. Вряд ли там просто блинчики или торты: Дима точно готовит что-то особенное. Магическое зелье, никак не меньше. Мы очень рады, что Дима не унывает и сочиняет свою книгу. 

14.03.2015 г.:

Рассказывает лечащий врач Димы, Соколова Дарья Алексеевна

Диму перевели к нам, в отделение клинической иммунологии РДКБ, после четырехмесячной госпитализации в отделении ТКМ. Сейчас у Димы сохраняется гипофункция трансплантата: донорский костный мозг не вырабатывает клетки крови в нужном количестве. В связи с этим, у Димы очень плохие анализы: низкий уровень гемоглобина и других показателей. Кроме того, у ребенка развивается кожная и кишечная форма реакции трансплантат против хозяина. Поэтому мальчик нуждается в комплексной терапии, которая поможет нам справиться со всеми осложнениями и помочь мальчику. 

Необходимы препараты Альфа нормикс 0,2 №36 таб. - 1 уп., Буденофальк 3 мг капс. №20 - 3 уп., Вифенд таб. 200 мг №14 - 3 уп., Бисептол таб. 480 мг №28 - 3 уп., Де-нол 120 мг таб. №112 - 1 уп., Метадоксил таб. 500 мг №30 - 3 уп., Неуластим шпр. 6 мг 0,6 мл №1 - 3 уп., Предуктал таб. 35 мг №60 - 1 уп., Урсофальк капс. 250 мг №100 - 1 уп., Фенибут 250 мг №20 - 3 уп. общей стоимостью 245 187,00 руб. 

01.10.2014 г.:

Рассказывает лечащий врач Димы, Светлана Сергеевна Вахлярская

- После трансплантации костного мозга у Димы сохраняется нейтропения (значительное уменьшение в крови числа нейтрофилов, подвида лейкоцитов - прим. фонда). Поэтому Диме необходим "Неуластим" - препарат, который стимулирует выработку защитных клеток в организме.

13.08.2014 г.:
Сейчас Дима на госпитализации в РДКБ. Каждый день ему необходимо обрабатывать всю поверхность кожи мазями Бепантен, Протопик и Локоид. Стоимость мазей на месяц 21 900 руб.

09.07.2014 г.:
- Мне как-то раз приснился сон, что я плыву по реке на плоте, а потом выплываю в море. И плыву по морю, - рассказывает Дима. – Просто я был на море, и вот мне приснился такой сон, и теперь я хочу плавать на плоту. Обязательно сплаваю еще.

Дима рассказывает мне про плот в боксе отделения иммунологии. Комната в три стены с окном на четвертой. Даже улицы не видно – окно завешено. Можно только смутно догадываться, что на улице солнце.  Весь прошлый год Дима провел в боксе, и этот год для него начался и продолжается там же: в маленькой комнаты в три стены и окном на четвертой. В апреле прошлого года Диме сделали трансплантацию костного мозга, но донорские клетки не прижились, и поэтому сделали вторую. «Но все равно, наше состояние я не назову прекрасным», - говорит мама Димы: организм все равно не начал вырабатывать свои клетки в полном объеме, и неизвестно, когда начнет. Но  Дима готов ждать: путешествие можно отложить. За десять лет болезни Дима привык ждать. Ждать и терпеть.

Ждать приходилось подолгу: сначала просто трансплантации – шанса на полноценную жизнь. Два года назад об этом заговорил сам Дима:

- Мама, а что мне, всю жизнь ездить в больницу?

- Всю жизнь.

- И таблетки пить всю жизнь?

- И таблетки пить всю жизнь.

- А я не хочу так.

И тогда мама рассказала Диме, что можно сделать трансплантацию костного мозга, и, если донорские клетки приживутся, все будет совсем по-другому. Но будет трудно и придется много терпеть – предупредила мама. Дима согласился: он тогда еще не знал, что трансплантации будет две, и две химиотерапии, что пункцию будут брать без наркоза – но все равно согласился. В путешествии нельзя заранее и точно рассчитать опасности, - но это не значит, что нужно оставаться дома и забывать мечту про плот и море.

Можно закрыть глаза и представить, как Дима сам делает плот, аккуратно связывает бревна вместе, - по Диме сразу видно, что он именно такой: обстоятельный и аккуратный.  Собирает провиант и запас питьевой воды, кладет карту в непромокаемый мешок. А в это время врач зайдет в бокс и расскажет маме, что трансплантат не функционирует, и предстоит еще долго разбираться, в чем дело.  Пока я мечтаю, а врач разговаривает с мамой, Дима просто ждет – когда станет чуть-чуть лучше, чтобы врачи отпустили еще ненадолго домой. 

- Он никогда не капризничает, не просится домой, он понимает, что так надо. Просто другой жизни он и не видел, пока еще. Пока еще, - уточняет мама Димы.

Мы можем дать Диме шанс на «пока еще» - шанс выйти из маленького бокса. Точнее, выплыть. В настоящее синее море. Нужно просто подтолкнуть плот, чтобы он отплыл от берега. 

Сейчас Диме  срочно нужен препарат Ребетол стоимостью 5 550 руб. 

26 мая 2014 г.:
Дима вместе с мамой уехали домой, через месяц они снова вернутся для плановых обследований в РДКБ.

Февраль 2014 г.: Сейчас Дима переехал в амбулаторную квартиру.  Впервые за девять месяцев мальчик вышел из стерильного бокса. В РДКБ ему оставаться опасно – больничные инфекции уже привыкли к лекарствам. А Диме нужно привыкнуть к нормальной жизни. 

Что уже было сделано

01 октября 2015 г. - оплачены Иглы Сурекан 22 G 15 мм №15 - 1 уп. стоимостью 5 850,00 руб.

24 июля 2015 г. - оплачены препараты Креон капс. 150 мг №20 - 5 уп., Метадоксил таб. 500 мг №30 - 5 уп., Таваник 250 мг №10 - 15 уп. стоимостью 15 950,00 руб.

16 июня 2015 г. - оплачены препараты  Метадоксил таб. 500 мг №30 - 5 упаковок и Альфа-нормикс таб. 200 мг №12 - 10 упаковок стоимостью 12 350 руб.

20 мая 2015 г. - оплачены иглы "Сурекан" к портам 22 G 15 мм №15 - 2 упаковки стоимостью 8 400,00 руб.

27 апреля 2015 г. - оплачены препараты Буденофальк капс. 3 мг №20 - 3 упаковки, Альфа-нормикс таб. 200 мг №36 - 1 упаковка стоимостью 11 400,00 руб.

07 апреля 2015 г. - оплачены иглы "Сурекан" к портам 22 G 15 мм №15 - 2 упаковки стоимостью 9 600,00 руб.

25 марта 2015 г. - оплачены препараты Неуластим, Алфа нормикс, Буденофальк, Вифенд, Бисептол, Де-нол, Метадоксил, Предуктал, Урсофальк общей стоимостью 245 187,00 руб.

22 октября 2014 г. - оплачен препарат Неуластим 6 мг №1 в количестве 2 шприцов стоимостью 92 000 руб. За помощь в оплате препарата мы благодарим участников и организаторов "HELPER'S BAZAR".

29 сентября 2014 г. - оплачен препарат Сумамед капс. 250 мг №6 в количестве 15 упаковок стоимостью 6 600 руб. 

27 августа 2014 г. - оплачены мази Бепантен 5% 30 гр - 10 шт., Протопик 0,1% 30 гр - 10 шт., Локоид 0,1% 30 гр - 10 шт. стоимостью 21 900 руб.

28 июля 2014 г. - оплачен препарат Предуктал 35 мг №60 - 1 упаковка стоимостью 760 руб.

22 июля 2014 г. - оплачены препараты "Ребетол" - 1 упаковка стоимостью 5 550 руб. и "Сумамед" - 20 упаковок стоимостью 9 000 руб.