Черемпей Дарья

11 лет, Нижний Новгород
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Общая вариабельная иммунная недостаточность
Приобретен препарат «Энбрел» 25 мг №4 — 3 упаковки стоимостью 66 965,00 руб.

История ребенка

1 июня 2017

11-летней Даше Черемпей из Нижнего Новгорода, которая страдает общей вариабельной иммунной недостаточностью, как и ее родной младший брат, 8-летний Миша, вы охотно помогли приобрести необходимый девочке «Энбрел». В получении препарата Даше более двух лет отказывали по месту жительства, в сложный для семьи момент именно вы протянули им руку помощи. Сейчас все проблемы забылись. Даша пытается жить обыкновенного подростка: ходит в школу, ездит на море с родителями (в прошлом году побывала в Геленджике), с нетерпением ждет теплой погоды и солнца. Большой привет и слова «безмерной благодарности» передают всем читателям «Метро» папа Даши Игорь и мама Елена.

1 июня 2016

Вот уже 2 года Даша не получает льготные лекарства по месту жительства. У нее точно такой же диагноз, как у ее родного брата Миши — первичный иммунодефицит и препарат ей нужен точно такой же — «Энбрел». Но Миша получает его в социальной аптеке, а Даше  нижегородские чиновники отказывают.

Рассказывает мама Елена:
«Когда мы обратились в Минздрав, нам отказали в препарате, поскольку в инструкции не было указания на нашу болезнь. Я подала жалобу в Прокуратуру, и 2 раза выиграла районный суд, и по делу Мишу, и по делу Даши. Но чиновники также, дважды, подавали апелляцию в областной суд. И, если с Мишей, мы его выиграли, то с Дашей, этого не удалось. Помню, встала на суде и спросила: «У меня двое детей. У обоих — одно и то же заболевание. Всё точь-в-точь. Единственная разница в дозировке из-за разницы в весе. Но одному ребенку лекарство положено, а другому — нет. Как так?»

Вопрос мамы остается без ответа. Юристы советуют идти выше, в Арбитражный суд, но семья Черемпей уже не верит в успех.  Вы можете помочь Даше дождаться справедливости!

17 июля 2014

Даше снова нужен «Энбрел», на месяц 1 упаковка стоимостью 20 000 руб.  

28 марта 2014
Даша все еще не получает препарат «Энбрел» по месту жительства. На месяц необходима 1 упаковка стоимостью 20 249 руб.

Что мы писали о Даше:
Мише — почти пять лет, а его сестре Даше — уже восемь. Мама, Елена, говорит, что они все время все делят.

Они делят новую игрушечную машину, решают, какая музыка будет там играть и кто будет играть первый — Даша или Миша. Даша и Миша делят мамино внимание. Кто первый расскажет про клоуна, и кого Елена выслушает в первую очередь.

И болезнь они тоже делят. У Даши и Миши один диагноз — «Первичный иммунодефицит: общая вариабельная иммунная недостаточность». Даша никогда не говорят, что они болеют — они так не считают. Просто у них все напополам, и диагноз — не исключение.

Общая вариабельная иммунная недостаточность — низкий уровень антител в крови ребенка, поэтому Даша и Миша подвержены любой инфекции. Даша опередила Мишу – у нее болезнь проявилась в девять месяцев, а у Миши — в год и пять. Когда родился Миша, Даша уже болела — отекали ноги, и девочка не могла ходить, только ползала, «как паук». Вместе с Мишей, который тоже в это время учился ползать.  

Потом Миша обогнал сестру, — ему раньше поставили диагноз. Так Даша и Миша соревнуются и все время все делят. Даже болезнь и лекарства, но это – уже не по своей воле.

В июле 2013 Мише прописали «Энбрел». Этот препарат обычно назначают при артрите, про общую вариабельную иммунную недостаточность в инструкции к «Энбрелу» ничего не сказано. Но без препарата у Миши может развиться амилоидоз почек — в почках накапливаются ненужные белки, и орган перестает функционировать.

Такое назначение препарата называется off-label — врачи назначают  определенное лекарство,  основываясь на опыте применения у других пациентов и результатах клинических исследований в других странах.

Мише терапия «Энбрелом» помогла — впервые за пять лет мальчик перестал лихорадить и анализы пришли в норму.

По месту жительства в Нижнем Новогороде мама Миши пыталась получить препарат полгода, Фонд помог ей подготовить обращения в Министерство здравоохранения и другие инстанции, но областной минздрав стоял на своем и считало назначение препарата «разновидностью нецелевого расходования лекарственных средств».

В защиту Миши выступила Прокуратура и подала против Минздрава иск в суд. Суд иск удовлетворил. По решению суда Минздрав обязан обеспечить Мишу препаратом.

Все это время Миша получал «Энбрел», который для него закупал Фонд. И еще будет, пока Нижегородский Минздрав не начнет исполнять решение суда.

И вот теперь, спустя всего неделю после последнего слушания по делу Миши, «Энбрел» назначили его сестре Даше.

Окажется ли получить его для Даши проще никто не знает, но на это уйдет время. А «Энбрел» для Даши необходимо купить. Делить препарат, как делит все остальное с братом, Даша не может. 

Что уже было сделано

27 июня 2016 г. — оплачен препарат «Энбрел» 25 мг №4 — 2 упаковки стоимостью 44 428,00 руб.

09 июня 2016 г. — оплачен препарат «Энбрел» 25 мг №4 — 1 упаковка стоимостью 22 537,00 руб.

14 декабря 2015 г. — Благодаря неравнодушным людям и ООО «Мэйл.Ру Геймз» оплачен препарат «Энбрел» 25 мг №4 — 2 упаковки стоимостью 49 000 руб.

17 ноября 2015 г. — Благодаря неравнодушным людям и компании «Мэйл.ру» оплачен препарат «Энбрел» 25 мг №4 — 1 упаковка стоимостью 24 500 руб.

10 апреля 2014 г. — приобретен препарат «Энбрел» 25 мг №4 — 1 уп. стоимостью 20 249 руб.

08 марта 2014 г. — приобретен препарат «Энбрел» 25 мг №4 — 2 уп., общая стоимость 41 000 руб.