Михайлов Руслан

11 лет, г. Калининград
Диагноз: Первичный иммунодефицит, агаммаглобулинемия с дефицитом В-клеток
Благодаря участникам полумарафона "Весенний гром 2014" для Руслана приобретен иммуноглобулин "I.G. VENA" - 20 гр. (8 флаконов) стоимостью 43 200,00 руб.
Руслана начали обеспечивать иммуноглобулином по месту жительства, и препарат, приобретенный для него, мы передаем Илье Мжельскому, который очень нуждается в заместительной терапии.

История ребенка

Диагноз Руслана – «Первичный   иммунодефицит:  агаммаглобулинемия  с  дефицитом В-клеток».  Для иммунной системы, B-клетки – это память.  Они запоминают попавшую в организм инфекцию – это позволяет быстрее справляться с ней в дальнейшем. Поэтому B-клетки и называют «клетками памяти».

В организме Руслана дефицит B-клеток,  и у его иммунной системы нет памяти. Зато память есть у самого Руслана, и он знает, что если поднялась температура, значит, у него опять пневмония. Значит, он опять проведет в больнице около полугода. Впервые пневмонией Руслан заболел в два года, а сейчас ему одиннадцать лет. Девять лет, в среднем по две пневомонии в год.

Иммунная память работает так: запомнив инфекцию, система быстро дает «иммунный ответ» - уничтожает чужеродное тело. Память Руслана работает также, только она дает не ответ, а задает вопрос.

 Руслан часто спрашивает маму, придется ли ему так прожить всю жизнь. Ответ означает уничтожение инфекции, а вопрос – появление, но не инфекции, а страха: повзрослев, Руслан стал бояться больниц, бояться провести там еще три месяца, полгода, год.

Страх проходит тогда, когда появляется ответ на постоянно задаваемый вопрос.  Часть ответа – правильно поставленный диагноз. Вторая часть – заместительная терапия.

Точный диагноз Руслану поставили в декабре 2013 года: «Первичный   иммунодефицит:  агаммаглобулинемия  с  дефицитом В-клеток». Тогда же и назначили заместительную терапию иммуноглобулином. Иммуноглобулин моделирует пассивный иммунитет, защищая ребенка от вредоносных инфекций. Врачи дали Руслану ответ на его вопрос: «Всегда ли я буду жить так, как сейчас? – Нет, не всегда».

Свою реплику в диалог Руслана с болезнью должно внести и Министерство здравоохранения – выдать Руслану иммуноглобулин. Министерство затягивает с ответом – когда именно Руслан получит препарат – неизвестно.

У Руслана пока нет препарата, и нет ответа из Министерства, но есть свой ответ для себя самого: после терапии иммуноглобулином, полученной еще в РДКБ, он впервые за девять лет избавился от постоянного кашля.

Неправильная постановка диагноза спровоцировала изменения в легких – начала зарубцовываться ткань, поэтому подняться домой на пятый этаж – уже физкультура для Руслана.  После даже разовой терапии иммуноглобулином Руслан стал ходить на нормальную физкультуру в свою школу.

Теперь у Руслана есть почти все: точный диагноз, точный ответ, точная терапия. Не хватает только иммуноглобулина. Министерство рано или поздно начнет закупать препарат, а пока мы помогаем Руслану не потерять свой ответ. 

Что уже было сделано

26 мая 2014 г. - оказана материальная помощь в размере 15 000 руб.

28 апреля 2014 г. - оказана материальная помощь в размере 20 000 руб.

27 марта 2014 г. - Благодаря участникам полумарафона "Весенний гром 2014" для Руслана приобретен иммуноглобулин "I.G. VENA" - 20 гр. (8 флаконов) стоимостью 43 200,00 руб.