Золотарев Иван

1 год, г. Белгород
Диагноз: Первичный иммунодефицит: Синдром Вискотта-Олдрича, иммунная тромбоцитопения
Приобретен иммуноглобулин "И.Г.Вена" 10 гр. стоимостью 27 827,28 руб.

История ребенка

03 сентября 2014 г.:

Постучать по двери кулаком. Еще раз постучать, чтобы выйти. И еще раз, но никто не выпустит, и ты останешься в больничной палате,  две кровати, белые стены, три стены с окном за четвертой. За окном иногда может светить солнце, иногда может идти снег, но это не важно. На улицу все равно нельзя, предел мечтаний – коридор, но туда не пускают.

- Ваня, в коридор нельзя, - просит Марина, мама годовалого Вани.

Что Ваня понимает в год? Вряд ли, что у него цитомегаловирус: мне механизм ЦМВ врачи смогли объяснить только раза с пятого. Вряд ли, что у него первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича: иммунная система дала сбой и из-за мутации в гене не вырабатывает достаточно тромбоцитов и лейкоцитов. Про синдром Вискотта-Олдрича мне стало понятно раза со второго. Ваня пока про синдром не знает.

Что Ваня знает в год? Почти ничего, поэтому все время спрашивает маму – стена, что за стена? Женщина, что за женщина? Дерево, что за дерево? Ваню рано диагностировали, еще до того, как болезнь успела впервые себя проявить – врачи просто увидели низкие, много меньше нормы, тромбоциты в анализах. Поэтому Ваня пока не знает почти ничего о своей болезни – он ее просто не чувствует. Ваня не чувствует, что любая инфекция может причинить ему серьезный вред потому, что организм сбился и нет антител. Отчасти потому, что врачи РДКБ еще в феврале назначили постоянную заместительную терапию донорскими антителами – иммуноглобулином. Терапия создает пассивный иммунитет, и потенциальной угрозы нет. Кулаком по двери Ваня стучал в феврале – тогда врачи определялись с диагнозом и терапией, пытаясь справиться с прогрессирующей ЦМВ-инфекцией. Необходимая терапия сработала, Ваня вышел из палаты и уехал домой – дальше узнавать, что дерево – это береза, стены – это дом, а женщина – просто незнакомая женщина на детской площадке. Ваня все время задает вопросы: пытается понять и узнать что-то, что до этого не знал и не понимал.

Мы тоже задаем вопросы, пытаясь понять. На сентябрь Ване отказали в гарантированном законом бесплатном иммуноглобулине. «Почему?» - спрашиваем мы. Фармацевтический отдел поликлиники отвечает, что Ваню просто не включили в заявку на препарат. «Как такое могло произойти?»  - удивляемся мы. «Поликлиника не подала заявку», - говорят нам. «Не разыграли конкурс», - пересказывает Марина противоречивые ответы из аптеки, поликлиники и департамента здравоохранения. Становится ясно, что на наш вопрос никто пока не может дать ответа, поэтому мы будем учиться у Вани стучать кулаком: напишем жалобу на отказ обеспечивать ребенка жизненно необходимым препаратом.

Пока мы будем ждать ответа на жалобу, Ваня нуждается в иммуноглобулине. Чтобы опять не стучать кулаком в палате, чтобы продолжать задавать вопросы и узнавать что-то, что он раньше не знал. Необходим иммуноглобулин "И.Г.Вена" 2,5 гр. в количестве 4 упаковок стоимостью 23 100 руб.

6 марта 2014 г.: 

В феврале 2014 года в отделении клинической иммунологии РКДБ Ване поставили диагноз: «Первичный иммунодефицит: синдром Вискота-Олдрича, иммунная тромбоцитопения». 

Врачи скоро выписывают Ваню домой и назначают постоянную терапию «Вальцитом» - противовирусным препаратом, необходимым Ване для того, чтобы противостоять цитомегаловирусу. Будет ли получать Ваня терапию по месту жительства – никто не знает, региональные Министерства здравоохранения тоже часто стараются не замечать пациентов, которым необходимы дорогостоящие препараты. И к этому тоже все быстро привыкают.  Поэтому пока препарат Ване покупает Фонд, чтобы мальчик привыкал учиться ходить дома и отвыкал от тесной больничной палаты. 

Что уже было сделано

18 сентября 2014 г. - приобретен иммуноглобулин "И.Г.Вена" 10 гр. стоимостью 27 827,28 руб.

21 марта 2014 г. - приобретен препарат Вальцит табл. 450 мг №60 - 1 упаковка стоимостью 39 000 руб. Вся сумма была собрана благодаря проекту "Добро Mail.ru".