Ноябрь 2018
Матвею предстоит трансплантация костного мозга, для благополучного исхода крайне важно, чтобы состояние ребенка было максимально стабильно. В этом мальчику поможет противоопухолевый препарат Руксолитиниб. Открываем сбор на 223 000 рублей и рассчитываем на вашу помощь!
26 июня 2018 г.
В июне Матвей снова был в клинике им. Рогачёва. Так как между госпитализациями был короткий временной промежуток и Валганцикловир могли отменить, по месту жительства закупка препарата не производилась. Во время этой, последней госпитализации в дополнение к Валганцикловиру Матвею назначили препарат Тофацитиниб. Эта схема лечения утверждена до мая 2019 года, когда Матвей снова приедет в клинику им. Рогачёва на осмотр и обследование.
Родители, вернувшись домой, сразу же подали в поликлинику заявление на проведение врачебной комиссии, чтобы запустить процесс обеспечения препаратами по месту жительства. В медучреждении уже сделали заявку на закупку лекарств, но сама процедура может длиться несколько месяцев, а терапию пропускать нельзя. Поэтому мы объявляем сбор на лекарственные препараты Валганцикловир и Тофацитиниб для Матвея.
Обновление: Дарья Халитова
Фото: личный архив семьи Шевченко
Обратная связь: hd@fondpodsolnuh.ru
23 апреля 2018 г.
Матвею назначен новый препарат, Валганцикловир. До получения его дома, в Калининграде, пройдет как минимум, месяц. Чтобы Матвей получил необходимое лечение сейчас и не пропускал прием лекарства, Фонд собирает 24 000 рублей на покупку Валганцикловира.
21 марта 2018 г.
Хорошие новости: Матвей начал получать лекарства в Калининграде в полном объеме!
2 февраля 2018 г.
Подходит срок очередного приема иммуноглобулина, но препарата у Матвея сейчас нет.
22 ноября 2017 г.
Матвей подрос, ходит в 4 класс, из предметов в школе ему больше нравится математика, чем русский и литература. Как и многие современные мальчишки, очень любит компьютерные игры. Во время госпитализаций мальчик подружился с разными ребятами и теперь играет и общается с ними по скайпу. Сейчас, в холодное время года, Матвей часто бывает дома, холодный воздух опасен для него, если побыть на улице долго, то начинаются сопли и кашель, переходящий в бронхит. Летом Матвей любит гонять на самокате и ездить на море. Какое-то время назад мальчик увлекался Лего-конструированием, но уже перерос это увлечение. Потом ходил в кружок робототехники, но, к сожалению, для занятий было необходимо регулярное присутствие, а это у часто болеющего Матвея не всегда получалось. Любит кино, в основном фантастику про супергероев – “Халк”, “Чудо-женщина”, “Мстители”, “Лига справедливости”. Обожает свою кошку Оливию, мама Наталья говорит, что она ему практически как сестра.
После смены министра здравоохранения появились задержки с лекарствами, необходимый Матвею препарат не выдают вовремя. Папа готовит жалобу. а Матвей, не смотря ни на что, должен принять свое лекарство.
Апдейт: Юлия Конышева
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
11 августа 2015 г.
Матвею назначили новый препарат Рапамун. Необходимо время, чтобы получить препарат по месту жительства. Чтобы не допустить перерыва в терапии Рапамуном, необходима 1 упаковка стоимостью 49 216,09 руб.
13 ноября 2014 г.
В этом году Матвею исполнилось семь, и он пошел в школу. Семь – это тот возраст, когда дети начинают осознавать себя и сравнивать себя с другими. Матвей сравнил и задал маме вопрос:
- А почему я езжу в больницу так часто? А почему остальные дети не ездят? А еще в садик не ходил, почему?
Мама тогда сказала, что, во-первых, остальные дети в больницу тоже ездят: не лежит же Матвей один в детской больнице. Просто кто-то ездит чаще, а кто-то – реже. А в садик просто не ходил и не ходил, нравилось же ему, Матвею, дома? Вот и не ходил.
У Матвея первичный иммунодефицит, аутоиммунный лимфопролиферативный синдром. Иммунная система дала сбой из-за генетического нарушения, в организме нарушен баланс клеток, и Матвей лишен естественной защиты. Поэтому Матвей не ходил в детский сад и регулярно приезжает в московскую больницу. Мама тогда не сказала Матвею всей правды: ребенок должен осознавать болезнь постепенно.
Матвей не помнит, но скорая увезла его в первую больницу, когда ему было три дня. Скорее всего, он запомнил, что первые несколько лет он провел в больницах. Матвей сравнивает свое детство с воспоминаниями других детей и понимает: "Отличается". Но на самом деле, сейчас разница не велика: в прошлом году Матвей ездил на море и в лес, сажал цветы на участке у дома - отличий почти нет. Дело в том, что два года назад врачи РДКБ поставили Матвею правильный диагноз и назначили комплексную терапию. Многоплановая терапия восстанавливает нарушенную систему защиты, и несовпадений в жизни Матвея становится все меньше.
Зато несовпадения видим мы, и у нас, как и у Матвея есть вопросы. В июле 2014 года врачи РДКБ назначили Матвею новый противгрибковый препарат, "Вифенд". Грибок продолжает поражать слизистую оболочку рта, поэтому врачи выбрали более действенный "Вифенд". Право Матвея получать препарат бесплатно дома закреплено в "Основах охраны здоровья граждан Российской Федерации" и подтверждено в "Программе государственных гарантий". Постоянную терапию "Вифендом" Матвей должен получать бесплатно в местной поликлинике. Здесь совпадения заканчиваются и начинаются несовпадения: препарат Матвей не получает уже четыре месяца.
В августе Минздрав Калининградской области обещал обеспечить Матвея "Вифендом". В сентябре поликлиника написала маме, что препарата для Матвея пока нет. В октябре Минздрав написал, что с апреля 2013 года производитель препарата прекратил поставки "Вифенда" в Россию.
Мы связывались с поставщиком "Вифенда", и он опроверг новость о прекращении поставок: "Вифенд" в России есть. В связи с этим, мы, как Матвей, хотим задать несколько вопросов.
Почему Минздрав уже четыре месяца не может обеспечить Матвея гарантированной законом терапией. Почему официальные ответы министерства напрямую противоречат действительности?
Мама Матвея не говорит сыну всей правды, чтобы не причинить ему боль – это нормально. Минздрав тоже не говорит нам всей правды, но эти недомолвки создают угрозы жизни Матвея. Разница есть.
Пока Матвей не получает "Вифенд" по месту жительства, препарат покупаем мы: на месяц необходимо три упаковки стоимостью 67 597,20 руб.
22 июля 2014 г.
Сейчас Матвей на плановой госпитализации в РДКБ. Ему назначили новый для него противогрибковый препарат Вифенд. На первый месяц домой необходимы 3 упаковки Вифенда.
Что мы писали о Матвее:
С декабря 2013 года Матвею не выдают «иммуноглобулин». В феврале мальчик получил только половину дозы – остаток прошлогодней закупки. Матвей – ребенок-инвалид, а значит, все необходимые лекарства должны быть предоставлены бесплатно. Министерство здравоохранения Калининграда в препарате не отказывает, но и не предоставляет. За два месяца Наталья, мама Матвея, смогла добиться от Министерства только одного ответа: «Ждите». Из уравнения выпал постоянный компонент, жизненно необходимая терапия, и потянула за собой переменный – здоровье Матвея.
В прошлом году Матвей уже пострадал из-за перебоев с противогрибковым «Ноксафилом»: задержка препарата привела мальчика в больницу. Что будет с «Ноксафилом» в этом году, никто не знает: Матвей, как и в случае с иммуноглобулином, доживает на прошлогодней закупке, но и этот запас подходит к концу: хватит,максимум, еще недели на две. Нет двух жизненно важных составляющих, и получается, что уравнение равно нулю: без препаратов мальчик теряет здоровье, которое уже не восстановить.
