Матвей Шевченко

7 лет, г. Калининград
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Аутоиммунный лимфопролиферативный синдром
Оплачен препарат Рапамун 1 мг №100 в количестве 1 упаковки стоимостью 49 216,09 руб.

История ребенка

11 августа 2015 г.:

Матвею назначили новый препарат Рапамун. Необходимо время, чтобы получить препарат по месту жительства. Чтобы не допустить перерыва в терапии Рапамуном, необходима 1 упаковка стоимостью 49 216,09 руб.

13 ноября 2014 г.:

В этом году Матвею исполнилось семь, и он пошел в школу. Семь – это тот возраст, когда дети начинают осознавать себя и сравнивать себя с другими. Матвей сравнил и задал маме вопрос:

- А почему я езжу в больницу так часто?  А почему остальные дети не ездят? А еще в садик не ходил, почему?

Мама тогда сказала, что, во-первых, остальные дети в больницу тоже ездят: не лежит же Матвей один в детской больнице. Просто кто-то ездит чаще, а кто-то – реже. А в садик просто не ходил и не ходил, нравилось же ему, Матвею, дома? Вот и не ходил.

У Матвея первичный иммунодефицит, аутоиммунный лимфопролиферативный синдром. Иммунная система дала сбой из-за генетического нарушения, в организме нарушен баланс клеток, и Матвей лишен естественной защиты. Поэтому Матвей не ходил в детский сад и регулярно приезжает в московскую больницу. Мама тогда не сказала Матвею всей правды: ребенок должен осознавать болезнь постепенно. 

Матвей не помнит, но скорая увезла его в первую больницу, когда ему было три дня. Скорее всего, он запомнил, что первые несколько лет он провел в больницах. Матвей сравнивает свое детство с воспоминаниями других детей и понимает: "Отличается". Но на самом деле, сейчас разница не велика: в прошлом году Матвей ездил на море и в лес, сажал цветы на участке у дома - отличий почти нет. Дело в том, что два года назад врачи РДКБ поставили Матвею правильный диагноз и назначили комплексную терапию. Многоплановая терапия восстанавливает нарушенную систему защиты, и несовпадений в жизни Матвея становится все меньше.

Зато несовпадения видим мы, и у нас, как и у Матвея есть вопросы. В июле 2014 года врачи РДКБ назначили Матвею новый противгрибковый препарат, "Вифенд". Грибок продолжает поражать слизистую оболочку рта, поэтому врачи выбрали более действенный "Вифенд". Право Матвея получать препарат бесплатно дома закреплено в "Основах охраны здоровья граждан Российской Федерации" и подтверждено в "Программе государственных гарантий". Постоянную терапию "Вифендом" Матвей должен получать бесплатно в местной поликлинике. Здесь совпадения заканчиваются и начинаются несовпадения: препарат Матвей не получает уже четыре месяца. 

В августе Минздрав Калининградской области обещал обеспечить Матвея "Вифендом". В сентябре поликлиника написала маме, что препарата для Матвея пока нет. В октябре Минздрав написал, что с апреля 2013 года производитель препарата прекратил поставки "Вифенда" в Россию.

Мы связывались с поставщиком "Вифенда", и он опроверг новость о прекращении поставок: "Вифенд" в России есть. В связи с этим, мы, как Матвей, хотим задать несколько вопросов.

Почему Минздрав уже четыре месяца не может обеспечить Матвея гарантированной законом терапией. Почему официальные ответы министерства напрямую противоречат действительности?

Мама Матвея не говорит сыну всей правды, чтобы не причинить ему боль – это нормально. Минздрав тоже не говорит нам всей правды, но эти недомолвки создают угрозы жизни Матвея. Разница есть. 

Пока Матвей не получает "Вифенд" по месту жительства, препарат покупаем мы: на месяц необходимо три упаковки стоимостью 67 597,20 руб. 

22 июля 2014 г.:
Сейчас Матвей на плановой госпитализации в РДКБ. Ему назначили новый для него противогрибковый препарат Вифенд. На первый месяц домой необходимы 3 упаковки Вифенда. 

Что мы писали о Матвее:

 С декабря 2013 года Матвею не выдают «иммуноглобулин».  В феврале мальчик получил только половину дозы – остаток прошлогодней закупки. Матвей – ребенок-инвалид, а значит, все необходимые лекарства должны быть предоставлены бесплатно. Министерство здравоохранения Калининграда в препарате не отказывает, но и не предоставляет. За два месяца Наталья, мама Матвея, смогла добиться от Министерства только одного ответа: «Ждите».  Из уравнения выпал постоянный компонент, жизненно необходимая терапия, и потянула за собой переменный – здоровье Матвея.

В прошлом году Матвей уже пострадал из-за перебоев с противогрибковым «Ноксафилом»: задержка препарата привела мальчика в больницу. Что будет с «Ноксафилом» в этом году, никто не знает: Матвей, как и в случае с иммуноглобулином, доживает на прошлогодней закупке, но и этот запас подходит к концу: хватит,максимум, еще недели на две. Нет двух жизненно важных составляющих, и получается, что уравнение равно нулю: без препаратов мальчик теряет здоровье, которое уже не восстановить.

Что уже было сделано

28 августа 2015 г. - оплачен препарат Рапамун 1 мг №100 в количестве 1 упаковки стоимостью 49 216,09 руб.

08 декабря 2014 г. - благодаря неравнодушным людям и проекту "Добро Mail.ru" оплачен препарат Вифенд 200 мг №14 в количестве 3 упаковок стоимостью 67 597,20 руб.

11 августа 2014 г. - оплачен препарат Вифенд 200 мг №14 в количестве 3 упаковок стоимостью 67 597,20 руб.

К нашей большой радости, Матвей начал получать иммуноглобулин по месту жительства, и 4 упаковки "И.Г.Вены" мы передаем Илье Мжельскому, который в отличии от Матвея не получает жизненно важный препарат по месту жительства.

27 марта 2014 г. - Благодаря участникам полумарафона "Весенний гром 2014" для Матвея приобретен иммуноглобулин "И.Г.Вена" 50 мл фл. №1 (10 гр) в количестве 4 упаковок общей стоимостью 22 000 руб.