Мероприятия

Новости фонда

  • ЕЖЕГОДНО В РОССИИ 180 ПАЦИЕНТАМ ВПЕРВЫЕ ДИАГНОСТИРУЮТ ПИД

    26 мая 2017

    Согласно данным Европейского общества иммунодефицитов, частота встречаемости диагноза «ПИД» составляет, в среднем, 1 на 10 000 человек. Ежегодно в России 180 пациентам впервые диагностируют ПИД. Средняя задержка постановки диагноза: ПИД — 14,7±8 лет, НАО — 17,2±28 лет, ОВИН — 12±4 года, XLA — 6±1 год. Средняя продолжительность жизни — 39±6 лет. Самый пожилой больной регистра — 83 года. Среди пациентов старше 18 лет истинне признаки нетрудоспособности имеют 12,6%. Около 28% пациентов получают терапию ВВИГ относительно регулярно в условно адекватной дозе, 66,7% пациентов — нерегулярно и/или в неадекватной дозе, 5,7% пациентов не получают терапию ВВИГ вообще.

     

  • ПОРА БЫТЬ СЧАСТЛИВЫМИ

    25 мая 2017

    Любовь повсюду. Если мы ее не замечаем и не чувствуем, боимся подарить или дарим, но не ту и не так, – значит, пора перенастроить сердце и стать счастливыми. Как? Попробуем разобраться 3 июня в Парке Горького вместе с пятью экспертами в области семейной и возрастной психологии. Ждем родителей в лектории, а детей - на творческих мастер-классах. Регистрация на "5 лекций о любви" от проекта "Family Tree", Издательства "САМОКАТ" и Благотворительного фонда "Подсолнух" открыта!

  • СПАСИБО, «ВРЕМЯ ПЕРВЫХ»!

    21 мая 2017

    В Международный день космоса с радостью сообщаем об итогах объединенной акции «Время земных героев» в рамках выхода фильма «Время первых». Общая сумма сбора для трех благотворительных фондов:  Благотворительного фонда «Подсолнух», Благотворительного Фонда «Артист» и Благотворительного Фонда Константина Хабенского составила 3 330 579 рублей! 

  • ВЕСЕННЯЯ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ ЯРМАРКА

    17 мая 2017

    471 112 рублей — столько удалось собрать благодаря инициативе учеников, их родителей и сотрудников ГБОУ Гимназии № 1409 на Ходынском бульваре, где 16 мая прошла Весенняя благотворительная ярмарка. 

  • ШКОЛА ПАЦИЕНТОВ НАО

    16 мая 2017

    В конце апреля, в преддверии Всемирного Дня пациентов с наследственным ангионевротическим отеком (НАО) прошла очередная встреча московских пациентов, страдающих этим редким недугом, с врачами Московского городского Центра аллергологии и иммунологии ГБУЗ «Городская Клиническая Больница 52 ДЗМ».

  • СОЦИАЛЬНО-ОРИЕНТИРОВАННЫЙ КОНТЕНТ: НОВЫЕ ВОЗМОЖНОСТИ ДЛЯ МАРКЕТОЛОГОВ

    4 мая 2017

    С развитием благотворительности в России всё острее встает вопрос маркетинга социальных проектов: как грамотно донести свой посыл до аудитории? как поднимать острые вопросы? как призывать к помощи, соблюдая при этом нравственные и этические нормы? как построить кампанию с компаниями-благотворителями, соблюдая интересы всех сторон?

  • ПРЯМОЙ ЭФИР: ДЕНЬ ОТКРЫТОГО ПРИЕМА

    4 мая 2017

    Друзья, с 15.00 до 17.00 смотрите Прямой эфир Дня открытого приема у ведущих иммунологов, организованный ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева совместно с Благотворительный фонд "Подсолнух".
    Ссылка на прямой эфир: https://www.facebook.com/fondpodsolnuh

  • МОСКОВСКИЕ ШКОЛЬНИКИ ПРИГЛАШАЮТ НА ЯРМАРКУ

    30 апреля 2017

    16 мая в Гимназии № 1409 состоится Весенняя Благотворительная ярмарка. Главная идея: поделиться творчеством ради доброй цели - помощи детям с тяжелыми нарушениями иммунитета и пороками развития сердечно-сосудистой системы. В программе: выставка-продажа поделок, изготовленных учащимися, их родителями и педагогами, концерт и мастер-классы. Все вырученные средства пойдут в пользу подопечных Фонда "Подсолнух" и Фонда "Мир добра".

  • ПИД МОЖЕТ ВОЙТИ В ПЕРЕЧЕНЬ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ

    27 апреля 2017

    По словам генерального директора ННПЦ ДГОИ имени Д. Рогачева Александра Румянцева, в следующем году профсообщество будет настаивать на пересмотре перечня редких заболеваний: «В перечне нет иммунных заболеваний. Мы хотели бы внести их в этот список, чтобы облегчить пациентам доступ к орфанным препаратам».

  • КЛЕТКИ ДОБРА: СТАТЬ ДОНОРОМ - ПОБЕДИТЬ БОЛЕЗНЬ

    26 апреля 2017

    Первичные иммунодефициты – это тяжелые генетически обусловленные заболевания с дефектом иммунной системы и повышенной частотой инфекций. Для 70% пациентов единственная возможность излечиться - это трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. Ежегодно ТГСК в нашей стране получают около 50 пациентов с ПИД. И это не предел! Но большинству пациентов нужен неродственный донор. Стать им так же просто, как стать донором крови.