Маленькие подопечные – большие задачи!
Наша миссия и цель – поддержка и сопровождение маленьких пациентов с Первичным Иммунодефицитом – получила серьезное развитие. Ведь если мы сработали хорошо и все у ребенка идет правильно, с ним происходит самое лучшее, что только может произойти с человеком: он взрослеет. А вместе с ним «взрослеет» и его иммунодефицит.Как жить в нормальном мире человеку с редким диагнозом? С какими проблемами он сталкивается, когда начинает сам заботиться о себе и своей жизни?
Единственный способ ответить на это – познакомиться со взрослыми пациентами. Именно это мы и сделали, создав собственное взрослое пациентское сообщество «Один на Миллион». Как ответственные родители мы понимаем, что помогая взрослым решать их юридические, правовые и человеческие проблемы и задачи мы не просто поддерживаем их «здесь и сейчас».
Мы устраняем эти препятствия с жизненного пути сегодняшних детей и готовим им более светлое и ясное будущее.
НАО: Неопознанный Атипичный Объект
Дефект в системе комплемента – Наследственный ангионевротический отёк (НАО) – редкое жизнеугрожающее заболевание. Но главная его проблема для больного – в том, что это куда более редкий диагноз. Многие из немногих больных НАО долгое время остаются недиагностированными и живут, страдают и умирают не получая не только необходимой медицинской помощи, но даже надежды на нее!
Потому первая реакция пациентов с НАО – отчаяние и потерянность. Жизнь в постоянном страхе не столько даже от понимания серьезности, неизлечимости и тяжести заболевания, сколько от незнания диагноза. Многие прежде всего говорили о длительном периоде своей жизни, когда никто, включая врачей в поликлиниках и больницах «ничего не мог толком сказать». Своевременная постановка диагноза для людей с подобными проблемами – не приговор, а своего рода «амнистия». Уходит самое страшное: неопределенность. Появляются уже не неразрешимые страшные проблемы, а конкретные рабочие задачи. И пусть пока многим приходится не просто лечиться, а работать пациентами, значительное время посвящая оформлению документов, получению рецептов и «охоте», за нужными лекарствами. Но такая деятельность все же лучше, чем полная неопределенность.
НАО: диагноз, но не приговор!
Как остроумно заметил один из пациентов, "права индейцев волнуют только самих индейцев". Именно поэтому так важно, чтобы наше "племя" объединялось, общалось, поддерживало друг друга и вовлекало в свои сплоченные ряды как можно больше заинтересованных людей.А президент благотоврительного фонда помощи детям с врожденными нарушениями иммунитета «Подсолнух», член Правления Международной ассоциации пациентов с первичным иммунодефицитом IPOPI и неутомимый борец за права пациентов Виолетта Кожерева мудро заметила:
«Нашу борьбу за свои права и возможности стоит воспринимать не как проблему, а как квест. У нас есть ряд шагов и стадий, через которые нужно успешно пройти для того, чтобы добраться до заветной цели - достойного лечения и доступных лекарств. Но, во-первых, в самом этом путешествии по инстанциям цель уже четко видна. А во-вторых, как в любом уважающем себя квесте победителю уготована не просто заслуженная награда, а «новая, полноценная жизнь!»
По области пасмурно. Требуем прояснений!
Как многое у нас, проблемы московского характера по выходе за пределы МКАД приобретают еще более мрачный характер. По ощущениям больных - жителей области, в области не существует НАО. По крайней мере нет его для подавляющего числа специалистов-медиков, которые просто не знают о диагнозе и не в состоянии своевременно поставить, внести больного в регистр и организовать необходимое ему лекарственное обеспечение.
Пациенты из Подмосковья жаловались на полное отсутствие инфраструктуры и интересовались перспективами.
Профильные учреждения - лицом к пациентам!
Несмотря на редкость НАО (а точнее – именно поэтому!) для всех – пациентов и неравнодушных докторов так важен вопрос не просто возможности лечения и зарегистрированных в России лекарственных препаратов для базисной терапия и купирования острых отёков, но наличия полноценных профильных учреждений, где пациенты с НАО принимались и обслуживались не просто «по остаточному принципу», а на правах самых важных клиентов.Пусть до этого пока что далеко, но, как говорится, дорогу осилит идущий.Сегодня мы сделали в этом направлении важный шаг, показав, что мы вместе и готовы активно отстаивать свои интересы.
