Это слова не ребенка, а папы одного из маленьких Подсолнухов с тяжелой формой Первичного Иммунодефицита. Для обычного родителя это может прозвучать дико. Максим, сильный молодой мужчина, по собственному признанию, сумел сжиться со страшной правдой: по словам врачей, «каждый день может случиться худшее». Он решил, что, пока это в его силах, каждый реальный день жизни сына в ней будет случаться лучшее. «Начинаешь более внимательно, чутко относиться к ребенку. Иногда у меня волосы дыбом встают, когда вижу, на что закрывают глаза обычные родители, в то время, как их дети реально подвергаются опасности!»
Самое страшное для Максима – не то «худшее», что может случиться с ребенком в любой момент. А то, что при правильном лечении неизбежно случится в день, когда сын достигнет совершеннолетия. Тогда с него снимут детскую инвалидность, по которой он по закону должен бесплатно получать жизненно необходимые и баснословно дорогие лекарства. «Он и сейчас-то никому не нужен, кроме нас. А тогда на него и вовсе все махнут рукой» – делится он своими переживаниями.
В далеких африканских племенах, где ребенку с рождения надевали на шею железные обручи, от чего шея становилась невероятно длинной и красивой, была такая казнь. За провинность обручи снимали, позвонки ломалась и человек умирал. Вместе с родителями мы постоянно поддерживаем жизнь маленьких Подсолнухов. Но как только они достигают порога взрослой жизни, снимается та формальная поддержка, которую готово оказать наше мощное, казалось бы, государство. Вот такой «переломный» момент… Как сказал один из крупных иммунологов России, «Чем лучше мы лечим наших детей, тем чаще они доживают до проблем во взрослом возрасте».
Страшно даже не то, что доступное лечение возможно не по диагнозу (как в большинстве развитых государств), а по инвалидности. Ведь диагноз – это всего лишь медицинская беспристрастная оценка состояния организма. А «инвалидность» – оценка социальная, которая измеряет общественную значимость и полезность человека. Страшно другое – то, что именно на пороге взросления, когда каждому так необходима уверенность, даже эта оскорбительная для полного духовных сил и возможностей молодого человека оценка становится недостижимой мечтой. Для осуществления которой приходится проходить через новые унижения, обивая пороги Минздрава. Замкнутый и заколдованный круг, превращающий человека с диагнозом в «инвалида в квадрате».
Мы не перестаем поддерживать наших подопечных и взрослых пациентов сегодня, чтобы подготовить лучшее будущее для наших подопечных.
Вы тоже можете стать часть нашей Солнечной Системы поддержки детей-Подсолнухов с диагнозом Первичный Иммунодефицит (ПИД). Жертвуя на уставные цели, Вы поддерживаете нашу работу по юридической и правовой помощи пациентам любого возраста.
https://www.fondpodsolnuh.ru/help/
