"Есть люди, которые очень много болеют. Болеют и болеют, простужаются и простужаются… Как будто у них всегда осень, всегда холодно и всегда дырявые сапоги". Это начало доброго и теплого разговора семилетнего Степашки и его мамы Тани. Таня Ларина-Державина - наш новый сотрудник, тот самый человек, который пишет вам теплые электронные письма в рассылке. Мы с радостью размещаем на нашем сайте ее беседу с сыном. Ведь мы уверены - добро тоже бывает большим и маленьким. И очень важно воспитывать его в детях с самого первого года.
Моему сыну почти 7, и как все ребята в его возрасте, он очень любознателен и любит задавать миллион вопросов. Но недавно его вопрос заставил меня серьезно задуматься: «Кем ты работаешь, мама?»
У меня более 10 лет опыта в крупных ИТ-компаниях. Огромное портфолио. И только сейчас, когда самый родной человек задает самый обыкновенный вопрос «Кем ты работаешь, мама?», я понимаю, что мне просто НЕ О ЧЕМ ему рассказать. И еще: я больше не хочу, не имею права и, самое главное, никакого желания на пальцах объяснять ему, что такое комплексная автоматизация, зачем нужна сертификация и «почему бизнес так зависим от устойчивого и корректного функционирования прикладного ПО». К черту вранье! Раз уж не получилось выбрать профессию из категории «социально значимых», я хочу, чтобы о том, чем я занимаюсь, можно было рассказать просто, ясно, без ненужных подробностей. Теперь я могу сказать ему так:
- Твоя мама помогает больным детям.
- Оооо, мама, ты их лечишь?
- Нет, сынок, я о них рассказываю. Мы все болеем, ты знаешь. Вот весной, помнишь, ты промочил ноги в луже, простудился, мы вызывали врача, он выписал тебе лекарство, ты поболел-поболел немножко и выздоровел. Но есть люди, которые очень много болеют. Они болеют и болеют, простужаются и простужаются…
- Как будто каждый день ходят по луже в дырявых сапогах?
- Да, у них всегда осень, всегда холодно и всегда дырявые сапоги. Иногда у них отекают ноги или руки, и даже врачи не знают, что с ними происходит. Им дают неправильные лекарства, от которых только хуже, их лечат неправильно. И так проходят годы и годы. Человек может умереть, если будет пить неправильное лекарство.
- Умереть?! Мам, а помнишь, когда я случайно выпил бабушкин сироп от кашля, он совсем неправильный, горький, не такой, как ты обычно даешь…Я что теперь умру?
- Нет, от бабушкиного сиропа ты не умрешь. Но этим людям нужны особые лекарства. Без них они просто не смогут жить и дышать. Ты пьешь сироп от кашля только когда заболеешь, а этим людям лекарства нужны каждый день. Таких людей очень мало в нашей стране, их заболевание очень редкое, поэтому о них почти никто не знает и мало говорит. А я работаю в месте, которое занимается такими людьми и помогает им. Называется «Подсолнух».
- Как цветок?
- Да, как цветок. О цветах ведь нужно заботиться? Ты же помогаешь бабушке на даче поливать помидоры, а папе – яблони? Вот и этим людям я и наша команда помогает. Я рассказываю о них всем вокруг. Вот мы сейчас говорим с тобой по телефону, ты далеко, до тебя почти 200 км, а я в Москве, но ты меня слышишь, а я – тебя. Вот так же просто, как будто я все рассказываю тебе, нужно рассказать другим людям. Чтобы они все поняли, узнали о таких людях и захотели помочь. Понимаешь?
- Да. А почему они так часто болеют?
- Вот ты, когда был маленький, очень любил свои деревянные кубики. И всегда строил из них высоченные башни…
- Да! Прям до самого потолка!
- А что будет, если убрать самый нижний кубик?
- Все развалится. Владик всегда разрушал мою башню.
- Да, самый нижний кубик вытащить – и все разрушится. Вот у таких детей самого нижнего кубика не хватает. Или он какой-то неправильный…
- Кривой?
- Кривой, с острыми углами... С таким кубиком красивой башни не построишь – все пойдет наперекосяк. И такие люди начинают болеть. Очень-очень много болеть, и никто не понимает, почему.
- Даже врачи?
- Да, иногда даже врачи не понимают, потому что это очень редкий случай. Они просто о таких случаях не знают. Или знают, но пока еще не все.
- И ты об этом рассказываешь?
- Да, я об этом рассказываю. Я и те, кто со мной работает.
Мы разговаривали с сыном еще долго. Он вспоминал, как зимой кидал монетки в ящик для пожертвований в супермаркете, как в церкви ставил свечи за друга Марка, который впал в кому и не приходил в себя почти 2 недели, вспомнил и про подругу, которая даже летом ходила в теплых кофтах, потому что у нее «слабый иммунитет».
Конечно, я не стала рассказывать ему о том, что «пациенты с неправильными кубиками» в нашей стране – практически изгои. Об их болезни зачастую не знают даже врачи. Некоторым бойцам невидимого фронта можно и звездочки на фюзеляже рисовать, как военным летчикам – так много за время борьбы они узнают о своей болезни, лекарствах и способах лечения, что порой начинают просвещать врачей, а некоторые благодаря таким уникальным пациентам защищают кандидатские. Но кандидатские защищаются. Звездочки рисуются. А ничего не меняется. Чтобы люди с первичным иммунодефицитом знали о своих правах и не боялись о них заявлять фондом «Подсолнух» было создано сообщество пациентов «Один на миллион».
Чтобы дети с ПИД могли прожить свою единственную жизнь ничуть не хуже, чем какой-нибудь Вася из Петрозаводска, у которого все «кубики правильные и без острых углов».
Если у вашего ребенка всегда осень, присоединяйтесь к сообществу https://www.facebook.com/groups/791011154340285
