Дети с первичным иммунодефицитом редко задумываются о будущем - из-за частых госпитализаций сложно строить планы. Перспективы кажутся туманными, учеба в ВУЗе или работа – невозможными. Совершеннолетие ждут с волнением: «Какая она, эта взрослая больница? Как справиться без мамы?» Принять совет от незнакомого человека бывает легче, чем от родителей, поэтому подсолнухи из РДКБ пишут письма взрослым, в Институт иммунологии. «Почтальон» - психолог Александр Рунов:
«Уже почти два года в отделении существует Подростковый клуб. Два раза в неделю все те, кто считает себя подростками, могут провести два часа отдельно от родителей и врачей. И даже от младших, потому что в это время их ни за что не пустят в игровую, как бы они ни просили. Общение, мнения, мечты, разочарования, тревоги, надежды, обиды, принятие – на встречах Клуба есть все, как и в жизни каждого отдельного участника, ведь ни маска, ни капельница не делают подростковую жизнь менее подростковой. Обычно большую часть времени мы разговариваем и «играем» в психологические игры. Иногда это бывает ужасно весело, иногда - серьезно и вдумчиво.
Однажды мы обсуждали будущее, и речь зашла о том, кто такие взрослые с первичным иммунодефицитом. Стало понятно, что вопросов гораздо больше, чем ответов. Где узнать о взрослой жизни с ПИД? У самих взрослых! Так появились первые письма, которые я отвез из детского отделения во взрослое, а потом вернулся обратно с ответами. С тех пор стало важной традицией – писать письма и получать на них ответ.
У этих писем, независимо от содержания, важная миссия – показать подросткам реальность взрослой жизни с первичным иммунодефицитом. Причем, взрослые отвечают не детям, взрослые отвечают интересующимся. И эта позиция – быть наравне со взрослым – сама по себе дает очень много сил. Порой, даже непонятно, кому эти письма важнее и в ком вызывают больший отклик. Чтение и запись ответов на письма из РДКБ становятся содержанием полноценной встречи группы для взрослых пациентов из Института Иммунологии ФМБА России.
Вопросы бывают очень разные по глубине, в обсуждении обрастают личным контекстом, позволяют рассказать о себе, посмотреть на себя со стороны, подумать и поделиться: «Сложно ли найти образование по душе? Исполнили ли вы свою мечту? Трудно ли жить, если понимаешь, что ты не такой, как все? Каково это - жить одному, без мамы?» И тут же: «Что вы любите есть из больничной еды? У вас там, во взрослой больнице, есть Wi-Fi? Как вы отдыхаете?»
Взрослые сами решают, что из обсуждения нужно передать мне в качестве ответа. Но, в большинстве случаев, просят передать всё, как есть. И в их ответах энергии ничуть не меньше, чем у подростков. Так и работает эта переписка: младшие открыто и честно спрашивают, взрослые открыто и честно отвечают. А я ношу их вопросы-ответы как почтальон, между детским и взрослым отделением. И каждый раз думаю о том, какие все интересные.
А у вас там, во взрослой жизни, есть Wi-Fi? И как вы отдыхаете?»
