По словам генерального директора ННПЦ ДГОИ имени Д. Рогачева Александра Румянцева, в следующем году профсообщество будет настаивать на пересмотре перечня редких заболеваний: «В перечне нет иммунных заболеваний. Мы хотели бы внести их в этот список, чтобы облегчить пациентам доступ к орфанным препаратам».
Как отметила заведующая отделением клинической иммунологии и ревматологии Российской детской клинической больницы Ирина Кондратенко, первичный иммунодефицит выявляется в детском возрасте, однако при адекватной терапии качество жизни у людей не теряется. К 18 годам дети теряют право на льготы и вынуждены самостоятельно оплачивать свое лечение. Но включение первичного иммунодефицита в перечень редких болезней решит эту проблему.
Подробнее в Фармацевтическом вестнике: http://www.pharmvestnik.ru/publs/lenta/v-rossii/meditsinskoe-soobschestvo-nastaivaet-na-vkljuchenii-pervichnogo-immunodefitsita-v-perechenj.html#.WQDuytwlHIV
