8 июня в Казани прошла наша региональная конференция для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями иммунитета. Это новый формат выездного мероприятия Фонда: мы позвали специалистов разных направлений и пригласили пациентов трех нозологий (ПИД, ЮРА и НАО).
Встреча получилась масштабной: более 80 человек из трех регионов.
На конференции мы уделили особое внимание групповой работе и смогли добиться активного участия всех, кто пришел. Осветили вопросы лекарственного обеспечения на разных уровнях, в том числе через Фонд «Круг добра», много говорили о замене лекарственных препаратов и установлении инвалидности, а также отвечали на другие вопросы, которые волновали пациентов.
Выражаем благодарность всем спикерам, региональному Минздраву за помощь в подготовке и проведении мероприятия, а также говорим спасибо главным внештатным медицинским специалистам, оказавшим нам поддержку.
Новый формат конференции оказался востребованным, и мы продолжим развивать подобный вариант встреч, т.к. убеждены, что такая совместная работа позитивно влияет на качество жизни пациентов.
