Мадрыга Антон

12 лет, Республика Коми, г. Усинск
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Хроническая гранулематозная болезнь
Оплачен лекарственный препарат «Вифенд» 200 мг №14 — 3 упаковки стоимостью 58 500,00 руб.

История ребенка

С 1 месяца у маленького Антоши начались проблемы с желудком: замучил энтероколит, который позднее принял хроническую форму, мальчик плохо кушал, очень много срыгивал и стремительно терял в весе. Перепуганная мама Антона Светлана обратились в поликлинику по месту жительства, откуда ребенка сразу же увезли в больницу. Там ему назначили целую гору лекарств «от живота»: мезим, линекс, хилак-форте, бифидобактерин, но никакого эффекта они не приносили. Через месяц к неприятным симптомам присоединилась высокая температура, которая неожиданно подскакивала и так же неожиданно проходила, и анемия. Питание младенец получал через зонд, улучшений не наблюдалось, и тогда его направили в РДКБ г. Сыктывкара, но и там ничего не нашли, зато обнаружили многочисленные эрозии пищевода. Назначенный Антону «Амикоцин» также не помог: он по-прежнему плохо кушал, живот все так же болел: гастрит, бульбит, дуоденит — карточка «пухла» от диагнозов.

Решение «срочно ехать в Москву» родители Антона приняли быстро и единогласно, ведь у двоюродного брата Антона, младше его на год, точно такое же заболевание, значит медлить было нельзя. Установить диагноз «Первичный иммунодефицит» удалось в Центральной детской клинической больнице ФМБА России (бывшей Детской клинической больнице № 38), а подтвердить ПИД, а также наличие хронической гранулематозной болезни помог доктор медицинских наук М. Н. Ярцев.

«Когда мы обо всем узнали, Антоше было 5 месяцев. Я считаю, что нам очень повезло, что все это не растянулось надолго, и мы сразу же стали получать эффективное лечение», — рассказывает Светлана.

В октябре 2015 заболевание мальчика дало осложнение на легкие: у Антона диагностировали туберкулез внутригрудных лимфоузлов, к которому присоединились ОРВИ, ларингит и стеноз (сужение сосудов) первой степени. Были назначены антибактериальная и противогрибковая терапии, Антон получал сразу три препарата от туберкулеза. Лечение было подобрано удачно: мальчик хорошо переносил препараты, вопреки всем прогнозам, выходя из больницы, не заболевал («Простуды, конечно были, — вздыхает мама Светлана, — но очень легкие и без осложнений»), а, наоборот, прекрасно себя чувствовал и даже успел съездить на море.

Однако несмотря на все пройденные курсы от рецидива туберкулеза, в октябре 2016 при проведении компьютерной томографии были найдены множественные очаги инфекции в обоих легких, природу которых врачи пока не могут установить. Чтобы справиться с новой бедой врачи усилили противогрибковую терапию: увеличили дозы препаратов, заменили «Бисептол» на «Таваник», а «Орунгал» на «Вифенд». Все это помогло мальчику вернуться к привычному ритму жизни, а он у Антона «бешеный» — любой здоровый взрослый позавидует.

У Антона есть старший родной брат Максим, которого мальчик обожает и старается во всем ему подражать, например, уже более года, как и брат, занимается карате. Брату Антона в ноябре 2014 было проведено типирование, которое показало, что он не сможет стать его донором костного мозга, однако, и носителем такой же болезни, как Антон, к счастью, не является.

Несмотря на то, что Антон с 5 месяцев, то есть практически всю жизнь, живет с диагнозом «первичный иммунодефицит», нос он не вешает и никогда не унывает. В жизни, как и на фото, Антон — веселый, общительный и дружелюбный мальчик, «душа компании и большой шутник», как замечает его мама. А еще у него миллион друзей, которых он часто приглашает к себе на выходные с ночевкой. Да что там говорить: Антон даже утром пораньше просыпается и бежит в школу, чтобы успеть пообщаться со всеми ребятами и обсудить последние новости. Но самый главный и самый добрый друг у мальчика — любимый кот-британец Марсик, которого ему когда-то давно подарили в честь поступления в первый класс. Марсик не оставляет своего хозяина ни на минуту, ходит за ним «как хвостик» и всегда ужасно скучает, когда тот уезжает в больницу: в такие грустные месяцы Марсик не покидает кровати Антона и ждет, ждет, ждет….

Интересы у мальчика совершенно разносторонние: в школе он обожает русский язык и литературу, но и без физкультуры «не может жить», а еще может часами собирать Lego и рисовать (увлекается разными стилями, например, аниме), любит японские фильмы («Наруто») и комиксы. В будущем хочет стать художником или «пойти по компьютерному направлению».

А еще наш весельчак и балагур Антон — человек тонко чувствующий и эмоциональный, в свои 12 он уже задумывается о создании семьи, признается, что мечтает о большом количестве детей.

Светлана рассказывает, что их группа поддержки — «всем на зависть»: это и любимый супруг Виталий, ее «надежная опора и плечо», и бабушка, и сестра, и брат, и многочисленные родственники, а также коллеги предприятия, где работает она и Виталий, не оставившие их в трудную минуту, ну и, конечно же, «любимый солнечный фонд».

Сегодня состояние Антона по наблюдениям врачей — стабильное. Недавно мальчику вновь провели компьютерную томографию, результаты которой не могут не радовать: очаги воспаления в обоих легких существенно уменьшились. А это значит, что вновь можно посещать любимую школу, видеться с любимыми одноклассниками и заниматься любимой физкультурой, ну и, конечно, обниматься с любимым котом.

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Фото: архив семьи Мадрыга

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

18 апреля 2017 г. - Оплачен лекарственный препарат «Вифенд» 200 мг №14 — 3 упаковки стоимостью 58 500,00 руб.

10 марта 2017 г. — оплачен лекарственный препарат «Вифенд» 200 мг №14 — 4 уп. стоимостью 78 000,00 руб.