Фонд помощи детям с нарушениями иммунитета

Благотворительный фонд «Подсолнух» создан в 2006 году продюсером и режиссером Тимуром Бекмамбетовым и продюсером Варей Авдюшко. Фонд обеспечивает жизненно необходимым дорогостоящим лечением детей до 18 лет, которые страдают первичным иммунодефицитом и аутоиммунными заболеваниями.

Сегодня под нашей опекой находятся более 600 детей со всех регионов России. Поддерживающая терапия позволяет подопечным фонда вести яркую полноценную жизнь. Однако высокая стоимость лекарств и трудности с их получением от государства не оставляют родителям выбора: средства собирают благотворители. Каждый день для маленьких пациентов детских клиник - это борьба за выживание. Вместе мы можем победить в этой битве за иммунитет!

Подписаться на рассылку

Ок

Им нужна ваша помощь

Насретдинов Максим

7 месяцев, республика Башкортостан, город Мелеуз
Диагноз: первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича
Необходимы лекарственные препараты «Вальцит» 450 мг №60 – 1 упаковка, «Энплейт» 250 мкг 5 мл №1 - 1 упаковка стоимостью 104 000 руб.
Помочь

Амиралиев Бислан

13 лет, село Курчалой, Чеченская республика
Диагноз: первичный иммунодефицит, неуточненный
Необходим лекарственный препарат «Эксиджад» 250 мг №84 – 1 упаковка стоимостью 39 000 руб.
Помочь

Белдурова Хава

15 лет, Чеченская республика, село Серноводск
Диагноз: первичный иммунодефицит, ювенильный хронический артрит
Необходим: лекарственный препарат «Энбрел» 25 мг №4 – 2 упаковки стоимостью 45 474,00 руб.
Помочь

Ефремова Полина

13 лет, город Сухой Лог Свердловской области
Диагноз: первичный иммунодефицит, неуточненный
Необходим лекарственный препарат «Рапамун» 1 мг №100 – 1 упаковка стоимостью 52 800,00 руб.
Помочь

Дмитриев Женя

14 лет, город Омск
Диагноз: первичный иммунодефицит, синдром Ниймегена
Необходим иммуноглобулин "И.Г.Вена" 50 гр. стоимостью 75 000,00 руб.
Помочь

Поверенков Кирилл

16 лет, город Орел
Диагноз: ювенильный анкилозирующий спондилоартрит
Необходим препарат Энбрел 50 мг №4 - 1 упаковка стоимостью 45 450,00 рублей
Помочь

Андреасян Софи

5 лет, Армения, город Арарат
Диагноз: первичный иммунодефицит, ТКИН, состояние после ТКМ
Необходима оплата медицинского лечения и наблюдения в ФГБУ "ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева" в размере 648 725,00 руб.
и оплата лекарственных препаратов Дифлюкан, Валтрекс, Магне В6, Альфа-Д3-Тева, Кальций Д3 Никомед, Глиатилин, Пептамен Юниор смесь, И.Г.Вена стоимостью 80 453,00 руб.
Нажмите "Я хочу помочь" или отправьте sms на короткий номер 3443 с текстом "СОФИ (пробел) сумма", например: СОФИ 300.
Помочь

Вирусологический мониторинг методом ПЦР

Отделение клинической иммунологии ФГБУ "РДКБ" Минздрава России
Для коррекции терапии маленьким пациентам Отделения клинической иммунологии РДКБ необходим постоянный скрининг вирусных инфекций методом ПЦР. Анализы делают в ФНКЦ "ДГОИ им. Дм. Рогачева", но для пациентов РДКБ все исследования платные.
В среднем за месяц анализов набирается на 100 000 рублей.
Помочь

Генетические исследования

В Федеральный научно-клинический центр Детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева регулярно поступают образцы крови из региональных больниц на генетическое подтверждение диагноза Первичный иммунодефицит.
Генетический анализ позволяет не только определить прогноз развития заболевания для конкретного пациента, но и подобрать максимально точную необходимую терапию.
Необходима оплата молекулярно-генетических исследований. В среднем, стоимость одного анализа колеблется от 6 000 до 30 000 рублей. В месяц фонд оплачивает исследования в среднем для десяти детей.
Помочь

Кассовые сборы за авиабилеты на госпитализацию

В выписках наших подопечных с Первичным иммунодефицитом при направлении на госпитализацию написано "рекомендован авиаперелет". По закону ребенку-инвалиду положена оплата проезда только железнодорожным транспортом, а пенсия не всегда покрывает самые необходимые затраты, не говоря уже об оплате кассовых сборов. Не то, что стоимости самих авиабилетов.
Необходима оплата кассовых сборов. В среднем от 3 до 7 тысяч рублей для каждого из наших подопечных, приезжающих на госпитализацию в Москву. Отчеты об оплаченных сборах регулярно публикуются на сайте Фонда в разделе "Отчеты".
Помочь

Полиенко Лев

2 года, Московская область, город Домодедово
Диагноз: первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь
Необходим препарат Вифенд 200 мг №14 - 2 упаковки стоимостью 40 000,00 руб.
Помочь

Алексеев Алексей

12 лет, Амурская область, пгт Прогресс.
Диагноз: комбинированный иммунодефицит неуточненный
Необходим лекарственный препарат Хумира 40 мг №2 - 2 упаковки стоимостью 144 000,00 руб.
Помочь

Ляшенко Артем

2 года 4 месяца, Санкт-Петербург, г. Колпино
Диагноз: первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь
Необходим препарат Вифенд 200 мг №14 - 2 упаковки стоимостью 40 000,00 руб.
Помочь

Иммуноглобулин в детские больницы

Для омской детской клинической больницы необходим иммуноглобулин "И.Г.Вена" 120 гр. стоимостью 180 000,00 руб.
Помочь

Васильев Иван

16 лет, г.Тольятти, Самарская обл
Диагноз: первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь
Необходимы препараты: Цедекс 400 мг №5 - 4 уп., Бисептол 480 мг №28 - 1 уп., Рекормон 2 тыс. №6 - 3 уп., Альфа Д3 Тева 0,25 мкг №30 - 1 уп. стоимостью 19 077,13 руб.
Помочь

Акции фонда

Вы можете помочь

Пожертвованием

Вы можете помочь детям с помощью кредитной карты, электронных денег, банковского перевода или просто отправив СМС. Все ваши пожертвования идут только на оплату лечения детей, административная деятельность фонда финансируется из других источников.

Станьте волонтером

Если вам нравится заниматься с детьми, придумывать арт-проекты, спектакли, выставки, узнавать новое, учить и вдохновлять, помогать — мы в фонде всегда рады новым волонтерам.

Другие варианты помощи

  • Благотворительные сувениры
  • Наш баннер на вашем сайте
  • Информационная поддержка
  • Корпоративная помощь
  • Благотворительная карта

или предложите свой вариант!

Друзья фонда

  • Варя Авдюшко

    художник по костюмам, продюсер
    "Жизнь такова, что все новые и новые малыши ложатся в больницу, и всем им нужна помощь. Помощь друзей. А потому я радуюсь каждому новому человеку, который готов включится в наше общее дело."
  • Мария Королева

    PR-менеджер
    Когда работаешь в благотворительном фонде, начинаешь ценить каждого человека, который встречается на пути. Кто-то может помочь делом, кто-то - словом. А я стараюсь всегда быть со всеми на связи: mk@fondpodsolnuh.ru и +7962-952-51-94.

Нам помогают

Новости фонда

  • ДЕТИ ВМЕСТО ЦВЕТОВ

    4 августа 2016

    Накануне 1 сентября Фонд "Подсолнух" вновь присоединяется к акции "Дети вместо цветов". Идея простая: предложить родителям и детям вместо покупки бесчисленных букетов на 1 сентября потратить деньги на благотворительность и помочь тем, кто встречает День знаний не в школе, а в больнице. В прошлом году акция собрала 188 479 рублей и помогла оплатить дорогостоящее лечение для 6 детей с тяжелыми нарушениями иммунитета. В этом году стать личным солнцем для ребенка-подсолнуха может именно ваш класс! Присоединяйтесь!

  • ОСЕНЬ ТОЖЕ БУДЕТ GROMКОЙ

    26 августа 2016

    Эти спортсмены на фото - не только отличные пловцы и бегуны, но и очень добрые и щедрые ребята. На летних забегах 3Grom Klenovo Sprint и Grom10kIzMyLove они пожертвовали 76 864 рубля на лечение наших подсолнухов. Мы смогли купить лекарства годовалому Дане Грехневу из города Кулебаки, годовалой Наине Кыргыс из село Хайыракан и маленьким Гоше и Ване Крюковым из Забайкальского края. Большое спасибо всем участникам и нашему доброму другу - компании 3sport!

  • ПЕРВЫЕ 300 000 ПРОЙДЕНЫ

    25 августа 2016

    Друзья, вместе мы собрали уже 313 460 рублей на лечение пятилетней Софи! Спасибо каждому - за пожертвования, репосты, теплые слова! Спасибо за поддержку присоединившимся звездным болельщикам: актеру и музыканту Александру Дьяченко, певцам Руслану Алехно, Диме Билану, композитору и музыканту Dj ГРУВ, а также Сборной Большого Московского Гос Цирка! Спасибо от всей души нашему доброму инвестору Борису Жилину - за самый щедрый и весомый вклад! Сбор продолжается здесь https://planeta.ru/campaigns/podsolnuh_sofie

  • ОДИН ДЕНЬ РАДИ ЦЕЛОЙ ЖИЗНИ

    24 августа 2016

    У Дани из Удмуртии счастливое лето. Он целыми днями пропадает на улице: гуляет с друзьями, гоняет на велосипеде, ходит в бассейн. Трудно представить, что у Дани ювенильный хронический артрит и еще год назад он мог перестать ходить. Врачи назначили дорогостоящий препарат "Хумира", но по месту жительства его не выдавали. Надежда появилась благодаря акции "Дети вместо цветов".

  • ЛАЙФХАКИ ДЛЯ НОВИЧКА В БОЛЬНИЦЕ

    23 августа 2016

    В наши московские клиники приезжают дети-подсолнухи со всех регионов России. И в первый раз бывает, конечно, очень волнительно. Что с собой взять? Как себя вести? Что ждет в отделении? Специально для новичков наши бывалые и опытные подсолнухи собрали самые дельные и веселые советы. Ну, а советы для родителей подготовила Анна Дзяд - воспитатель отделения
    иммунологии ФНКЦ имени Димы Рогачева.

  • СПАСИБО ЗА ПОДДЕРЖКУ

    22 августа 2016

    У нас большая радость - врачи отпустили Софи домой до 5 сентября! Спасибо! Это ваши пожертвования помогли оплатить контрольное обследование, многочисленные анализы, УЗИ, консультации специалистов и важнейшие лекарства. Софи смогла увидеться с семьей и даже попасть на свадьбу любимой тети. Сейчас малышка уже достаточно окрепла, чтобы не только делать первые шаги без поддержки, но и танцевать за руку с молодоженами.  Ваши пожертвования работают, они реально поднимают на ноги маленького человека. Но впереди еще долгий путь: собрано только 15% необходимой суммы.

  • ПОМОЖЕМ КИРИЛЛУ ВСТАТЬ СО СКАМЕЙКИ ЗАПАСНЫХ

    17 августа 2016

    Кириллу 16 лет. Еще 2 года назад он подавал большие надежды в юниорской команде и мечтал стать профессиональным футболистом. А сегодня - осторожно планирует ближайший учебный год. Ювенильный анклозирующий спондилоартрит подло ударил по ногам. Кирилл потерял мяч, потерял цель в жизни, потерял будущее. Разбились мечта о спортивной карьере, о службе в армии или МЧС. Кирилл словно оказался на скамейке запасных, но, вопреки всему, мечтает о возвращении. Если не в большой спорт, то хотя бы в большую жизнь.

  • ЧЕМ ЗАНЯТЬСЯ С РЕБЕНКОМ ДОМА

    16 августа 2016

    До конца лета осталась пара недель, а значит надо успеть подготовиться к осенним дождям и вечерам под крышей. Наш арт-терапевт Александр Рунов собрал для вас несколько советов, как работать с натуральными материалами. Ведь это не только игра, но и развивающие занятия, а еще чудесная возможность по-настоящему сблизиться с ребенком и помочь ему отвлечься от тяжелых мыслей.

  • КОГДА У ТЕБЯ ДЫРЯВЫЕ САПОГИ

    15 августа 2016

    "Есть люди, которые очень много болеют. Болеют и болеют, простужаются и простужаются… Как будто у них всегда осень, всегда холодно и всегда дырявые сапоги". Это начало доброго и теплого разговора семилетнего Степашки и его мамы Тани. Таня - наш новый сотрудник, тот самый человек, который пишет вам теплые электронные письма в рассылке. Мы с радостью размещаем на нашем сайте ее беседу с сыном. Ведь мы уверены - добро тоже бывает большим и маленьким. И очень важно воспитывать его в детях с самого первого года.

  • ПОМОЖЕМ НАИНЕ ДЫШАТЬ

    10 августа 2016

    Маленькая Наина живет в далеком селе Хайыракан, неподалеку от горы "Священный медведь". Местные шаманы приезжают сюда, чтобы "зарядиться" энергией, укрепить и очистить дух. Но даже в таком волшебном месте нельзя спрятаться от беды. У Наины врожденное нарушение иммунитета - нет специальных антител, которые могли бы защитить ее от инфекций. И под ударом уже оказались легкие - часто после активных игр малышка просто не может дышать.

  • ВЕТЕР ПЕРЕМЕН

    9 августа 2016

    Часто мы уверены, что знаем все про завтрашний день. Что, например, может случиться в понедельник или вторник? Это же не пятница и не воскресенье. Как бы не так: все может измениться за пару часов, где-то между утренним чаем и обеденным супом. Абдуллаеву Джавиду 17 лет. Еще неделю назад он готовился к окончанию школы, а сегодня - готовится к трансплантации костного мозга.

  • СПАСИБО ЗА ИЮЛЬ

    8 августа 2016

    Друзья, благодаря вашей поддержке, в июле мы успели очень много! Оплатили лечение 20 подсолнухам. Помогли провести генетические исследования Центру детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Димы Рогачева.Оплатили проживание в амбулаторной квартире подсолнухам после ТКМ, купили отличные ортопедические стельки Силину Илюше и помогли долететь домой Клюкину Назару и Лихоте Мише. Это 3 219 810,68 рублей. Большое спасибо!

  • ЖАРА... ГРИБЫ ПОШЛИ

    5 августа 2016

    Мы серьезно. В отделении иммунологии РДКБ пахнет липой, шишками и много-много грибов. Все благодаря нашему новому волонтеру. Владимира Горбачева в шутку называют деревянным папой. А сам он говорит просто: "Даром получил, даром отдавай". Если получил от Бога дар резать по дереву, передай другим, не прося ничего взамен.

  • ПОМОЖЕМ ПАПЕ БОРОТЬСЯ ЗА ДИМКУ

    3 августа 2016

    Папа - самый важный человек для пятилетнего Димки из Сарапула. "Мой лучший друг Ромка", - так он его называет. Рисует первым на всех рисунках, любит всем сердцем. Они всегда рядом, даже в московской больнице вместе уже 3 месяца. Папа хочет лично все контролировать, боится что-то упустить. Он привык бороться и учит этому сыновей, но без поддержки сейчас просто не обойтись. Димке жизненно необходим противогрибковый препарат "Вифенд", противомикробный "Таваник" и антибиотик "Зивокс" общей стоимостью 78 800 рублей. Вы можете помочь!

  • ЛЕТО НА МАРСЕ

    1 августа 2016

    Каждую неделю в отделении иммунологии РДКБ проходят занятия литературной мастерской. Руководитель студии, Ольга Лишина, уверена, что самое интересное, это то, что никогда не знаешь, кто придет: "Кто оказался в отделении, захочет ли он писать, будет ли знать буквы? Вот сегодня мы говорим о путешествии на Марс".

  • В ТРЕХ ШАГАХ ОТ ЭРМИТАЖА

    29 июля 2016

    Сразу 2 наши фотографии от Сергея Щедрина участвуют в конкурсе "ОБЪЕКТИВная благотворительность"! Это добрый проект, который рассказывает о буднях фондов и социально активных компаний. Финалистов покажут 1 октября в саду "Эрмитаж". И мы очень надеемся туда попасть с вашей поддержкой. Просто перейдите по ссылочкам и нажмите  под фотографиями "Bubble Boy" и "Модный показ в детской больнице".

  • ПРОСТО Я РАБОТАЮ ВОЛШЕБНИКОМ

    28 июля 2016

    "В больнице бывает страшно. В больнице уколы и капельницы. В больнице пахнет лекарствами и нельзя шуметь. Так хочется иногда залезть под стол и не вылезать, спрятаться или стать невидимкой". Это мысли наших маленьких подсолнухов. Они знают, что лечиться надо, но боятся, как все обычные дети. А когда выключается свет, загорается белый экран и нарисованный Айболит начинает разговаривать с обезьянами, начинается волшебство. Дети забывают, как страшно жить с неизлечимым диагнозом.

  • ПОМОЖЕМ ДАНЕ ДОЖДАТЬСЯ ДОНОРА

    27 июля 2016

    Годовалый Даня только научился ходить и бесстрашно топает по дорожкам. А родители боятся: только бы не упал. У малыша синдром Вискотта-Олдрича и любая ссадина для него - риск неконтролируемых кровотечений. Надежда на счастливое будущее это трансплантация костного мозга, а пока для защиты нужен препарат "Энплейт" стоимостью 66 тысяч рублей в месяц. Но в районной больнице города Кулебаки его нет и нет денег на закупку, а ездить каждую неделю на уколы за 200 км, в Нижний Новгород, опасно. Вы можете поддержать Даню и помочь ему дождаться донора.

  • СЧЕТ ВСЕГДА В ПОЛЬЗУ ДЕТЕЙ

    25 июля 2016

    Фонд «Подсолнух» и Футбольная Национальная Лига продолжают сотрудничество! Теперь и в новом сезоне каждый болельщик сможет открыть «Счет в пользу детей», не покидая зрительских трибун. Для этого достаточно отправить sms со словом «Подсолнух» на номер 5115. И со счета мобильного телефона автоматически спишется сумма в 50 рублей. Собранные средства пойдут на оплату препаратов, жизненно необходимых для детей с тяжелыми нарушениями иммунитета.

  • СПАСИБО, ЧТО СОВЕРШАЕТЕ ЧУДЕСА

    22 июля 2016

    Еще 2 недели назад наша маленькая Софи не вставала с кровати, почти ничего не ела и не хотела играть. А сегодня сама ходит по комнате, неловко ступая худенькими ножками, и повторяет: "Ой, ой". На лице Софи широкая улыбка - она заново открывает мир: выходит на улицу, грызет кукурузные хлопья, знакомится с другими людьми. Все это стало возможным благодаря трансплантации костного мозга, которую оплатили вы! И благодаря вашим пожертвованиям, которые идут на поддерживающую терапию! Осталось собрать 863 712 рублей - и Софи сможет вернуться домой!

  • КАК ВАЖНО БЫТЬ УСЛЫШАННЫМ

    21 июля 2016

    Дима Толкачев повсюду слышит море, даже в московской больнице. Только это не настоящие волны, а особый шум в ушах, который появился после осложнений от частых простуд. Слуховой аппарат поставили слишком поздно - и теперь Димка совсем не разговаривает. Ему сложно объяснить, какой он есть и что у него внутри. И только когда он берет в руки кисточку и начинает раскрашивать деревянного кота, мы понимаем: это с виду он такой маленький, а внутри - большой и сильный, как тигр. Творчество это возможность Димы быть услышанным, возможность показать себя и свой особый мир. Это его голос и его уши, его слова.

  • ПОМОЖЕМ ТАСЕ ПОПРАВИТЬСЯ

    20 июля 2016

    Маленькой Тасе из Красноярска 1 год и 3 месяца. Но она весит всего 6 кг, как шестимесячный ребенок. Проблемы с питанием появились у малышки уже на первом году жизни: частая тошнота и диарея. Тася часто лежала в больнице и питалась через зонд, чтобы хотя бы часть витаминов и полезных веществ усваивались. По мнению иммунологов, у девочки одинаково возможен как первичный, так вторичный иммунодефицит на фоне хронического воспаления кишечника. Нужны дополнительные обследования и заместительная терапия. Вы можете поддержать Тасю и помочь с приобретением иммунодепрессанта "Хумира".

  • КАК РАЗБУДИТЬ В СЕРДЦЕ ДОБРО

    19 июля 2016

    Когда воспитанники Детского центра P'tit CREF узнали историю пятилетней Софи, заволновались: "Как помочь девочке с грустными глазами?" Педагоги посоветовались и придумали Благотворительную ярмарку. Лоты готовили целую неделю - хотели, чтобы они были и красивыми и полезными. Малыши помогали, как могли: варили мыло и варенье из "Skittles", собирали бусы, мастерили светильники, рисовали картины. Все очень волновались, но ярмарка прошла очень тепло и душевно. Общими усилиями были собраны 7610 рублей!

  • КОГДА ДОБРЫЕ ПОСТУПКИ ЛЮБЯТ ТИШИНУ

    18 июля 2016

    У Фонда "Подсолнух" есть тайные помощники, которые не афишируют свою поддержу. Их не встретишь на акциях и не увидишь в ленте новостей. Но они привозят вкусные пирожки в детскую больницу, одевают наших подопечных из малообеспеченных семей и переводят крупные суммы на жизненно важные лекарства. Таких помощников много, но все они уверены: добрые поступки любят тишину.

  • ПОМОЩЬ НУЖНА НЕ ТОЛЬКО В МОСКВЕ

    15 июля 2016

    Чэрити-боксы Фонда "Подсолнух" появились в Самаре. Теперь, благодаря нашему верному волонтеру и педагогу Гузели Гизатовой, самарцы знакомятся с проблемами наших подопечных и помогают их решать. Для нас это, действительно, важно - иметь друзей и помощников в самых разных регионах России, ведь наши подопечные живут в разных городах и им должно быть везде одинаково интересно и радостно. Вы можете помочь и подарить им свое время и мастерство!

  • ПОМОЖЕМ ЛЕВЕ ВЫИГРАТЬ ВРЕМЯ

    13 июля 2016

    Леве из Домодедово 2 года. Он еще плохо говорит, но одно слово знает очень хорошо. Когда ему ставят уколы, он повторяет: "Нельзя! Нельзя!" Никто не хочет делать ему больно, но лекарства необходимы, чтобы поддерживать его жизнь. У Левы хроническая гранулематозная болезнь и его фагоциты не способны уничтожать вредные микроорганизмы. Единственный метод лечения - трансплантация костного мозга. Но это большой риск и ее решили отложить, пока состояние Левы стабильно. Стабильное состояние возможно только при приеме профилактических препаратов. Вы можете помочь!

  • У ПОДРОСТКОВОГО КЛУБА ПОЯВИЛСЯ ЛОГОТИП

    11 июля 2016

    Месяц назад Фонд "Посолнух" объявил конкурс на логотип для подросткового клуба. И сегодня мы рады представить вам нашего победителя! Больше всего голосов набрал макет Кима Кегелева. Сердечно благодарим остальных художников и дизайнеров, поддержавших проект! А особенно Александра Соломенникова из Москвы и Анастасию Суслову из Санкт-Петербурга, приславших на конкурс готовые макеты. Большое спасибо за такие разные и такие талантливые работы! И за ваше желание дарить добро. 

  • КАК ЖИТЬ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ, ЕСЛИ ТЫ ОСОБЕННЫЙ

    8 июля 2016

    5 лет назад Фонд "Подсолнух" собирал пожертвования на лекарства для Лизы, а сегодня мы держим в руках ее красный диплом. Лизе Ковалевой 22 года и она мечтает работать экономистом в крупном российском холдинге. Только не в Москве, а в регионе. Лизе нужна спокойная жизнь, потому что у нее беспокойная иммунная система: она воспринимает собственные клетки как чужеродные и пытается с ними бороться. За плечами Лизы агрессивная терапия, через которую она прошла без жалоб и недовольств, никогда не падала духом и всегда верила в лучшее: «Я должна была доказать, что если у меня системная красная волчанка, это не значит, что моя жизнь неполноценная. Она просто особенная, не такая, как у других».

  • ПОМОЖЕМ ТИМОШЕ СПОКОЙНО СПАТЬ

    6 июля 2016

    Маленький Тимофей из Архангельска тревожно спит, а иногда разговаривает во сне. Правда, понять, что ему снится, родителям сложно, ведь пока он выговаривает только 5 слов. Если бы он мог, обязательно рассказал, что часто болеет и лежит в больнице, что ему нельзя играть с другими детьми и много гулять. Под вопросом у врачей - первичный иммунодефицит, жизненно опасное заболевание, забыть о котором можно только после трансплантации костного мозга.  Впереди - анализы на генетику и целый комплекс препаратов. Пока родители оформляют заявки на льготное обеспечение лекарствами, очень нужна подстраховка и помощь в закупке препарата "Ингарон". 

  • НА ДЕДА МОРОЗА НАДЕЙСЯ, А САМ НЕ ПЛОШАЙ

    4 июля 2016

    Фонд "Подсолнух" и команда фильма "Елки 5" уверены: не нужно ждать Нового года, чтобы исполнить детские мечты. Зарядиться зимним настроением и попробовать себя в роли Деда Мороза можно уже сегодня. До 10 июля в Парке Музеон будет работать зимняя площадка MOSCOW FLOWER SHOW, где можно покататься на катке, поесть мандаринов и леденцов, загадать желание у тех самых елок. И, конечно, стать участником доброй акции "На Деда Мороза надейся, а сам не плошай". Для этого нужно отправить sms ЕЛКИ (пробел) СУММА пожертвования на номер 3434, например: ЕЛКИ 300. Все собранные средства пойдут на оплату жизненно важного лечения для детей с тяжелыми нарушениями иммунитета.

  • ПОМОЖЕМ СЕРДЦУ СОНИ БИТЬСЯ

    29 июня 2016

    Соне всего 10 лет, но она человек со внутренним стержнем. И дело даже не в ее сильном характере, а в маленькой спиральке с синтетическими волокнами, которая находится у нее в сердце. Она помогает закрыть патологический проток между аортой и легочной артерией, а значит предотвращает угрозу инсульта или инфаркта. К сожалению, порок сердца – только одна из множества проблем, с которыми родилась Сонечка. Под вопросом первичный иммунодефицит – тяжелое заболевание иммунной системы. А значит шанс на счастливую полноценную жизнь есть только при наличии дорогих жизненно важных лекарств.

  • ПОЧЕМУ ВАЖНО ПОДПИСАТЬСЯ НА РЕГУЛЯРНЫЕ ПЛАТЕЖИ

    22 июня 2016

    Клиническая иммунология это стремительно развивающаяся область медицины, поэтому производители лекарств часто не успевают следить за последними исследованиями экспертов и вносить в инструкции новые показания. Так в назначениях наших подопечных появляются препараты, которые применяются офф-лейбл, получить их бесплатно в законном порядке практически невозможно. Но если каждый из наших друзей каждый месяц будет отчислять в фонд хотя бы 100 рублей, у наших подсолнухов появится страховка.

  • ДЕТИ И ВРАЧИ ПОМЕНЯЛИСЬ МЕСТАМИ

    21 июня 2016

    Вы где-нибудь видели больницу, в которой врачи принимают ванну с апельсиновым соком, а маленькие пациенты сами проводят сложнейшие операции? У нас в отделении иммунологии РДКБ такое бывает! Накануне Дня медицинского работника Фонд "Подсолнух" снял фантастический фильм о путешествии в будущее, в котором нет таблеток и капельниц, а больных лечат конфетами и конструктором "LEGO". Главные роли исполняют дети с первичным иммунодефицитом (ПИД) и врачи-интерны Российской детской клинической больницы.

  • В ОТДЕЛЕНИИ ИММУНОЛОГИИ РДКБ ПИШУТ КНИГИ

    17 июня 2016

    Писательница Галина Соколинская первой откликнулась на наш призыв создать в отделении иммунологии РДКБ настоящую библиотеку и принесла ребятам свою новую подростковую книгу «Дом на колесах». Это веселое и безумное путешествие по свету, от которого веет теплом семейных посиделок, шумом ветра, запахом моря и улыбками новых друзей. История так понравилась маленьким пациентам, что они тут же сели писать свои собственные книги. 

  • ПОМОЖЕМ ЕГОРУ НАЧАТЬ НОВУЮ ЖИЗНЬ

    15 июня 2016

    У Егора первичное иммунодефицитное состояние. Каждый месяц он болеет бронхитом или пневмонией с тяжелым кашлем и высокой температурой, и, порой, ему приходится целыми неделями лежать в больнице. Врачи обнадеживают: есть шанс «разогнать» иммунную систему, пока Егор находится в переходном возрасте. В этом могут помочь внутривенные иммуноглобулины. Вот только капать их нужно каждый месяц, без пропусков, а в родном Саранске в льготных лекарствах мальчику отказывают. Вы можете помочь!

  • В КОМПАНИИ «РЕСО» САМЫЕ ЯРКИЕ ДОНОРЫ

    14 июня 2016

    Сегодня во всем мире отмечают День донора. Ведь именно 14 июня родился австрийский врач-иммунолог Карл Ландштейнер, открывший у человека 4 группы крови. Без этого грандиозного прорыва было бы невозможно переливание крови, а значит и трансплантация костного мозга - единственный шанс на выздоровление наших подсолнухов. Накануне праздника свой День добра в поддержку детей с первичным иммунодефицитом провели сотрудники компании РЕСО: сдали кровь и собрали 11 443 рублей на жизненно важное лечение!

  • ПОДРОСТКОВОМУ КЛУБУ НУЖЕН ЛОГОТИП

    10 июня 2016

    Наши подсолнухи растут и взрослеют. И мы рады сообщить, что теперь у них есть собственный клуб "Генезис" в отделении иммунологии РДКБ. Настоящий подростковый клуб, в котором они могут не только общаться, но и обмениваться новостями, учиться и продвигать самые смелые инициативы. Ребята сами двигают клуб вперед и сейчас очень хотят сделать себе атрибутику: фирменные нашивки на рюкзаки и рукава. У них уже даже появилась идея логотипа, который станет знаменем мощной подростковой волны. Вот только отрисовать его самостоятельно они не могут. Им очень нужна помощь талантливого художника или дизайнера!

  • МАЛЕНЬКОЙ СОФИ СНОВА НУЖНА ПОМОЩЬ

    8 июня 2016

    У пятилетней Софи смертельный диагноз "ТКИН" - тяжелая комбинированная иммунная недостаточность. В родной Армении такое не лечат. И вот уже целый год за жизнь девочки борются российские врачи. В апреле Софи провели долгожданную трансплантацию костного мозга и теперь еще месяц ей нужно провести в московской клинике под контролем врачей. На оплату лечения нужно больше миллиона рублей. Вы можете помочь, отправив sms на короткий номер 3443 с текстом "СОФИ (пробел) cумма", например: СОФИ 300.

  • ГАЗЕТА METRO ПОМОГЛА СОБРАТЬ СРЕДСТВА ДЛЯ ДАШИ ЧЕРЕМПЕЙ

    6 июня 2016

    Благодаря поддержке газеты "Metro" удалось собрать 116 934 рублей на лечение десятилетней Даши Черемпей из Нижнего Новгорода! А это значит, что Даша получит препарат "Энбрел" на целых 3 месяца. И у нас еще останутся средства, чтобы помочь другим наших подсолнухам. Большое спасибо всем, кто прочитал газету по пути на работу и отправил добрую смску в нашу поддержку!

  • В РДКБ ОТПРАЗДНОВАЛИ ДЕНЬ ЗАЩИТЫ ДЕТЕЙ

    3 июня 2016

    1 июня в отделении иммунологии РДКБ можно было практически всё. Маленькие подсолнухи смотрели праздничный концерт, пили сок, ели пирожки, грызли печенье в виде сдобных котиков и пробовали настоящий итальянский сорбет. А еще смогли выбрать себе самые желанные игрушки. Шестилетний Рома теперь уверен: "День защиты детей это когда дарят подарки".

  • ЧУЛПАН ХАМАТОВА ПРИНЯЛА ЭСТАФЕТУ BUBBLE_MOB

    13 мая 2016

    С каждым днем к благотворительному флешмобу #‎Bubble_Mob присоединяется все больше и больше ярких друзей. Вслед за учредителями фонда режиссером Тимуром Бекмамбетовым и продюсером Варей Авдюшко эстафету приняла народная артистка России Чулпан Хаматова. На своих страничках в соцсетях актриса выложила фото с мыльными пузырями и подсолнухом в волосах. "Наша цель - привлечь внимание к детям с первичным иммунодефицитом", - написала Чулпан. И это правда: у нас общие цели. А еще - общие дети.

  • ПОМОЖЕМ ЕГОРУ ДОЖДАТЬСЯ ДОНОРА

    25 мая 2016

    Егору всего 5 месяцев, но он уже многому научился: держать голову, переворачиваться, следить за игрушкой и широко улыбаться. Внешне это самый обыкновенный малыш, но почти всю свою жизнь он провел в больницах. Низкие тромбоциты, частые инфекции, кожная экзема, - у Егора целый комплекс нарушений, характерных для синдрома Вискоттта-Олдрича, первичного иммунодефицита. Генетический анализ уже подтвердил мутацию в гене, и теперь единственным шансом на выздоровление остается трансплантация костного мозга. Донора Егора уже ищут, но в ожидании ТГСК важно исключить жизнеугрожающие кровотечения. А для этого нужен очень дорогой препарат "Энплейт". Вы можете помочь!

  • ДЕТСКИЙ ЦЕНТР P'TIT CREF ЗАПУСТИЛ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ МАРАФОН

    20 мая 2016

    Ежегодно тысячи людей по всей планете принимают участие в благотворительных марафонах. Это отличная возможность получить удовольствие от бега и внести свой вклад в лечение тяжелобольных детей. В России эта культура только зарождается, но у Фонда "Подсолнух" есть друзья-спортсмены, благодаря которым подопечные получают щедрые благотворительные взносы. Этим летом добрую гонку запускает команда детского центра "P'tit Cref" и приглашает присоединиться к ней всех желающих! Для поддержки достаточно отправить текст SUNRUN с суммой благотворительного пожертвования на короткий номер 3443, например: "SUNRUN 300". Или выйти на дистанции 5 и 10 км вместе с дружной комадой.

  • ПОМОЖЕМ ЮРЕ ДЫШАТЬ

    11 мая 2016

    Год назад одиннадцатилетний Юра Коваленко перенес трансплантацию костного мозга. Но через несколько месяцев донорские клетки начали атаковать его организм. Бронхоскопия показала поражение легких, РТПХ – реакцию «трансплантат против хозяина». Без лечения такие больные погибают от кислородной недостаточности. Для того, чтобы затормозить или остановить этот процесс, жизненно необходим иммунодепрессивный препарат "Рапамун".

  • ДЕНЬ БОРЬБЫ ЗА ПРАВА ИНВАЛИДОВ

    5 мая 2016

    Уважение личного достоинства и равные возможности это не единственные права инвалидов, которые часто нарушаются в России. Так, детям-подсолнухам из самых разных регионов страны приходится каждый день бороться за льготные препараты, доступную среду и право на образование. А с выходом нового приказа Минтруда - еще и за право на лечение. Зачем же тогда России 5 мая - День борьбы за права инвалидов?

  • MANEKI ПОМОГАЕТ ДЕТЯМ

    28 апреля 2016

    Вот уже 5 лет международная сеть гипермаркетов SELGROS Cash&Carry выступает инициатором и организатором благотворительной программы «Добрая помощь». Поставщики и партнеры компании отправляют в детские больницы самое необходимое: бытовую химию, средства для уборки, детское питание, предметы гигиены, игрушки, канцтовары и многое другое. В этом году партнером акции выступила компания Maneki.

  • ПРОГРЕМЕЛ ВЕСЕННИЙ ГРОМ: 1 970 550 РУБЛЕЙ ОТ КОМАНДЫ TEAM4KIDS

    25 апреля 2016

    Воскресный день 24 апреля стал настоящим праздником для команды Team4kids и наших подсолнухов. Дети ждали забега Весенний Гром не меньше спортсменов и очень волновались.
    Кому-то из них, как Оксане Кравченко, повезло приехать прямо на трассу, а кто-то слал видеоприветы из Самары и Читы, писал открытки и висел на телефон в ожидании вестей.

    Топ-менеджеры, преодолев 21 километр, вручили детям чек на 1 970 550 рублей. Благодарим команду ‪#‎team4kids‬ за поддержку и неравнодушие, а также компанию 3sport.org, которая дарит всем из года в год настоящий спортивный праздник. Жизненно важную терапию получат Астафьев Денис, Рогушин Миша, Элиза Гарибян и другие дети-подсолнухи.

    Впечатления участников команды читайте далее. 

  • ГЕЙМЕРЫ ТОЖЕ ПЛАЧУТ ИЛИ ДЕНЬ РОЖДЕНИЯ ДИАНЫ

    23 апреля 2016

    - Да у Дианы уровень игры выше среднего! Она пацанов тащит. Вернет себе Биг Стар и будет с нами ММ катать. Сейчас мы ей нож подарим. Какой у тебя никнейм, Диан?

    - Зефирка.

    -Ахахаха!

    С этого диалога начался день рождения Дианы Сельковой. О том, кто приехал к ней в гости и почему медсестры так удивлялись - читайте далее.

  • НАКАНУНЕ НЕДЕЛИ ПИД РУССКИЙ КЛУБ ЛЮКСЕМБУРГА ВРУЧИЛ ЧЕК НА 25 000 ЕВРО

    22 апреля 2016

    Накануне Недели ПИД в посольстве России в Люксембурге фонду "Подсолнух" передали благотворительный чек на сумму 25.000 евро! Это результат активной благородной деятельности Русского клуба Люксембурга и его президента Всеволода Ямпольского

  • ВСЕМИРНАЯ НЕДЕЛЯ ПЕРВИЧНОГО ИММУНОДЕФИЦИТА (22-29 апреля): ВЫВЕСТИ ДЕТЕЙ ИЗ СОЦИАЛЬНОГО ВАКУУМА

    22 апреля 2016

    Всемирная неделя первичного иммунодефицита (22-29 апреля) пройдет в России под знаком мыльного пузыря. Накануне Недели в интернете был запущен флешмоб «Я в шаре»/ Мыльный пузырь стал символом социального вакуума, в котором живут дети с первичным иммунодефицитом.

    Светлана Вахлярская, врач отделения иммунологии РДКБ:

    «Заболевание влияет на жизнь детей: постоянные больницы, капельницы, маски, всевозможные ограничения. Преодолеть этот вакуум помогает только дорогостоящая заместительная терапия или  пересадка костного мозга».

    Читайте далее о том, какие мероприятия проведет фонд "Подсолнух" во Всемирную неделю ПИД с 22 по 29 апреля.

  • А БЫЛ ЛИ МАЛЬЧИК? ИЛИ СНОВА О МОШЕННИКАХ

    18 апреля 2016

    Девочка Женя Казакова с диагнозом "первичный иммунодефицит", на лечение которой собирала в интернете безутешная мать, раньше была мальчиком. Юрой Коноваленко. Переделать выписки, сменить пол ребенку, создать сайт и собирать деньги - мошенническая схема проста. Читайте далее о том, на чем спекулируют преступники.

  • РЕЖИССЕР И ПРОДЮСЕР ТИМУР БЕКМАМБЕТОВ БРОСИЛ ВЫЗОВ ГОШЕ КУЦЕНКО

    13 апреля 2016

    Учредитель фонда "Подсолнух" режиссер и продюсер Тимур Бекмамбетов сфотографировался в шаре. Тем самым он привлек внимание к подопечным фонда - детям с редким генетическим заболеванием Первичный иммунодефицит. Режиссер бросил вызов своим друзьям: Гоше Куценко, Жоре Крыжовникову, Борису Гребенщикову и Чулпан Хаматовой. В течение короткого времени они также должны сфотографироваться в мыльном пузыре, перечислив средства в фонд "Подсолнух". Это можно сделать с помощью смс на короткий номер 3443, отправив слово "Подсолнух" и сумму, например, "Подсолнух 200". 

  • ИНСТРУКЦИЯ: КАК СДЕЛАТЬ ФОТО В МЫЛЬНОМ ПУЗЫРЕ

    12 апреля 2016

    Флешмоб "Я в шаре", который участники шоу "На экране" посвятили детям с первичным иммунодефицитом, с огромной скоростью распространяется в интернете. Пользователи с удовольствием фотографируют себя в мыльных пузырях и отправляют благотворительные смс на номер 3443 со словом "подсолнух" и суммой. Средства на лечение детей, полученные с помощью смс, растут в геометрической прогресси. Присоединяйтесь! Поддержите хрупкий мир без иммунитета! Специально для вас мы написали инструкцию, как же поместиться в маленький мыльный пузырь.

Все новости