21-23 апреля 2025 г. в г. Москве Благотворительный Фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «ПОДСОЛНУХ» организует и проведет IV Всероссийский съезд пациентов с врожденными нарушениями иммунитета.
Съезд пациентов – это ключевое мероприятие комплексной программы Фонда, аудиторией которого станут пациенты с врожденными дефектами иммунитета и иммуноассоциированными заболеваниями и их близкие со всех регионов России, медицинские специалисты, представители органов власти, широкая общественность.
Важнейшим направлением государственной политики в России является охрана семей, сбережение и укрепление здоровья жителей.
Ключевая тема Съезда – 2025 – «Семья - 2030: редкий ракурс», в рамках которой предполагается обсудить актуальные вопросы, касающиеся здоровья, благополучия и качества жизни семей с орфанным пациентом.
В ходе Съезда будут рассмотрены вопросы планирования и укрепления семьи, что является важным аспектом для создания гармоничной и поддерживающей среды для всех её членов. Одной из центральных тем станет обсуждение современных достижений в области диагностики и терапии наследственных заболеваний детей и взрослых. Рассмотрим лучшие практики по поддержанию качества жизни пациентов, что включает в себя как медицинские, так и социальные аспекты. Обсудим актуальные вопросы, касающиеся прав пациентов и их семей, а также социализацию и включение пациентов в активную общественную и профессиональную деятельность.
Особый фокус внимания будет направлен на семейные традиции, которые оказывают важнейшее влияние на преодоление трудностей, вызванных тяжелым заболеванием и специфичным статусом орфанных пациентов, нередко вызывающим непонимание и опасение со стороны общества, а также на роль пациентского сообщества – пациентской «семьи» – как отдельной ячейки, объединяющей пациентов и дающей опору и поддержку каждому её члену.
Мы уверены, что обмен опытом и лучшими практиками будет способствовать не только повышению качества жизни самих пациентов и их семей, но и дальнейшему формированию инклюзивной культуры в обществе, укреплению семейных ценностей, развитию общественного здоровья и благополучия.
Вся информация о мероприятии доступна и постоянно обновляется на сайте Съезда.
Фонд «ПОДСОЛНУХ» открыл прием заявок на участие в Координационном совете Съезда. Координационный совет участвует в разработке программы, групповых обсуждениях в процессе подготовки Съезда, помогает в сборе и распространении информации внутри пациентского сообщества своего региона. Если вы хотите внести свой вклад в эту важную инициативу, присоединяйтесь к нам! Запись открыта для всех заинтересованных. Сроки регистрации в совет: до 1 декабря 2024 Подать заявку для участия в Совете можно по ссылке.
