27 февраля, накануне Международного Дня редких (орфанных) заболеваний, в пресс-центре Общественной Службы Новостей состоялась пресс-конференция с участием Фонда «ПОДСОЛНУХ»: «Как в России решается проблема орфанных заболеваний?»
Президент Фонда Ирина Бакрадзе и Линара Кальметьева, заведующая иммунологической лабораторией с отделением клинической иммунологии ГБУЗ РДКБ МЗ Башкортостана, обсудили первые результаты пилотного проекта по внедрению расширенного неонатального скрининга в республике.
Ирина Бакрадзе: «Введение неонатального скрининга на первичные иммунодефициты – революционный шаг в системе здравоохранения России. Это колоссальные системные изменения, к которым профессиональное и экспертное сообщество шло много лет. Как проходит процесс расширения скрининга, столь важный для любой семьи с новорожденным, в регионах, мы посмотрели на примере одного из пилотных регионов – Башкирии.»
В студию поступали вопросы от слушателей. В частности, спрашивали, как повлияет санкционная политика на осуществление проекта по введению расширенного скрининга.
Ирина Бакрадзе: «Не стоит все существующие и возможные проблемы списывать на санкции. Да, они влияют, но не критично. В большей степени на эффективность процесса влияет налаженная маршрутизация, междисциплинарная коммуникация, а также наличие профильных медицинских специалистов для последующего ведения пациентов.»
