28 февраля в Международный День редких заболеваний Центр развития здравоохранения СКОЛКОВО и Фонд «ПОДСОЛНУХ» пригласили на открытую дискуссию «Экосистема здравоохранения. Орфанный ракурс».
В ней приняли участие президент Фонда Ирина Бакрадзе, руководитель правовой службы Мария Посадкова, эксперт Фонда и главный внештатныйаллерголог-иммунолог МЗ МО Андрей Продеус, а также Марина Велданова, директор Центра развития здравоохранения СКОЛКОВО, и Дмитрий Кривошеев, руководитель исследовательских и образовательных проектов компании Genotek.
Среди прочего участники дискуссии обсудили темы:
- Элементы экосистемы здравоохранения и 5Р медицина. Модели создания орфанных центров;
- Роль благотворительных организаций и отношение общества к теме орфанных заболеваний. Правовой статус пациентов;
- Раннее выявление редких заболеваний и генетическое тестирование: лучшие практики, а также барьеры при их применении;
- Особенности организации лечения и оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями, нозологическое разнообразие орфанных заболеваний.
Ирина Бакрадзе: «Персонифицированный подход к каждому пациенту – приоритет развития всей системы российского здравоохранения. В аналогичной парадигме декларирует свои задачи и бизнес – принципы устойчивого развития и сохранения общественного здоровья всё больше входят в практику ответственных кампаний. Казалось бы, в жизни пациентов должна наступить золотая эра, когда, наконец, внимание бизнеса и государства обращено на нужды каждого конкретного человека. Однако, на практике это происходит не всегда так – особенно, когда дело касается узкой, не всегда заметной для общества группы «редких» пациентов. В День редких заболеваний мы говорили о том, что же происходит на самом деле в нашей узкой, но уже достаточно популярной орфанной области, с какими проблемами в реальной жизни сталкиваются наши пациенты и, главное, что можно сделать, чтобы на практике обеспечить декларируемый подход во благо пациента».
#фондподсолнух
