Манашевский Дима

6 лет, г. Вилючинск (Камчатский край)
Диагноз: первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь.
Приобретен препарат Програф стоимостью 6 750 руб.

История ребенка

10 ноября 2014 г.:
Совсем скоро Диму выпишут домой и на первое время необходим препарат Програф стоимостью 6 750 руб.

Что мы писали о Диме:
Три года назад четырехлетний Дима был на рыбалке: Папа закинул удочку один раз, второй, третий. Ничего не случилось. В конце решили дать спиннинг Диме,  и у Диму сразу заклевало, он вытащил небольшую рыбу. «Повезло», - хмыкнул папа.

Диме семь, у него – первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь (ХГБ). При ХГБ клетки крови, фагоциты, не выполняют свою основную функцию – не уничтожают проникшие в организм бактерии. Поэтому у ребенка развиваются тяжелые хронические инфекции, которые поражают внутренние органы. Единственный, пока, известный науке способ вылечить ХГБ навсегда – трансплантация костного мозга. Пациенту переливают донорский костный мозг, он встраивается в организм и начинает функционировать как кроветворный орган здорового человека. Дима согласился на трансплантацию костного мозга год назад. Приживаемость клеток зависит, в определенной степени, от случая: почему у некоторых детей трансплантат приживается, а у других нет? Не всегда ясно. Но Диме и здесь повезло. Но «повезло» не означает, что было легко. Диме было трудно.

Бокс в отделении ТКМ – это комната в четыре белых стенах, без окна. Застекленная стена ведет в коридор, откуда неясно просвечивает свет: жалюзи почти всегда закрыты. Дима терпел химиотерапию и изоляцию четыре дня, а потом собрал вещи.

- Я поехал домой, - оповестил Дима дядю. Дима, кстати, очень серьезный: он почти никогда не шутит и ко всему относится очень по-настоящему. Для него не бывает картонных монстров в темноте, все обязательно настоящие. Не бывает сборов понарошку: собрал вещи, значит надо ехать домой.

- На полпути все бросить? Все лечение? – Уточнил дядя. Дима тогда согласился, но легче не стало. В тот же день он нарисовал в альбоме дом, и так и застыл, на кровати, с открытым альбомом на коленях.

- Ты чего? – Спросил дядя.

- Домой хочу.

Удача – это только половина успеха, а вторая половина – твои собственные силы. И Дима справился: трансплантат прижился, несколько недель спустя Диму перевели в отделение иммунологии РДКБ, а сейчас врачи готовят его к выписке. Страх у Димы остался: теперь это страх не успеть. Того же боится и дядя Димы: он рассказывает, как они поедут на рыбалку, и Дима опять вытащит самую большую рыбу: ему ведь везет:

- Я хочу ему все показать, он ведь ничего не видел. Лес, рыбалку, что угодно.

Дима стоит рядом и улыбается: можно смотреть на Диму и представлять, как он невыразимо серьезный стоит с удочкой и в резиновых сапогах на берегу реки и закидывает удочку.

У Димы все складывается хорошо, но удача – это только половина пути. Вторая половина – это силы и помощь. Силы Димы и наша помощь.

Сейчас врачи установили Диме порт-систему, необходим специальный раствор "Тауралок". Стоимость раствора: 18 200 рублей.

Что уже было сделано

02 декабря 2014 г. - оплачен препарат Програф стоимостью 6 750 руб.

14 октября 2014 г. - оплачен препарат Тауролок-Хеп 100 - 2 упаковки, Тауролок-Хеп 500 - 1 упаковка, Тауролок-У 25.000 - 1 упаковка стоимостью 31 400 руб.