Аушева Эсет

13 лет, республика Ингушетия.
Диагноз: ювенильный хронический артрит.
Благодаря неравнодушным людям и проекту "Добро Mail.ru" оплачен препарат "Энбрел" 25 мг №4 - 2 упаковки стоимостью 48 000,00 руб.

История ребенка

Где ошибка?

Три года назад, летом 2011, Эсет шла по дороге к морю. Мама, Майя, шла немного позади: следила за детьми. Почему-то Майя заметила, что Эсет странно сгибает ноги - чуть больше, чем нужно: «Наверное, в автобусе устала. Или ушиблась? Ну ладно». Пришли на пляж.

Почему-то Эсет не может догнать подругу. Та убегает, а Эсет так бежит…Приседает будто. Почему так? Майя подошла к Эсет:

- Все нормально?

- Нет, мама, колено болит сильно. Правое.

«Как болит? Почему болит?» Майя и Эсет спрашивали себя, искали, где они допустили просчет.

Просчета не было. Осенью того же года врачи Ингушетии поставили Эсет диагноз: ювенильный ревматоидный артрит. При ревматоидном артрите иммунная система уничтожает собственный организм, в первую очередь, сосуды и суставы. В клетках соединительной ткани запускается воспалительный механизм, который разрушает суставы.

Скоро у Эсет заболело второе колено, пальцы на ноге. Ходить было уже заметно тяжелее. Местные врачи назначали лечение, которое не помогало. Эсет успокаивала маму: «Мне становится лучше, смотри. Вот мне сделали массаж и уже почти не болит. Я даже лучше хожу. Смотри, мама, смотри».

Майя знала, что Эсет говорит неправду. Что вечером Эсет будет говорить совсем по-другому: «Мама, ну где мы ошиблись. Почему я болею? Почему у меня болят ноги? Что такое за болезнь?».

Эсет искала, где она могла ошибиться, и не находила. Врачи не знают, что именно может спровоцировать артрит.

В 2014 году Эсет попала в НИИ Ревматологии имени В.А.Насоновой в Москве. Врачи НИИ уточнили диагноз, а в декабре 2014 назначили постоянную терапию «Энбрелом». Препараты этой группы точечно определяют механизм болезни. В декабре Эсет возвращалась домой из Москвы. Мама Майя смотрела на дочь и не узнавала: в больничной палате она уже приседала, ноги перестали болеть. Может быть,  не стоит искать ошибку? И без ошибки есть ответ, вот он.  Майя привезла Эсет домой и стала наблюдать: вот дочка стала лучше и свободнее ходить, еще лучше. Вот Эсет нарядила дома новогоднюю ёлку, вот пробежала по двору.

Майя, мама Эсет, уже три месяца пытается получить  жизненно необходимый препарат. Право Эсет получать «Энбрел» бесплатно по месту жительства закреплено в в 4 разделе Программы государственных гарантий, а также в «Основах охраны здоровья граждан», и подтверждено рядом постановлений Правительства.

В феврале Министерство здравоохранения республики Ингушетия заявило, что «Энбрел» будет, самое близкое, в марте. Но не постоянно - всего два раза в год.  «Энбрел» пока не выдали ни разу, но чтобы получить остальные препараты, Майя должна потратить 3 дня и зайти в четыре кабинета. Если повезет, можно ехать в аптеку получать препарат. Но не «Энбрел» - его не бывает никогда.

Система медикаментозной помощи, которая заставляет родителей детей неделями ходить по кабинетам, регулярно созваниваться с Минздравом, быть в курсе закупок препаратов, - здесь тоже есть определенная ошибка. И Майя ее тоже ищет: если найти ошибку, тогда появится «Энбрел» для дочери:

«К кому нам еще обратиться? Нигде никто не помогает, везде отказывают».

Пропуск одной инъекции препарата может привести к необратимым осложнениям: Эсет потеряет здоровье, и его уже не восстановить.

Мы покупаем препарат для Эсет, а ее дело переходит к юристам фонда: искать, где ошибка, будем мы, чтобы Эсет, наоборот, о своих поисках забыла. 

Что уже было сделано

18 марта 2015 г. - благодаря неравнодушным людям и проекту "Добро Mail.ru" оплачен препарат "Энбрел" 25 мг №4 - 2 упаковки стоимостью 48 000,00 руб.

08 декабря 2014 г. - оплачен препарат "Энбрел" 25 мг №4 - 2 упаковки стоимостью 48 000,00 руб.