Андреасян Софи

6 лет, Армения, г. Арарат
Диагноз: Первичный иммунодефицит, ТКИН, состояние после ТКМ
Необходим препарат Рапамун 1 мг №100 - 1 упаковка стоимостью 52 800 руб. и оплата лечения в ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева стоимостью 1 047 600,00 руб.

История ребенка

19 апреля 2017 г.

Наша маленькая Софи вместе со своей семьей вернулась в Россию. К сожалению, в родной Армении ей удалось  только получить инвалидность, но не удалось получить дорогостоящих, жизненно необходимых лекарств. Единственная возможность продолжить путь к выздоровлению - остаться в России и получить гражданство, чтобы лечение и лекарства были для малышки бесплатны. А пока Софи - гражданка Армении, и ее временная регистрация не позволяет рассчитывать на государственную поддержку. Очередной курс восстанавливающей терапии в ННПЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева будет стоить для нее чуть больше миллиона рублей.

Софи уже давно перестала быть в России чужой. За ее жизнь и здоровье вот уже несколько лет борются сотни людей. Миллионы рублей уже были потрачены остановку тяжелых инфекций и трансплантацию костного мозга. Нельзя допустить, чтобы Софи сейчас осталась без поддержки, ведь тогда все, что мы делали вместе с вами эти годы, окажется напрасным.

Помочь можно, сделав перевод на нашем сайте или, отправив, сообщение СОФИ и сумма пожертвования на номер 3443, например: СОФИ 300.

 

27 марта 2017 г.

Сейчас наша маленькая героиня находится в Армении и живет вместе с мамой и папой в небольшом селе. Она вместе с родителями ждет ответа министра здравоохранения по поводу дорогостоящего комплекса лекарственных препаратов, который ей назначили, но ответ никак не приходит.

По признанию мамы Розы, Софи чувствует себя хорошо, у нее хорошие анализы, но родители сейчас ее берегут и никуда не уезжают из своего маленького мирка, чтобы не подхватить очередную инфекцию.

А между тем, в Армению пришла настоящая весна: стало так тепло, что можно снять верхнюю одежду и шапки, Софи бегает с братьями и сестрами по полю в легкой кофточке и резиновых сапожках, улыбается маме Розе для еще одной семейной фотографии и помогает папе пилить дрова. Софи передает всем друзьям, которые переживают и болеют за нее, большой привет из солнечной Армении! 

25 января 2017 г.

Лечение Софи продолжается, сейчас необходимы препараты «Рапамун» 1 мг №100 — 1 упаковка, И.Г.Вена 50 мг/мл 100 мл №1 — 2 упаковки стоимостью 79 800,00 руб. Софи с мамой улетают в родную Армению для того, чтобы пройти все необходимые процедуры для оформления инвалидности и бесплатного лекарственного обеспечения. Мы очень надеемся, что в скором времени Софи начнет получать препараты бесплатно в Армении. Поскольку терапию прерывать нельзя, мы продолжаем поддерживать Софи, которой необходимы жизненно важные препараты.

16 декабря 2016 г.

Дорогие друзья! Все вы очень много сделали для маленькой Софи — мы благодарим всех, кто поддерживал девочку и ее родителей в течение долгих месяцев. Вместе вы собрали 362 469,00 рублей. Сегодня смотреть на Софи — одно удовольствие. По нашему «заказу» она отрастила кудряшки, стала чаще улыбаться, ожили и стали светиться глаза.

О состоянии Софи после трансплантации врачи говорят очень осторожно: «стабильное», и просят говорить о результатах не раньше, чем через полгода-год. Врачи наблюдают за Софи, отмечают положительную динамику, и ждут, когда девочка сможет вернуться домой.

Возвращение в Армению важно еще и потому, что маме Софи Розе на днях поступил официальный ответ от Министерства Здравоохранения Армении, где родителям пообещали, что после получения инвалидности смогут выдать Софи лекарственные препараты. Но не все, а только часть: в этом важном списке «почему-то» нет иммуноглобулина — самого важного препарата в лечении девочки!

Фонд «Подсолнух» ищет грамотного специалиста, который помочь проконсультировать семью Андреасян об их правах и способах получения лекарств в Армении.  Если вы знаете как помочь, позвоните по тел. +74957677338 или напишите нам письмо fond@fondpodsolnuh.ru

Маленькая девочка, за которую вы так боролись вместе с нами, очень хочет жить! Поможем ей в этом!

14 сентября 2016 г.:

Сегодня у нас 2 хорошие и 1 не очень хорошая новость. Начнем с последней — Софи прошла очередное полное обследование и врачи обнаружили у нее Вирус Эпштейн-Барра. Теперь каждую неделю ей придется сдавать анализ крови, чтобы следить за уровнем вируса в крови. Но есть 2 другие важные и добрые новости. Первая — пришли результаты самого важного анализа — анализа на химеризм: донорские клетки полностью прижились! Ура! Вторая — у Софи появилась положительная динамика и врачи разрешили ей заниматься с логопедом. А это значит, что скоро наша малышка может начать говорить! Держим за нее кулачки. И, конечно, каждую неделю будем переживать за очередной анализ на Вирус Эпштейн-Барра.

2 сентября 2016 г.:

Друзья, наша Софи готовится к возвращению в больницу. В понедельник, 5 сентября, Софи снова приедет в Москву и встретится с врачами Центра гематологии, онкологии и иммунологии имени Димы Рогачева. Ее ждет очередное полное обследование: УЗИ, анализы, консультации педиатра, иммунолога, гематолога, невролога, офтальмолога, ЛОРа и энкдокринолога. И мы держим кулачки, чтобы результаты были хорошими! А пока Софи считает оставшиеся деньки вместе с семьей: с мамой, старшей сестренкой и горячо любимым папой.

24 августа 2016 г.:

Друзья, у нас сегодня сразу 2 отличные новости! Первая — общими силами мы собрали уже 301 800,00 рублей на лечение пятилетней Софи Андреасян! А вторая — вместо запланированных 1 457,297.00 рублей на поддерживающую терапию понадобится 916 758,00 рублей! А это значит, что нам осталось собрать только 648 725,00 рублей! Мы благодарны каждому из вас — за пожертвования, репосты, теплые слова и письма! Спасибо от всей души нашему доброму инвестору Борису Жилину — за самый щедрый и весомый вклад! Борис, Ваши 250 000,00 рублей помогли нам сделать большой-пребольшой шаг вперед — он вселил в нас уверенность, что вместе — мы сила. И мы обязательно сможем собрать не только 300, но и все необходимые 900 тысяч.

19 августа 2016 г.:

У нас большая радость — врачи отпустили Софи домой до 5 сентября! Спасибо! Ведь это ваши пожертвования помогли оплатить контрольное обследование, многочисленные анализы, УЗИ, консультации специалистов и важнейшие лекарства. Софи смогла увидеться с семьей и даже попасть на свадьбу любимой тети. Конечно, для нее все еще опасны людные места и вместе с красивым платьем пришлось надеть маску-респиратор. Конечно, пришлось отказаться от аппетитного шашлыка за праздничным столом и пить специальную питательную смесь. Но зато Софи уже достаточно окрепла, чтобы не только делать первые шаги без поддержки, но и танцевать за руку с молодоженами. Сегодня дом для Софи это уже не родная Армения, а ближайшее Подмосковье. Семье Андреасян пришлось переехать поближе к клинике. Счастье, когда Софи дома, но уже 5 сентября снова придется попрощаться. Нужно вернуться в больницу, провести очередное обследование, сдать анализ на химеризм — проверить, все ли клетки заменились на донорские. И, если все будет хорошо, Софи отпустят домой уже на 3 месяца.

12 августа 2016 г.:

Софи поддерживают добрые и талантливые люди: певцы Витольд Петровский, Игорь Саруханов, Мариам Мерабова, Руслан Курик, Константин Легостаев, актеры Александр Дьяченко, Алексей Огурцов и Полина Сидихина, художественный руководитель Московского Армянского театра Слава Степанян, актер и музыкант Александру Дьяченко, певцы Дима Билан, Руслан Алехно, композитор Dj Грув и дружная команда Большого Московского Государственного Цирка. Мы чувствуем тепло ваших сердец. Спасибо!

 21 июля 2016 г.:

Софи и ее мама Роза приняли участие в съемках видеоролика для проекта Planeta.Ru

«Чужих детей не бывает». Посмотреть трогательный и добрый сюжет можно на нашем канале Youtube.

20 июля 2016 г.:

По состоянию на 20 июля 2016 года собрано 593 575,00 руб,  в том числе: 

Благодарим читателей газеты «Метро», которые собрали 12 июля 2016 года — 44 056,00 руб.

Благодарим АНО «Процветающие города» и лично Карину Лазареву и Рузанну Манасян за пожертвование для Софи — 200 000,00 руб. 

Благодарим за пожертвование Смирнову Жанну, Облаухову Екатерину, Ромашова Вадима. 

Осталось собрать 863 712,00 руб.

В поддержку сбора для Софи на днях запускаем проект на Planeta.ru.  

Следите за новостями! 

1 июля 2016 г.:

Благодаря поддержке неравнодушных людей в августе прошлого года мы собрали 6 миллионов рублей на лечение маленькой Софи из Арарата. И все вместе долгие 8 месяцев ждали трансплантации костного мозга. За это время мы получили огромное количество писем и телефонных звонков — всем хотелось услышать заветную новость: «Пересадка сделана! Софи в порядке». Но, к сожалению, тяжелый диагноз ТКИН опять нарушил наши планы. Несмотря на проводимую терапию, организм Софи  оказался под ударом: одна инфекция следовала за другой, часто поднималась высокая температура. К концу года состояние малышки стало таким тяжелым, что она перестала ходить и около месяца пролежала в "красной" палате. Врачи просто не могли провести трансплантацию и несколько раз меняли терапию, искали препараты, на которые Софи «ответит». Хорошие новости от мамы Розы пришли только в апреле: «Ждем пересадку. Донором буду я!».

Каждый следующий день был важным. 21 апреля начался курс химиотерапии, нужно было убить иммунную систему Софи и подготовить ее к донорским клеткам. Малышка потеряла свои густые кудри, надела шапочку, стала плохо спать и много плакать — очень болели ожоги на коже. Но Софи справилась! И 28 апреля врачи провели долгожданную трансплантацию костного мозга в ФНКЦ ДГОИ им. Димы Рогачева. Мы сжали кулаки: лишь бы прижились донорские клетки! Но Софи снова было нелегко: 19 дней она практически ничего не ела, ее показатели крови «падали». Оставалось только лежать в изолированном стерильном боксе и ждать анализов. Май прошел под знаком борьбы: ожоги начали заживать, аппетит возвращаться. Софи сделала свои первые шаги и сказала первые слова! Пока это «мама-папа-дай-воды-чая» на армянском и «да-нет» на русском. Но это ведь только начало!

Сейчас Софи начинает потихоньку общаться с другими малышами в больнице, выходит гулять по коридору вместе с мамой и подолгу слушает любимую Дженнифер Лопес! Конечно, ей очень хочется на улицу и домой, к папе и старшей сестренке, но нужно набраться терпения. Впереди еще месяц наблюдения: 2 контрольных обследования и целый комплекс анализов. Комментирует лечащий врача Софи, Дарья Сергеевна: «Сейчас нужно справиться с ЦМВ-инфекцией, которая часто бывает после ТГСК. А затем провести исследование на химеризм, убедиться, что донорские клетки прижились, а иммунные клетки Софи погибли. Если анализы будут хорошие, мы отпустим ребенка домой, а потом они будут возвращаться к нам на регулярные обследования. Первый год, конечно, придется соблюдать строгий режим, зато потом появится шанс на полное выздоровление».

В ожидании шанса Софи нужно еще целый месяц провести в московской клинике. Квоту на бесплатное лечение в России девочке не получить — она гражданка Армении. А это значит, что месяц в российской больнице будет стоить для нее 1 457 287,88 рублей. Семье Андреасян не собрать одним такие большие деньги. Мы обращаемся к вам с просьбой о поддержке — давайте поможем Софи еще раз? Мы прошли длинный путь вместе с вами. И надеемся, вместе с вами отпраздновать полное выздоровление нашей малышки!

Май 2015 г.: 

Врачи ФНКЦ имени Димы Рогачева подтвердили, что Софи нужна трансплантация костного мозга, это — единственный способ вылечить тяжелую комбинированную иммунную недостаточность. Сейчас решается вопрос, кто станет донором. Когда донор будет выбран, Софи ляжет в больницу, и ей перельют донорские клетки. Чужой костный мозг встроится в кроветворный механизм Софи, и работа иммунной системы будет восстановлена. 

25 февраля 2015 г.: 

В конце марта Софи должна приехать на новую госпитализацию в ФНКЦ: врачи назначили новые для девочки препараты, необходимо проверить, работает терапия. Кроме того, Софи ждет следующая серия анализов, которые помогут решить вопрос о предстоящей трансплантации. Стоимость госпитализации 236 700,00 рублей

11 февраля 2015 г.: 

Софи с мамой уже приехали в больницу и начали первое в их жизни масштабное обследование. «Софи так хорошо все переносит: УЗИ, КТ, ЭКГ», — рассказывает Роза, мама.

Роза говорит, а Софи лежит рядом в кроватке, улыбается и тянет к маме руки: совсем не выглядит отважным бойцом, как ее описывает Роза. «Сейчас у нас уже прибавилось уверенности и определенности — мы впервые в такой больнице, нас впервые так обследуют. Я верю, что это поможет Софи». Сейчас врачи убедились, что Софи в состоянии перенести трансплантацию костного мозга (ТКМ).

Три дня назад к девочке в гости приезжала старшая сестра. Софи устроила ей экскурсию по отделению, но кроме этого врачи взяли у сестры анализ крови. Необходимо определить, может ли она стать донором для Софи. Пока образцы крови в работе. Мы благодарим всех, кто сделал эту госпитализацию возможной. «Я всегда верила, что если каждый поможет хоть чуть-чуть, у нас все получится. Так все и произошло. Я не знаю, как отблагодарить всех, кто помогал», — говорит Роза. А Софи в это время рассказывает что-то на своем детском языке.

История ребенка: 

Четыре года назад Роза приехала из роддома — родилась вторая дочь, Софи.

- Мама, а где ты была? — спросила трехлетняя Нана, старшая.

- В больнице.

- А что ты мне привезла?

- Сестренку. 

- Аааа, вот почему у тебя раньше был живот, а сейчас нет, — догадалась Нана.

Следующие несколько дней Нана жутко ревновала — забиралась маме на плечи, когда та кормила Софи грудью: «Пусть она видит, что я тебя тоже люблю! И тоже сильно». Софи исполнилось несколько дней, но Нана уже перестала ревновать и начала мечтать и строить планы: «Мы будем гулять, будем вместе играть, будем...».

Через неделю Софи заболела. Ее положили в инфекционное отделение, врачи пытались определить диагноз, но справлялись только с симптомами: постоянная диарея, бронхиты, пневмонии. Первый год жизни Софи провела в больнице — а Нана оставалась дома и строила планы. Только иногда спрашивала: «А Софи вылечится? А почему она все время болеет? А когда это закончится?». В два с половиной года Софи попала в реанимацию Московской больницы.

«Мама, а нельзя с этим что-нибудь сделать?». Роза не знала, что ответить. Что можно сделать, если дочка заболела неделю спустя после рождения, и за три с половиной года врачи не смогли выяснить, что с ней? Что можно сделать, если никто не знает, что с тобой и врачи только говорят: «Это не наш ребенок».

Поставить диагноз. В сентябре этого года врачи ФНКЦ имени Димы Рогачева определили заболевание Софи: первичный иммунодефицит, тяжелая комбинированная иммунная недостаточность (ТКИН). ТКИН — смертельный диагноз, который означает, что иммунная система дала сбой и лишила пациента любой защиты от вредоносных вирусов и бактерий. Обычно дети с таким диагнозом не доживают до двух лет. Нана об этом не знает. А если и узнает, то все равно спросит: «А что-нибудь можно сделать, чтобы это закончилось?». 

Единственный метод вылечить ТКИН — трансплантация костного мозга. Пациенту переливают донорские клетки, кроветворная система восстанавливается, иммунная система возобновляет свою работу. Перед ТКМ нужно провести обследование, Софи — гражданка Армении, а там не лечат иммунодефицит. Поэтому Софи лечится в России, минимальная стоимость — 304 672,92 рублей. 

Знаете, кто возможно будет донором? Нана. «Значит, мы все-таки будем гулять вместе. Значит, Софи вылечится», — скажет она, когда узнает. Только она пока не знает: Софи ждет еше долгое лечение, обследования и трансплантация костного мозга.

Первая госпитализация в ФНКЦ состоялась в феврале, фонд оплатил счет на сумму  304 672,92 рублей. 

Фото: Сергей Щедрин

Что уже было сделано

24 марта 2017 г. — оплачены препараты «Валтрекс» 500 мг №42 — 1 уп., «Дифлюкан» 150 мг №12 — 3 уп. стоимостью 9 770,00 руб.

06 февраля 2017 г. — оплачены препараты «Рапамун» 1 мг №100 — 1 упаковка, И.Г.Вена 50 мг/мл 100 мл №1 — 2 упаковки общей стоимостью 79 800,00 руб.

09 января 2017 г. — оплачены препараты «Дифлюкан»  150 мг №4 — 8 уп. и «Валтрекс»  500 мг №42 — 1 уп. стоимостью 10 740,00 руб.

16 декабря 2016 г. —  оплачены медицинское лечение и наблюдение в ФГБУ «ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России в ноябре стоимостью 181 689,42 руб.

17 ноября 2016 г. — оплачены медицинское лечение и наблюдение в ФГБУ «ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России в октябре стоимостью 58 484,72 руб.

10 ноября 2016 г. — оплачен лекарственный препарат И.Г.Вена 50 мг/мл 50 мл — 8 флаконов стоимостью 5 000,00 руб.

11 октября 2016 г. — оплачены медицинское лечение и наблюдение в ФГБУ «ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России в сентябре стоимостью 65 150,00 руб.

02 сентября 2016 г. — оплачены лекарственные препараты «Дифлюкан», «Валтрекс», «Магне В6», «Альфа-Д3-Тева», «Кальций Д3 Никомед», «Глиатилин», «Пептамен Юниор» смесь, И.Г.Вена стоимостью 80 453,00 руб.

29 августа 2016 г. — оплачены медицинское лечение и наблюдение в ФГБУ «ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России в июле стоимостью 268 033,48 руб.

15 июля 2016 г. — оплачены медицинское лечение и наблюдение в ФГБУ «ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России в июне стоимостью 271 098,62 руб.

06 июня 2016 г. — оплачены медицинское лечение и наблюдение в ФГБУ «ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России в размере 388 045,48 руб.

9 марта 2016 г. — оплачен препарат «Рапамун» 1 мг №100 -— 1 упаковка стоимостью 52 800,00 руб.

14 августа 2015 г. — оплачены медицинские услуги (ТКМ) в ФГБУ «ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России в размере 6 000 000,00 руб. Спасибо компании МТС, а также всем, кто принимал участие в сборе средств.

13 августа 2015 г. — оплачен препарат И.Г.Вена 2,5 гр — 3 упаковки стоимостью 14 970,00 руб.

10 августа 2015 г. — оплачены препараты «Сандиммун Неорал», фл. 100 мг/мл, 50 мл — 1 шт., «Валтрекс», таб. 500 мг №42 — 1 шт. стоимостью 8 280,00 руб.

08 июля 2015 г. — оказана материальная помощь в размере 46 000,00 руб. для оплаты генетических исследований.

08 июля 2015 г. — оплачен препарат И.Г.Вена 7,5 гр стоимостью 14 970,00 руб.

12 мая 2015 г. — оплачены препараты «Сандиммун» неорал 100 мг/мл фл. 50 мл — 1 уп., «Валтрекс» таб. 500 мг №42 — 1 уп. стоимостью 8 530,00 руб.

01 апреля 2015 г. — оплачены медицинские услуги в ФГБУ «ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России в размере 236 700,00 руб.

18 марта 2015 г. — оплачен препарат «Орунгал» сусп. — 3 уп. стоимостью 10 800,00 руб.

13 марта 2015 г. — оплачен препарат И.Г.Вена (7,5 гр) стоимостью 24 000,00 руб.

04 февраля 2015 г. — оплачены медицинские услуги в ФГБУ «ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России в размере 304 672,92 рублей.