Тюрина Александра

13 лет, г. Орел
Диагноз: Юношеский полиартрит
Благодаря Ассоциации индустриальных парков оплачен препарат Энбрел 25 мг №4 - 2 упаковки стоимостью 49 000,00 руб.

История ребенка

Я БУДУ ХОДИТЬ!

Саша – долгожданный ребенок. Ее появления ждали не только мама с папой, но и старший брат. У него в компании друзей у всех были сестры. И когда мама Ольга ехала в роддом, он строго-настрого наказал, чтобы была сестренка. «Ах так? - улыбается Ольга – Ну тогда вот вам, получайте Сашу!»

Ничто не предвещало

Сначала все было замечательно. Больше всего на свете семья любила путешествовать. Часто ездили в автомобильные путешествия, изучали Россию.

Однажды под Запорожьем остановились в поле, полном подсолнухов. Саша бегала в них и кричала «Я подсолнушек!»

Кто же мог знать, что пройдет немного времени, и она действительно станет «Подсолнухом» - так мы называем своих подопечных, детей с редкими генетическими нарушениями иммунитета. В Сашиной жизни вообще много знаковых совпадений.  Она всегда была чуткой девочкой. Мама вспоминает, как однажды, в страшный ливень, бросилась босиком спасать птенцов из гнезда, которое заливало водой. Когда на глаза попадались обращения благотворительных организаций о помощи, всегда упрашивала маму сделать пожертвование, отправить СМС. «Даже в мыслях не было, что когда-нибудь мы окажемся на их месте» – признается Ольга.

Беда не приходит одна

Считайте это совпадением, но сама Саша думает, что все началось с того дня, когда 2 года назад умерла любимая бабушка – душа семьи. Саша очень переживала, ушла в себя, и в это же время прозвенел первый звонок. Саша позвонила из школы – «Не могу бегать на физкультуре, очень болит колено». Опытный хирург в поликлинике сразу отправил к ревматологу. Тот сразу же определил в дневной стационар, где заподозрили артрит. В местной больнице мест не было. Саша лежала в коридоре. Тогда мама повезла ее в Москву, в больницу им. Сперанского. И там Саше повезло: она встретила «своего» доктора.

Медицинский эксперимент как жизненный опыт

Люди в белых халатах делятся на 2 типа: врачи и доктора. Первые работают с болезнью. Вторые – с человеком. Врач Александра Чумахидзе приняла Сашу как родную.

«Помню, в палате, когда у Саши было обострение, я сидела и плакала. Входит доктор и из-за спины мне кулак показывает – дескать, а ну-ка прекрати!» - вспоминает Ольга.

Через неделю Саше поставили диагноз: Ювенильный Ревматоидный Артрит. С тех пор надолго уехать из московской клиники у Саши не получалось. Болезнь прогрессировала, перешла с коленей на другие суставы. Сказать, что Саша была "лежачей" - не совсем верно, лежать было тоже больно, и мама помогала поворачиваться на бок.

И тогда доктор Чумахидзе добилась того, чтобы Сашу включили в программу клинического исследования нового препарата «Энбрел». Двум группам детей давали набор лекарств, который различался лишь наличием в одной группе реального «Энбрела». Вторая получала плацебо – безвредную пустышку. Буквально после первой инъекции Саша встала и пошла. Надо было видеть мамины глаза! Но был ли это эффект препарата или просто психологическое воздействие не знал тогда никто – даже лечащие врачи.

Когда исследование закончилось и торжественно вскрыли конверт с описанием Сашиного лечения, оказалось, что ей действительно давали «Энбрел»! 

К этому моменту Саша уже могла многое: сама надевала носки, поднималась в процедурную на второй этаж.

Родные стены непонимания

Домой вернулись с надеждой - дома ведь и стены помогают! Но в районной клинике ее быстро развеяли: денег на лекарство в региональном бюджете нет и не будет. Посоветовали искать спонсоров. Мама бросилась по инстанциям, дошла до сенаторов, но ответа не получила. Впереди маячила мрачная перспектива возвращения к тому кошмару, который с помощью «Энбрела», казалось, остался навсегда позади. И тогда кто-то подсказал телефон фонда «Подсолнух».

Классная поддержка

Саша всегда была добрым и открытым человеком. Одноклассники относились к ней хорошо. Но с болезнью все изменилось: ее полюбили. Сначала позвонила классная руководительница, и следом вместе с ней в гости ввалился весь класс. Устроили настоящий праздник.

«24 пары туфель в прихожей, перевернули весь дом!» – в голосе Ольги откровенное восхищение.

В больнице Саша тоже «своя»: встречая незнакомых детей с ДЦП сразу улыбается: «Привет!» И очень верит, что все равно будет ходить. Прежде всего – ходить в школу. «Очень волнуюсь, ведь там 4 этажа и никаких лифтов. Как она будет?» – сетует мама. Но Саша не сдается. Она уже планирует закончить 11 классов, поступить в сельхоз академию и стать ветеринаром – лечить тех, кто не может пожаловаться, объяснить, что болит.

Саша не считает себя инвалидом. Она очень долго не хотела принимать такой «статус». Мама объяснила, что это – единственный шанс получать хоть какую-то материальную помощь. Теперь, когда деньги поступают, Саша шутит: «Ну как там моя зарплата? Может, купим что-нибудь вкусненькое?». На спасительный «Энбрел» Сашиного пособия точно не хватит….

Все равно тебе водить

Саша обожает плавать, вода - ее стихия. И мечтает водить машину, чтобы всех отвезти к морю. Брат втихоря учит водить - в поле, за городом. Родители делают вид, что не знают: пусть в Сашиной жизни будет как можно больше движения.

Мы верим в своих подопечных. Они смогут. Пройдут. Преодолеют любые личные проблемы. Но вот проблемы в системе здравоохранения, не дающие им получать жизненно важные препараты, преодолевать должны не они. Их, проблем, вообще не должно быть. Но пока мир не совершенен, мы над этим работаем. И будем помогать Саше с «Энбрелом», чтобы она ходила в школу и шла к своей мечте!

Что уже было сделано

23 декабря 2015 г. - Благодаря Ассоциации индустриальных парков оплачен препарат Энбрел 25 мг №4 - 2 упаковки стоимостью 49 000,00 руб.

16 октября 2015 г. - оплачен препарат Энбрел 50 мг №4 в количестве 1 упаковки стоимостью 50 600,00 руб.

14 сентября 2015 г. - Оплачен препарат Энбрел 50 мг №4 в количестве 1 упаковки стоимостью 50 600,00 руб.