Гришин Леша

16 лет, город Москва
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Хроническая гранулематозная болезнь
Необходимы лекарственные препараты «Зивокс» таб. 600 мг №10 — 4 упаковки, «Вифенд» 200 мг №14 — 3 упаковки стоимостью 99 378,00 руб.

История ребенка

Февраль 2017 г.:

К сожалению, лечение не всегда идет по запланированному плану. И сейчас у Леши не очень хорошие показатели КТ легких. Остановить воспалительный процесс поможет серьезный препарат «Амфолип». Серьезный и очень дорогой. Очень надеемся на вашу поддержку!

Декабрь 2016 г.:

У нас для вас важная новость: Леша и его родители решились на трансплантацию костного мозга! Но к ТКМ нужно готовиться — как к экзамену, пожалуй, самому важному в своей жизни. «Подтянуть» здоровье и не дать бактериям, атакующим организм мальчика, «все испортить» помогут препараты «Зивокс» и «Ингарон», общая стоимость которых достигает 170 000,00 рублей.

Для того, чтобы Леша гарантированно получил мешок лекарств под елку и начал подготовку к ТКМ, нам необходимо приобрести для мальчика лекарственные препараты «Зивокс»и «Ингарон» на сумму 126 000,00 руб. Лешина мечта осуществится в рамках нашего масштабного проекта Каникулы мечты.

Июль 2015 г.: 

Мама говорит, Леша в стабильном состоянии: остается слабость, иногда сложно ходить, но резких перепадов нет. Если все хорошо, выходные Леша проводит на даче: разводит на участке костер, гуляет. Недавно он виделся с Джавидом. Ребята познакомились в отделении иммунологии Российской детской клинической больницы. Так совпало, что почти все прошлое лето они провели в одной палате. Джавид и Леша живут в Москве, поэтому могут видеться и вне больницы.

01.10.2014 г.: 

Рассказывает лечащий врач Леши, Светлана Сергеевна Вахлярская

— У Леши была удалена левая доля печени, которая содержала абсцесс. Сейчас мы купировали септический очаг, но у него есть риск появления абсцесса в правой доли. Поэтому ужны противоинфекционные препараты, особенно, «Зивокс» и «Цедекс» , которые защитят Лешу от стафилококка. Таким образом, мальчик будет закрыт от инфекции. Если терапия подействует, Лешу можно даже будет отпустить домой после затянувшейся на девять месяцев госпитализации. 

15.07.2014 г.:

Мы с Лешей разговариваем в палате отделения иммунологии Российской детской клинической больницы (РДКБ). Время от времени пищит инфузомат. Специальный аппарат точно отсчитывает сильное лекарство, которое вливают Леше, чтобы он мог справиться с болезнью. «Дин-дин», — звенит инфузомат. Леша сидит на кровати и хлопает огромными ресницами, почти что в такт с инфузоматом. 

Леша достает с подоконника изношенную мягкую утку: желтый ворс свалялся и вытерся, крылья поникли. Осталась только застывшая восторженная улыбка на морде — утка улыбается Леше.

— Эту утку мне подарили двенадцать лет назад, когда меня в первый раз положили в больницу, и теперь она всегда со мной. Была со мной во всех больницах, — рассказывает Леша.

Утка радостно улыбается в ответ и чуть-чуть покачивает головой, — тоже вспоминает. Правильный диагноз, хроническая гранулематозная болезнь, Леше поставили в два года, двенадцать лет назад. Тогда же появилась утка, которая пересмотрела все Лешины больницы и палаты. При ХГБ клетки крови, фагоциты, не выполняют свою основную функцию — не уничтожают проникшие в организм бактерии. Поэтому инфузомат звенит, точно отсчитывая сильное лекарство, а подключенный Леша сидит на кровати, — он в больнице уже больше полугода.

— Утка меня защищает. Дело в том, что ночью могут придти и напасть монстры. И для того, чтобы этого не случилось, нужна утка.

Леша всегда так говорит, очень рассудительно и вдумчиво. Когда ребенок часто сталкивается с болью, он становится именно таким — по-взрослому задумчивым.

— Пока нападений не случалось. Она ведь меня защищает, вот поэтому все спокойно. Просто у нее нет глаз, поэтому она не видит страха и не может бояться.

Я смотрю на черные пуговицы на морде утки. Действительно, глаз нет, есть только стеклянное отражение того, кто на утку смотрит. И у того, кто смотрит, страх есть.

Лешу отключают от инфузомата, мы идем гулять в больничный сквер. Я спрашиваю, чего именно боится сам Леша. Мальчик долго молчит: мы сидим на траве, Леша разглядывает травинку, а я удивляюсь. Леше четырнадцать, выглядит он лет на десять, но очень, почему-то, похож на философа. Кажется, все древние философы изучали мир именно так: просто на траве под деревом, разглядывая травинку.

— Я не знаю, никакого особенного страха нет. Просто, те же, что и у всех, наверное. —Договорив до конца, Леша смотрит мне в глаза. Наверное, они тоже отражают того, кто смотрит. И у того, кто смотрит, страх есть. Я ничего не могу с этим поделать: у меня есть глаза, я вижу страх, а значит, не могу защитить Лешу.

Еще в палате у мальчика рядом с уткой на подоконнике стоит миниатюрный Джокер из «Бэтмена». Он выполняет ту же функцию, что и утка — охраняет ночью. Леша окружил себя целой армией защитников. Если ты семь месяцев в больнице и перенес уже несколько операций, то кажется, что помочь могут только те, кто не знают, что такое боль и страх.

Это неправда. Помочь может адекватная комплексная терапия. Вот что говорит лечащий врач Леши, Светлана Сергеевна Вахлярская: 

 — У Леши остается инфекционный очаг в печени, с которым врачи пытаются справиться. Из печени уже откачивали гной (развивался абсцесс), но клетки органа продолжают отмирать. Чтобы справиться с очагом, необходимы сильные антибиотики. Иначе Леше грозит дальнейшее развитие инфекции, когда печень сама станет ее источником. Инфекция распространится по организму, поражая все органы, и разовьется заражение крови. Помочь могут сильные антибиотики, «Меронем» и «Тазоцин».

У нас с вами есть глаза, и мы видим страх, а значит не можем защитить Лешу. Это неправда – мы можем. В аптеке РДКБ нет нужных препаратов. Появятся ли они там — это зависит только от нас.  

Ход лечения: 

30.04.2014 г.:

Неделю назад Леша снова попал в реанимацию: врачи дренировали абсцесс. Операция прошла успешно, но врачи нашли в анализах Леши вредоносную бактерию, которая поражает именно тех, у кого нарушен иммунитет. Бактерия устойчива ко многим видам антибиотиков, поэтому Леше срочно необходим специальный препарат «Тазоцин», которого в аптеке РДКБ не оказалось. 

25.04.2014 г.
Леша снова в реанимации с абсцессом печени и ему срочно нужен препарат «Пентаглобин» 5% 100 мл в количестве 3 флаконов и 50 мл в количестве 3 флаконов стоимостью 102 000,00 руб.

19.03.2014 г.
Леша все еще в РДКБ, и ему снова нужен очень важный для него противогрибковый препарат «Вифенд», которого в больнице нет. Стоимость 50 флаконов 212 500,00 руб.

06.02.2014 г.
Два дня назад Леша вышел из реанимации. Но еще в 2013 году врачи диагностировали очаг воспаления в правом легком, и еще тогда прописали Леше терапию противогрибковым препаратом «Вифенд», чтобы избежать «жизнеугрожающих осложнений». За год очаг воспаления превратился в двустороннюю пневмонию, плеврит и жидкость в легких. Сейчас интенсивная противогрибковая терапия особенно нужна Леше, но, к сожалению, противогрибкового «Вифенда» в аптеке РДКБ не оказалось.

27.01.2014 г. 

23 января Леша попал в реанимацию в критическом состоянии с заражением крови, двухсторонней пневмонией, плевритом и гнойным лимфоденитом. Мальчику срочно нужен иммуноглобулин («Пентаглобин»), который повысит уровень антител в крови создаст пассивный иммунитет. Пентаглобин — первый и единственный иммунноглобулиновый комплекс, обогащенный иммунноглобулином класса М (IgM), который незаменим при сепсисе. В аптеке РДКБ «Пентаглобин» нет. Леше необходимо 2 флакона общей стоимостью 47 640,00 рублей.

2012 г.:  

У Алеши обнаружили инвазивный аспергилез (грибковая инфекция в легких). 70% смерти от инвазивного аспергилеза приходиться на больных с ХГБ. Есть лекарство «Амфолип», которое может не дать этому заболеванию развиться, но оно стоит очень дорого — 354 800,00 руб. за 40 флаконов по 50 мг, которых хватит всего на месяц.

Что уже было сделано

10.03.2017 г. — Оплачены лекарственные препараты «Амфолип» 100 мг №1 — 30 упаковок, «Амфолип» 50 мг №1 — 30 упаковок общей стоимостью 749 100,00 руб.

20.01.2017 г. — Оплачен лекарственный препарат Зивокс таб. 600 мг №10 — 10 упаковок стоимостью 138 500,00 руб.

09.01.2017 г. — оплачен препарат Ингарон 500 тыс. №5 — 20 уп. стоимостью 99 360,00 руб. и «Зивокс» 2 мг/мл 300 мл №10 — 6 уп. стоимостью 61 800,00 руб.

10.08.2015 г. — оплачены препараты «Зивокс» 600 мг №10 — 6 уп., «Орунгал» капс. 100 мг №14 — 5 уп., «Цедекс» 400 мг №5 — 6 уп., «Гептор» таб. 400 мг №20 — 3 уп. общей стоимостью 87 730,00 руб.

16.06.2015 г. — оплачены препараты «Зивокс» 600 мг №10 — 6 уп., «Орунгал» капс. 100 мг №14 — 5 уп., «Цедекс» 400 мг №5 — 6 уп. общей стоимостью 89 490,00 руб.

27.04.2015 г. — оплачены препараты «Зивокс»  600 мг №10 — 6 уп., «Гептрал» таб. 400 мг №20 — 3 уп., «Цедекс» 400 мг №5 — 6 уп. общей стоимостью 95 250,00 руб.

04.03.2015 г. — оплачены препараты «Зивокс» 600 мг №10 — 6 уп., «Гептрал» таб. 400 мг №20 — 3 уп., «Орунгал» капс. 100 мг №14 — 5 уп. общей стоимостью 120 900,00 руб.

16.12.2014 г. — благодаря неравнодушным людям и компании «Тернер энд Таусенд» оплачен препарат «Цедекс» — 12 упаковок стоимостью 7 080,00 руб.

22.10.2014 г. — оплачены препараты «Зивокс» — 6 упаковок и «Цедекс» — 12 упаковок стоимостью 99 540,00 руб. За помощь в оплате препарата мы благодарим участников и организаторов HELPER'S BAZAR

14.10.2014 г. — благодаря неравнодушным людям, проекту Добро Mail.ru и участникам забега «Осенний гром 2014» оплачены препараты «Зивокс» — 2 уп. и «Цедекс» — 2 уп. стоимостью 29,990.00 руб.

13.08.2014 г. — оплачен препарат «Метрогил» 500 мг/фл — 60 флаконов стоимостью 1 500,00 руб.

31.07.2014 г. — оплачены антибиотики «Меронем» №10

02.06.2014 г. — благодаря компании «Мэйл.Ру» приобретен препарат «Пентаглобин» 5% 100 мл — 3 флакона, 50 мл — 3 флакона стоимостью 102 000,00 руб.

26.05.2014 г. — приобретен препарат «Тазоцин» 4,5 гр/фл №12 в количестве 9 упаковок стоимостью 46 800,00 руб.

16.04.2014 г. — приобретен противогрибковый препарат «Вифенд» 50 флаконов  по 200 мг. стоимостью 212 500,00 руб. Необходимая сумма для покупки препарата собрана благодаря зрителям телеканала НТВ, где вышел сюжет про Лешу и с помощью проекта «Добро Mail.ru». Мы хотим выразить благодарность репортерам программы «Сегодня», особенно Ивлиеву Алексею.

04.03.2014 г. — благодаря компании «Мэйл.Ру» приобретен противогрибковый препарат «Вифенд» 40 флаконов  по 200 мг. Общая стоимость — 209 600,00 руб.

20.02.2014 г. — приобретен препарат «Пентаглобин» 50 мг/мл 100 мл №1 — 2 флакона общей стоимостью 47 640,56 рублей и противогрибковый препарат «Вифенд» — 10 флаконов  по 200 мг. стоимостью 52 500,00 рублей.

04.07.2013 г. — для Леши приобретен препарат «Амфолип» (40 флаконов) общей стоимостью 353 600,00 рублей с помощью компании ООО «Тева», которая организовала благотворительную акцию «Точно в цель» (часть средств от продажи препаратов идут в пользу подопечных Фонда), — 106 800,00 руб., а также благодаря нашему большому другу и постоянному партнеру Фонда Группе компаний ЕСН — 176 800,00 руб. и 70 000,00 руб. были собраны на благотворительном семейном фестивале «День радости» на Винзаводе. Всем, кто принял участие в судьбе Леши, выражаем огромную благодарность.

Благодаря газете «Metro» и неравнодушным людям с добрым сердцем в марте для Леши приобретен месячный курс препарата «Амфолип» стоимостью 324 000,00 руб.

В начале мая 2013 г. приобретен препарат «Амфолип» 50 мг/фл в количестве 40 флаконов на общую сумму 354 800,00 руб.