Арзуманова Варя

2 года. г. Москва
Диагноз: ТКИН (Тяжелая Комбинированная Иммунная Недостаточность)
Консилиум врачей РДКБ г. Москвы постановил: "По медицинским и жизненным показаниям срочно необходима трансплантация костного мозга за рубежом".
Стоимость операции в клинике Хадасса (Израиль) - 4 600 000 руб.
По состоянию на 26 июля на счет фонда и мамы Вари поступило 5 403 508 руб.
Деньги собраны!
Словом "СПАСИБО!" невозможно выразить нашу искреннюю благодарность каждому из почти 2000!! человек, кто принял участие в этом благотворительном марафоне по сбору средств для Варечки. СПАСИБО ВСЕМ!
СПАСИБО каждому журналисту, кто отозвался сердцем на просьбу об информационной поддержке! Благодаря вашим материалам мы поставили самый важный рекорд.
СПАСИБО всем, кто поддерживал нас и маму Вари! Мы вместе с вами верим, что мир никогда не оставляет тебя один на один со своей бедой. СПАСИБО ВАМ за подтверждение нашей веры!
Низкий поклон и огромная благодарность от мамы Вари за помощь и поддержку, оказанную людьми, которых мы знаем и не знаем. СПАСИБО ВАМ ВСЕМ!
Сейчас полным ходом идет согласование всех необходимых формальностей с клиникой Хадасса, а мама с Варей готовят документы на выезд. Скорей бы!

История ребенка

Каждый раз, когда в отделение иммунологии РДКБ г.Москвы поступает новый ребенок, больше всего на свете мы боимся, что это будет малыш с диагнозом ТКИН. Эти дети крайне подвержены любым вирусам, бактериям и другим микроорганизмам. Они вынуждены жить внутри бокса, не имея возможности выйти на улицу. Единственный шанс на сохранение жизни – трансплантация костного мозга.

Варе Арзумановой 2 года 3 месяца 20 дней. С ее мамой Лерой мы встретились в отделении иммунологии Российской детской клинической больницы. При входе в бокс мама попросила нас с фотографом Аней снять обувь. Так и разговариваем, стоя босиком, в масках в маленьком боксе. Варя стоит на кровати, смотрит на нас своими голубыми глазищами, пока мама собирает с пола клочки от книжки, которые Варя до нашего прихода с наслаждением «училась читать». Кудрявое чудо показывает нам на окно рукой и говорит «Гу!». Мама сразу «переводит»: «Гулять? Нет, Варюша, сейчас мы гулять не пойдем...»

Гулять Варя не пойдет. У Вари - ТКИН - тяжелая комбинированная иммунная недостаточность – самый страшный диагноз с списке первичных иммунодефицитов. Это значит, что иммунитет практически отсутствует и ребенок рискует  заболеть всеми болезнями на свете. Единственное возможное лечение для Вари - трансплантация костного мозга, как говорят врачи: «необходима по жизненным показаниям». А еще врачи говорят, что пересадку нужно было сделать еще «вчера».  Диагноз ТКИН Варе поставили врачи в РДКБ только в феврале, куда она попала после почти двух лет болезни одной инфекцией за другой.  Кого теперь обвинять в том, что по месту жительства Варю «залечили» и не смогли поставить диагноз раньше? 

 Сейчас, с момента постановки диагноза, каждый день, каждый час, каждая минута дорога маме Вари. Даже в изолированном боксе ни врачи, ни мама не смогут оградить Варю от невидимых глазу вирусов, бактерий, микробов. В последних анализах обнаружился новый непрошенный «гость» - вирус Эпштейна-Барра. Назначили химию. Время идет. 

 Каждый день, каждый час, каждую минуту считают врачи. Консилиум врачей постановил: «Учитывая основной диагноз, отягощенный инфекционный статус, развитие тяжелых аутоиммунных осложнений, а также необходимость данного лечения в кратчайшие сроки, и невозможность проведения трансплантации в условиях отделения ТКМ ФГУ «РДКБ» Минсозравразвития» по техническим причинам (капитальный ремонт). Вышеизложенное является основанием для направления Арзумановой Варвары Воксановны на лечение – проведение трансплантации гемопоэтических стволовых клеток за пределами территории РФ с возможным привлечением благотворительных средств». Без трансплантации этот диагноз на 100% летален. Варю готовы принять в израильской клинике Хадасса. Надо срочно лететь. 

Варя ничего не понимает про вирусы, проценты выживаемости, про страшное заболевание и деньги, но она очень хорошо понимает, что гулять ей «Нельзя!». И ей сейчас не нужны книжки и детский домик, который мама соорудила ей под столом, чтобы играть в куклы. Варя хочет гулять и потому начинает плакать. Плачет и просит «Тошку!» Мама «переводит»: «Это ее любимая песня «Антошка», все время ее поет. Поем все вместе: мама, я и Аня фотограф. Варя перестает плакать и улыбается. «Антошка, Антошка пойдем копать картошку» поем мы и на минуту забываем про абсцессы, гнойные лимфодениты, пневмонии, хрипы в легких, с которыми борется Варя с 4-х месяцев. «Антошка, Антошка готовь к обеду ложку» поем мы хором и забываем, что это уже седьмая госпитализация с двухсторонним поражением легких. «Тошка, Тошка» поет Варя и смеется, обхватывает маму за шею и крепко обнимает. «Тили-тили! Трали-вали!» продолжаем мы хором.

А я думаю о том, что клиника Хадасса, куда врачи направляют Варю, вчера выставила счет за трансплантацию костного мозга от неродственного донора. И мне не хочется петь последнюю строчку песенки «Это мы не проходили! Это нам не задавали!», потому что я знаю, что денег на операцию у семьи Вари нет. А без этой операции у кудрявой красавицы нет шансов, ни одного! Нам как раз «задали» и, причем, срочно: собрать 4 600000 рублей - на трансплантацию для Вари

 Врач-иммунолог отделения клинической иммунологии Российской детской клинической больницы Родина Юлия Александровна: «С момента постановки диагноза Варе показана срочная трансплантация как единственный путь лечения с диагнозом ТКИН».

Дорогие друзья! Если вы хотите помочь Варе пусть вас не пугает цена спасения, любой ваш взнос будет с огромной благодарностью принят. Пожертвования можно перевести либо в наш фонд, либо лично маме Вари. Можно воспользоваться нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки, указав в назаначении платежа "Безвозмездное пожертвование для Арзумановой Варвары"

НАЖАВ НА ССЫЛКУ http://www.fondpodsolnuh.ru/help/ МОЖНО ВЫБРАТЬ НАИБОЛЕЕ УДОБНЫЙ ДЛЯ ВАС ВАРИАНТ ПЕРЕВОДА ПОЖЕРТВОВАНИЯ.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПЕРЕЧИСЛИТЬ ДЕНЬГИ НАПРЯМУЮ МАМЕ ВАРИ - РЕКВИЗИТЫ ЗДЕСЬ http://help-varechka.ucoz.ru/

Валютные реквизиты в долларах США:
Банк-корреспондент: Bank of New York, New YorkSWIFT IRVTUS3N
Банк получателя: Commercial Bank RosbankSWIFT RS BNRUMM890-0372-508
Получатель: MOSCOW BRANCH OF ROSBANK30301840700000031201
наименование получателя в МФ АКБ "РОСБАНК"Charitable Fund "Dysimmunity Children Relief Fund"номер счета получателя в МФ АКБ "РОСБАНК"40703840697870000008

Валютные реквизиты в евро:
Банк-корреспондент: COMMERZBANK AG, FRANKFURT-AM-MAINSWIFT COBADEFF
Банк-получателя: Commercial Bank Rosbank400887097401SWIFT RSBNRUMM
Получатель: MOSCOW BRANCH OF ROSBANK30301978300000031201
наименование получателя в МФ АКБ "РОСБАНК" :Charitable Fund "Dysimmunity Children Relief Fund"номер счета получателя в МФ АКБ "РОСБАНК" :40703978497870000002