11 апреля 2017
По признанию мамы Фирзии чувствует себя Денис сегодня хорошо, «очень старается успевать по учебе». Правда, пока получается у Дениса не просто «успевать», а войти в число лучших учеников класса.
Сейчас Денис учится в первом классе, наш первоклашка ходит в секцию «Моделирование и конструирование», а еще обожает читать. Учителя хвалят мальчика за любознательность и отличную память и недавно наградили его благодарственным дипломом как «Самого лучшего читателя в классе».
А еще у Дениса совсем недавно родился братик! Поздравления с рождением крепкого и здорового ребенка принимает мама Фирзия.
С лекарствами у семьи пока все не так ладно. «Творится полнейший беспорядок», – признается мама Дениса: в конце декабря 2016 местное Министерство Здравоохранения выдало мальчику необходимый «Энбрел» в меньшей дозировке – 10 мг вместо 25, этого хватает только на 2 недели! Пока маму Дениса в Минздраве города «кормят» обещаниями, что лекарство «скоро должно прийти» и «задерживается из-за проблем с накладными и документацией», мы не можем ждать. Сегодня Денису необходима 1 упаковка препарата «Энбрел» 25 мг №4 стоимостью 23 000,00 руб.
История ребенка
Наступила третья после болезни Дениса зима. Дальше наступит и Новый Год, придут праздничные хлопоты, нужно будет наряжать елку, суетиться с подарками — все будет как всегда. Как всегда поздно выпадет снег, только в новогоднюю ночь, как всегда с опозданием наступят холода. Как всегда будет болеть Денис, и мама, как всегда, будет сходить с ума. Поднимется высокая температура под сорок и будет держаться день, неделю, месяц. Денис будет лежать в лихорадке и жаловаться на боли в ногах — за три года мама уже выучила точный порядок. Все будет, как всегда.
Температура продержится до весны и исчезнет сама собой. Денис встанет с кровати, как будто не было этих семи месяцев непрерывной лихорадки, и мама отведет его в детский сад — он только весной туда и ходит. А потом остаток года будет только спрашивать про садик. Все будет, как всегда.
Такой распорядок установился три года назад — однажды поднялась температура и держалась полгода подряд. 3 декабря, 14 октября, 28 сентября — со временем бесконтрольная температура начинается все раньше, захватывает еще больше полноценной жизни. Год назад в сентябре Денис еще бегал играть с соседским мальчиком, а в этом году уже лежал в лихрадке. В этом году весной Денис ходил в детский сад, а что будет в Новом Году, не знает никто. Болезнь устанавливает свой распорядок, но все время пытается его изменить: расширить свое влияние, вторгнуться в еще незатронутую часть.
В апреле 2014 года Денис в первый раз приехал в отделение клинической иммунологии РДКБ. Врачи тогда начали обследование и поставили предварительный диагноз: аутовоспалительный синдром, недифференцированного типа. Лечащий врач Дениса говорит, что справиться с неконтролируемой лихорадкой поможет препарат «Энбрел» . В декабре этого года врачи РДКБ сделали Денису первую инъекцию «Энбрелом» — и температура упала. Все было как всегда: холодный декабрь, снег за окном, но Денис не лежал пластом на кровати, не жаловался на боль в ногах, а натягивал на голову картонный пакет и очень просился уехать домой из больницы.
Врачи говорят, что скоро в жизни Дениса наступит новое расписание — болезнь отступит, лихорадка прекратится.
Третья после болезни сына зима станет для семьи Дениса самой обычной зимой — с Новым Годом и снежками на улице. Мы покупаем «Энбрел» для Дениса домой — для того, чтобы получить лекарство по месту жительства, нужно время, а прерывать лечение нельзя.
Мы покупаем «Энбрел» потому, что знаем — третья после болезни Дениса зима не будет такой, как всегда. Она станет обычной зимой шестилетнего мальчика.
