октябрь 2018 г.
В конце августа Миша с мамой снова приехали на госпитализацию в Рогачёва и пробыли здесь больше месяца. Состояние мальчика ухудшилось, в лёгких были хрипы, поднималась высокая температура, Миша сильно кашлял и часто чувствовал усталость. Обследование показало, что у Миши хроническое воспаление лёгких и бронхов, в лёгких появились новые очаги. Учитывая данные томографии и гистологического исследования, Мише вместе с противоинфекционными препаратами для уменьшения симптомов и подавления развития очагов назначили терапию Абатацептом.
На первое время, пока препарат не начнут выдавать по месту жительства бесплатно, необходимы 2 упаковки.
Обновление: Дарья Халитова
Обратная связь: hd@fondpodsolnuh.ru
2 декабря 2017:
Миша учится во втором классе православной гимназии, ему очень нравится ходить в школу, появились новые друзья. Как обычный ребенок, любит погулять, поиграть, увлекается ЛЕГО-конструированием и играет на планшете.
Сейчас Миша чувствует себя хуже, изменилась походка, начались осложнения на легких. Мальчик проходит курс препаратов по месту жительства.
Апдейт: Юлия Конышева
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
Что писали ранее:
В семье стало традицией, что каждый год Миша с мамой и его младшие брат с сестрой едут к бабушке на летние каникулы. Бабушка живет далеко, часто видеться с ней не получается, но все летнее время целиком и полностью посвящено общению трех поколений. В этом году ничего не изменилось. Кроме того, что 8 августа Мише нужно возвращаться в Москву, чтобы пройти операцию на легком. Сейчас мальчик готовится к непростой процедуре и принимает лекарство Вальцит.
Как это часто бывает, в борьбе за жизнь ребенка присутствуют бюрократические факторы: лекарство нужно пропить всего месяц, но таблеток нет. Лечащий педиатр в Кольцово сказала, что быстро обеспечить Мише лекарства не смогут: даже, если оно будет в наличии, пройдет как минимум две недели, прежде, чем Миша сможет начать терапию. А если лекарства нет, то нужно писать заявку в Министерство Здравоохранения, и процесс получения препарата в этом случае будет совсем не быстрым…
Но ждать Миша не может и не должен. Диагноз, который поставили ему врачи в 2014 году, звучит так: первичный иммунодефицит комбинированный, синдром Луи-Бар. А это означает, что организм ребенка склонен к частым респираторным инфекциям и возникновению опухолей. Несмотря на звучное название синдрома, это, увы, не просто слова на бумаге. Миша уже перенес две операции – в 2011 году у него была удалена лимфома брюшной полости, после которой было 4 блока химиотерапии, а спустя некоторое время была проведена операция по удалению опухоли в левом полушарии мозжечка.
Казалось бы, пройди взрослый через такое, он бы озлобился, или замкнулся в себе. Но дети – другие. Миша – очень спокойный, дружелюбный мальчик, всех любит, любит обниматься, наобнимался в отделении со всеми врачами.
«Миша старший из детей в семье,» - рассказывает мама мальчика Ирина. «Он чувствует ответственность за младшую четырехлетнюю сестренку и двухлетнего братика, понимает, что является для них примером, помогает во всем, присматривает за ними… Любит играть. Раньше увлекался играми на планшете, а теперь его новая любовь – конструктор Лего.»
На вопрос, что любит строить Миша, мама ответила: «Корабли. Космические корабли, корабли пиратские, он их очень любит.»
В этом году Миша собирается пойти в первый класс. Он очень хочет учиться, уже хорошо считает, но пока не очень любит читать. Но это поправимо, если ребенок жив, правда?
Мы собираем деньги на препарат Вальцит 450 мг №60 - 1 упаковка стоимостью 41 000,00 руб.
Тогда у Миши будет шанс полюбить читать, построить много космических кораблей, подарить брату и сестре еще много порций своего внимания и любви, а также еще будут новые летние каникулы у любимой бабушки, а потом еще одни, и еще, и еще...
Автор статьи: Юлия Конышева.
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
