30 августа 2017
«Неудобный» для своего региона мальчика получает регулярные отказы в предоставлении необходимого ему лекарства. Вы помогли оплатить для Макара упаковку препарата стоимостью 46 990 рублей и прожить лето относительно спокойно — без традиционных летних простуд и инфекций.
Это лето Макар встретил без привычной пневмонии. Родители и врачи по-прежнему сильно берегут мальчика: Макар не снимал шапку даже в 30-градусную жару, гулял только по вечерам, по пустым площадкам и, конечно, избегал больших компаний, магазинов, кино и детского садика.
Состояние Макара пока не позволит ему вернуться в любимый детский сад: слишком велик риск подхватить новую инфекцию. Но на 23 ноября 2017 у Макара намечена госпитализация в Москву, которую мальчик, несмотря на все трудности, очень ждет: хочет увидеть давних друзей и врачей, к которым «давно привык».
Регион, в котором живет Макар, очень непростой. Помощи и права получать необходимое для мальчика лекарство мы добиваемся уже не один год. Мы хотим сказать всем, кто помогал Макару и ему маме Анне добиться справедливости большое спасибо за веру в наши возможности и в право Макара быть здоровым! Мы обязательно победим!
27 июля 2017
Нам наконец пришел ответ из Генеральной прокуратуры и он не оставляет никаких надежд: «Лекарственный препарат сиролимус не входит в перечень лекарств, выдаваемых гражданам бесплатно согласно Федеральному закону от 17.07.1999 № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи». Беда с препаратом у Макара длится уже не один год: диагноз первичный иммунодефицит мальчику поставили в феврале 2016 г. С этого времени по настоящее время он всего ОДИН раз получил сиролимус дома, после жалобы мамы Макара, поданной с помощью юристов фонда, в Генеральную прокуратуру. Тогда мальчику выдали 1 упаковку на три месяца. Все остальное время в препарате Макару отказывают. Пока мама Анна набирается сил для того, чтобы решиться отстаивать законные права своего ребенка через суд, мы не можем оставить Макара без нужной ему терапии. Без препарата вернутся высокая температура и затяжные болезни с осложнениями, вновь «упадут» тромбоциты.
Мы очень надеемся на то, что вы не оставите семью Макара без своей поддержки!
12 июля 2017
Макар все еще не получает жизненно необходимый сиролимус по месту жительства. Мы с мамой уже дошли до Генеральной прокуратуры, очень надеемся, что скоро мальчик получит свою первую и не последнюю упаковку препарата, а пока необходима еще 1 упаковка стоимостью 46 990 рублей.
2 мая 2017
В марте 2017 вы помогли двухлетнему Макару, оплатив препараты сиролимус и иммуноглобулин нормальный человеческий 7,5 гр стоимостью 67 200 рублей. Жизненно необходимые для мальчика лекарства стабилизировали состояние ребенка: купировали высокую температуру, нормализовали количество нейтрофилов и тромбоцитов и помогли избежать смертельно опасных инфекционных осложнений от перенесенных тяжелой и долгой зимой болезней.
Еще одна наша общая с вами победа: теперь Макар вновь посещает детский сад — он играет, лепит и рисует в группе выходного дня, а также после затяжных болезней и вынужденного затворничества много гуляет с любимыми родителями, бабушкой и дедушкой по свежим весенним улицам, часами катается на любимых качелях, и, конечно, как и прежде, помогает маме во всем: от легкой уборки в доме до выбора продуктов в магазине.
Вместе с мамой Макара мы передаем вам слова сердечной благодарности за помощь, поддержку и плечо друга, оказанное этой семье в самый сложный для них момент.
2 апреля 2017
С лекарством у Макарки все снова плохо: ранее мальчик получал его по месту жительства по следующей схеме: районная больница получала иммуноглобулин, сама везла его в областную клинику, а потом Макарка с мамой ехал туда на капельницы. Но «как-то так оказалось», что иммуноглобулина в положенный для капельницы день — 24 марта в областной клинике не было. «Когда он будет, почему его нет — не знает никто», — признается нам Аня, мама Макара. Кроме того, потерялась связь с главным врачом райнной поликлиники, которая «то отсутствует, то не готова разговаривать». А в Министерстве Здравоохранения Аню и вовсе огорошили: «Документов на ребенка нет, вопрос необходимо решать с главным врачом или заведующим районной поликлиники».
Получается замкнутый круг, из которого, кажется, невозможно найти выход. И пока на борьбу с бюрократической машиной подтягиваются лучшие юристы фонда, нам очень нужна поддержка наших добрых благотворителей, без которых все победы, достигнутые этим мальчиком за последние месяцы, будут перечеркнуты.
23 марта 2017
Недавно Макар все-таки заболел и с ротовирусной инфекцией лежал в больнице. Сейчас у него все хорошо, он уже дома: как и все здоровые мальчишки его возраста шлепает по лужам в новых сапожках и катается на качелях. А еще Макар обожает ходить по магазинам и помогать маме выбирать продукты, особенно любимые сладости и шоколадки. «Макарчик прямо сейчас сидит передо мной и с аппетитом кушает блинчики, — и мы слышим даже через трубку, как его мама Аня улыбается. — А еще мы ходим в игровую комнату и для нас это новый и интересный опыт, «плаваем» в бассейне из шариков и обожаем собирать игрушки из киндер-сюрпризов. Дома я провожу с сыном занятия, например, лепим из глины. При этом ведерко для лепки нужно обязательно примерить.
История ребенка
Макаркины беды начались с самого раннего детства. Врачи обратили внимание на то, что мальчик отставал в развитии от сверстников: плохо держал головку, не переворачивался, сидеть и ходить Макар тоже стал гораздо позже положенного. Когда мальчику было 3 месяца, у него поднялась высокая температура. «Ничего страшного, это все зубы», — сказала педиатр маме Макара Анне и назначила железа(III) гидроксид полимальтозат. Аня «удивилась, что зубы решили прорезаться так рано», но послушно по часам давала сыну лекарство.
За полтора месяца приема препарат не помог — к высокой температуре добавились слабость, вялость и плохой аппетит. Врачи «взялись» за кровь ребенка: анализ показал рекордное падение гемоглобина, за три месяца он падал со 116 г/л до 92 г/л. Когда показатели дошли до 87 г/л, ребенка срочно направили к гематологу. Самая низкий показатель гемоглобина у Макара был 68 г/л. Эта цифра не просто низкая. Она предельно критическая, «на грани». «Стало понятно, что наша болезнь — что-то очень страшное. И вот тогда мы все ужасно за нашего мальчика перепугались», — Аня старается держаться, но голос все равно начинает дрожать.
В отделение гематологии Областной детской клинической больницы города Иваново Макар поступил с жалобами на лихорадку, снижение аппетита, увеличение размеров селезенки. «Гематология — это шок, — рассказывает Анна. Мы начали готовиться к самому страшному — раку. Все, что происходило дальше, шокировало всех, ведь у нас в роду нет никаких серьезных заболеваний, никто не болел и доживал до солидного возраста практически без болячек». Гематологи переливали мальчику кровь, и ненадолго его состояние удалось стабилизировать. Все решили, что у Макара тяжелая доброкачественная нейтропения — «это, конечно, страшно, но все-таки не рак», — признается Аня.
Потом Макарку «захватили» инфекции и болезни — мальчик попал в инфекционное отделение Городской клинической больницы № 1 им. Н.И. Пирогова: риниты, ангины, афтозные стоматиты и острые кишечные инфекции — это все то, чем он успел переболеть всего за несколько недель. Но как только вышел оттуда, и семья ненадолго выдохнула, через несколько дней снова беда: высокая температура, мальчику было больно и трудно дышать. Еще через месяц ребенок заболел правосторонней пневмонией.
Внутри организма тоже что-то происходило: сильно увеличились размеры печени, селезенки, поджелудочной железы и почек, деформировался желчный пузырь.
1 декабря 2015 мальчик с мамой попал в отделение онкогематологии с подозрением на острый лейкоз, но, к счастью, диагноз не подтвердился.
Точно сказать, что же происходит с ребенком и почему прогрессирует анемия, падает гемоглобин, не снижается температура, смогли только в ФНКЦ ДГОИ им. Димы Рогачева. Состояние, в котором находится сейчас Макар, сухим врачебным языком называется RAS-ассоциированный лейкопролиферативный синдром. Оно попадает «в рамки первичного иммунодефицитного состояния», поэтому в ФНКЦ врачи уже не теряли время на выяснение причин болезни мальчика, бесконечные анализы и прием неэффективных лекарств, а сразу же подобрали эффективную иммуносупрессивную терапию.
«Когда мы попали в ФНКЦ», — продолжает рассказ Аня, — у Макарки был острый ларингит и двусторонний эндобронхит, он плохо кушал, плохо спал, был очень слабенький». За месяц пребывания в ФНКЦ «стало гораздо лучше»: было нормализовано количество нейтрофилов и тромбоцитов, удалось избежать смертельно опасных инфекционных осложнений от перенесенных болезней. Иногда у Макара все же снижаются показатели общей крови, но как отмечают врачи и не может нарадоваться мама Аня, «непостоянно и незначительно».
«У нас дома тепло и хорошо, это наша крепость, — продолжает рассказ Анна. — Нам с Макаром помогают бабушка с дедушкой и теплые домашние стены (конечно в те дни, когда мы не находимся в больнице, а сейчас, справедливости ради, мы болеем гораздо реже)». Макар обожает обыкновенные для ребенка его возраста занятия: рисовать, слушать музыку у папы в машине, смотреть мультики про «Фиксиков» и «Смешариков», играть в развивающие игры и кубики (правда, больше всего Макар любит убирать кубики в коробку – «отвечает в доме за порядок»). Прогулки у мальчика ограничены – любой чих соседа по парку может стать очень опасным для Макара, поэтому его родителям приходится придумывать что-то интересное дома: с двоюродным братом Макар любит поиграть в песочные игры (у них есть специальная, «домашняя» песочница, и «домашний» кинетический песок), и устраивать гонки на игрушечных машинках. А еще мальчик мечтает о домашнем питомце — кошке или собаке, но пока врачи этой мечте не разрешают сбыться, поэтому все, что остается Макару — с любопытством рассматривать всех собак, с которыми гуляют их хозяева на улицах. «И даже можно потрогать, что Макарка делает с большим удовольствием», — улыбается Аня.
Макару Дмитриевичу, как любят называть мальчика в семье, улыбчивому крепышу с щечками, очень нужна наша поддержка. Препарат сиролимус ему назначен в качестве длительной терапии. Кроме того, у мальчика сохраняется лимфопролиферативный синдром, а вместе с ним — и высокий риск развития онкогематологических и онкологических осложнений.
Помочь Макару Дмитриевичу вы можете прямо сейчас!
Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина
Фото: архив семьи Макара Дмитриева
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
