Июнь 2017
Для Сонечки вы приобрели раствор «Когитум» стоимостью 4 750 рублей: сумма небольшая, но очень ощутимая для многодетных Тимофеевых. Сонечка никогда не отчаивается и показывает многим взрослым пример мужества и стойкости характера: обожает играть с сестрами, смотреть мультики, петь песенки, играть с кошкой Басей, гулять в парке с родителями, часто посещает с мамой театры и музеи. У Сонечки, помимо ее неуточненного комбинированного ПИД, есть и ряд психологических проблем, но это не мешает ей искренне восторгаться всем, что она видит вокруг и расти доброй, ласковой и очень благодарной девочкой. Мама Софии Анастасия говорит вам огромное спасибо за «отзывчивость, внимательность и поддержку». «Добро творит чудеса, — отмечает мама Настя, — и я верю, что дочь поправится!». Спасибо вам за то, что в выздоровление Сони из Омска поверили и вы!
История ребенка
В семье Тимофеевых воспитывается три сестры с красивыми, словно из сказочных повестей, именами: 15-летняя Рената, 10-летняя Виолетта и 4-летняя София.
В конце июля 2017 Софи будет праздновать свой первый юбилей: девочке исполняется пять лет. Но так получилось, что из трех сестер тяжело больна только младшая, самая нежная и самая трогательная, любимица семьи София.
О страшном диагнозе младшей дочери ее мама Анастасия Викторовна узнала, когда осталась в незнакомом городе с тремя малолетними детьми на руках. Муж Насти Виталий в то время уехал на длительную вахту на Север, мама и родственники остались в Казахстане, откуда переехала Настина семья. Анастасия признается, что только-только начала привыкать к новому месту работы (в Омске она устроилась работать в школе учительницей английского языка), как вскоре пришлось оставлять работу и ложиться с девочкой в больницы на длительные госпитализации. Через неделю в новый дом семьи примчалась из Казахстана встревоженная бабушка Софии, чуть позже, бросив вахту, — и папа Виталий Анатольевич.
Из-за болезни младшей Сонечки пришлось рано повзрослеть и старшим девочкам Тимофеевым. Рената и Виолетта в отсутствии мамы ухаживают за домом (семья живет в отдельном частном доме за городом), готовят кушать любимому папе, поддерживают чистоту и порядок, самостоятельно и без лишних напоминаний учат уроки и контролируют друг друга в выполнении заданий.
Верный диагноз, первичный иммунодефицит комбинированный неуточненный, девочке был поставлен относительно недавно: в апреле 2016 в ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. Сейчас генетический материал ребенка в работе, ПИД Софии в стадии уточнения, но ее лечащий врач, Викторова Е. А. обещает, что скоро о форме ПИД, которой страдает девочка, станет известно. Папа девочки, спешно сорвавшийся к дочери, теперь работает в Омске. Настя соглашается, что это значительно облегчило их жизнь: стало проще ложиться в больницы на капельницы. А капать иммуноглобулин девочке приходится часто, каждый месяц. Это теперь — необходимое условие ее существования. Да и поездки в Москву, как объясняет нам Анастасия, теперь стали «гораздо спокойнее»: «Я чувствую, что моя доченька не безразлична врачам ННПЦ и говорю им за это огромное спасибо!».
Заботы и искреннего участия от омских врачей семья Софии добивалась долгие четыре года. До 8 месяцев девочка ничем не болела, единственное, что настораживало ее маму Анастасию, было то, что девочка плохо усваивала пищу, часто срыгивала. Но тогда педиатр успокоил напуганную молодую маму, что это, возможно «так устроен желудок», что «ребенок не теряет в весе», а «значит, — все хорошо». В возрасте восьми месяцев София сама отказалась от маминого молока, у ребенка начала бешено скакать температура: от 35 градусов до 40! Местный педиатр вновь нашел объяснение: «Это зубы». Но когда ребенок заболел двусторонней пневмонией и инфекционным мононуклеозом, когда одно веко девочки опухло так, что заняло половину лица, а анализы крови стремительно упали (сначала гемоглобин, потом — тромбоциты), стало понятно, что с Софией происходит что-то страшное.
В гематологии по месту жительства у Софии заподозрили миелодиспластический синдром, крайне редко встречающийся у детей, характерный в основном для людей старшего возраста после 60 лет, а также ювенильный лейкоз, и с такими страшными диагнозами отправили в Санкт-Петербургский Государственный Медицинский университет им. Академика И. П. Павлова НИИ Хирургии и неотложной помощи. Там девочке установили диагнозы «аутоиммунная гемолитическая анемия» и «тромбоцитопения», и назначили препарат преднизолон. Настя рассказывает, что кроме многочисленных переливаний крови, помочь девочке там ничем не смогли.
После того, как девочка почти два года (с года до трех лет) была вынуждена употреблять серьезный препарат из группы глюкокортикостероидов, долгожданных улучшений не наступало. Наоборот, у девочки «посыпались» и стали крошиться зубы. Врачи постоянно увеличивали дозу препарата, а отчаявшаяся Настя чуть ли не каждую неделю бегала к гематологам с просьбой объяснить, что происходит с ее ребенком. Так своей настойчивостью мама добилась того, чтобы им дали направление в Москву, в ННПЦ ДГОИ им. Димы Рогачева, где она впервые услышала непонятную аббревиатуру ПИД. Там девочке, не откладывая дело в долгий ящик, назначили «Рапамун» и, наконец, прекратили прием вездесущего преднизолона.
Сегодня маленькая девочка с серьезным диагнозом с помощью своей большой и любящей семьи, внимательных и квалифицированных врачей и неравнодушных людей, откликнувшихся на ее беду, пытается жить обычной жизнью. Софи обожает смотреть мультики про «Машу и Медведя» и «Малышариков», петь песенки, играть с любимой кошкой Басей (правда, потом сама сразу же бежит «мыть ютьки»), гулять на улице с сестрами и родителями. У нее есть некоторые проблемы с речью, не связанные с первичным иммунодефицитом, в свои 4 года она очень плохо разговаривает — как говорит ее мама, «на птичьем языке», есть сложности и с концентрацией: девочке бывает сложно сосредоточиться на каком-то деле больше, чем на пять минут, сложно играть, ждать, проявлять терпение и быть внимательной. А еще София обожает создавать вокруг себя постоянный шум: может быть из-за длительных госпитализаций в скучных больничных стенах теперь она всеми силами своего ослабленного пневмониями и бронхитами стремится не оставаться больше одной, в стерильной больничной тишине. Поэтому, как рассказывает ее мама, «вокруг Софийки все должно вертеться, жужжать, греметь и петь».
Да, с ребенком, который почти не может ничего говорить, бывает капризным и неуправляемым, а еще тяжело болеет, бывает непросто. Но Настя не отчаивается: когда известен главный и самый большой враг, побеждать «маленьких» становится не так страшно. С Софи сейчас активно занимаются логопеды, дефектологи и психологи, и ее семья верит, что очень скоро девочка сможет «встроиться» в этот непростой мир, сможет общаться со сверстниками, ходить в детский сад, закончить школу, поступить в институт. Для того, чтобы процесс «встраивания» в мир взрослых для Софи прошел максимально безболезненно, ей необходима одна упаковка раствора «Когитум» 250 мг 10 мл №30 стоимостью 4 750 рублей. Сумма, кажется, совсем небольшая, но довольно ощутимая для многодетной семьи Тимофеевых, где на счету каждая копейка.
Мы очень надеемся, что история трех сестер из Омска не оставит вас равнодушными!
Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина
Фото: Ольга Кудинова
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
