Макар Ковалев — очень красивый и невероятно обаятельный мальчик. Глядя на Макара, довольно трудно представить, что он чем-то серьезно болен: улыбчивый, жизнерадостный, активный ребенок. Макар любит обычные для мальчишек его возраста приключения: поиграть на детской площадке, покрутить руль на деревянном автомобиле, покушать «чего-нибудь вредного» в кафе. Мама Ольга воспитывает мальчика одна, папа Макара никогда не видел своего ребенка и не знает о его бедах. Но Ольга не жалуется на судьбу и старается никого не обвинять: просто не привыкла.
Макар родился здоровым и крепким мальчиком с весом почти в 4 кг и ростом 51 сантиметр. В три месяца ему сделали прививку от гепатита B, после которой ножки ребенка покрылись неприятной геморрагической сыпью. До прививки мальчик сдал анализы, которые показали тревожно-низкий уровень тромбоцитов, но на это не обратил внимания никто, кроме мамы мальчика. После появления сыпи Макар пересдал анализы, и худшие опасения его мамы подтвердились: тромбоциты упали до 15 тыс. Макара направили на госпитализацию в ОГБУЗ Смоленскую областную детскую Клиническую больницу. Там он провел три недели, в течение которых ему переливали иммуноглобулин и обещали, что «это поможет». Но не помогло: выше 80 тыс. тромбоциты так и не поднялись, а к выписке ребенка и вовсе упали до 27 тыс.
После возвращения домой борьба за тромбоциты продолжалась, но они так и не поднялись выше 50 тыс. В мае 2014 Макар приехал на консультацию в Москву, в ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, где по результатам анализов через несколько месяцев Ольге сообщили диагноз ее сына: первичный иммунодефицит с синдромом Вискотта-Олдрича. Оля признается, что в тот момент у нее было только два чувства: «Шок и море слез». Позднее стало понятно, что «раскисать нельзя ни в коем случае» — справиться с бедой может только сильный человек.
Ольга рассказывает, что в первую госпитализацию в отделении иммунологии мальчика взяла под свою опеку Анна Юрьевна Щербина, потом врачи менялись, но «отношение докторов и всего медицинского персонала отделения иммунологии вселяло надежду, что все будет хорошо».
Макар — увлеченный мальчик и много чего любит, например, он может часами собирать конструктор «Лего Сити», занимается тестопластикой (виртуозно лепит фигурки из теста), «осторожно», но все же ходит в детский садик (инфекции и вирусы старается «пересидеть» дома), где его любимыми занятиями стали музыка, рисования и грамота. А еще Макарушка, как ласково называют мальчика в семье, жить не может без цирка («Не пойдешь в цирк» — пожалуй, худшее наказание из всех возможных) и дельфинария — недавно Макар там был в первый раз и очень впечатлился. Теперь просится к дельфинам еще.
У Оли и Макара очень маленькая, но очень сплоченная семья. В семье Ковалевых нет места ссорам, все друг друга поддерживают и любят. У мальчика нет папы, зато есть чудесный крестный дядя Володя. Дядю Володю Макар обожает: подолгу с ним играет, во всем ему подражает, для Макара дни, когда он приезжает, — всегда самые лучшие. Кроме Володи, с Макаром Ольге помогают проверенная годами подруга и бабушка Макара Наташа, мама Ольги. «Бабуя» при первой возможности забирает любимого внука к себе в деревню подышать свежим воздухом, помогает и добрым словом, и советом, и деньгами. Макар обожает бывать у бабули, бегать, «как обычный мальчишка», с мячом по ухоженным тропинкам небольшого садика, грызть яблоки на веранде и кушать бабушкины блинчики с медом и вареньем. А еще у бабушки живет бродячий котенок, который уже давно стал домашним любимцем Макара. От котенка мальчик не отходит: трепетно заботится, поит молоком. А еще Макар каждый вечер поливает вместе с бабулей клумбы с цветами и кормит диких уток на ближайшем озере.
Деревня, котенок, утки, любимая бабушка — для маленького ребенка, порой месяцами не вылезающего из больничных стен, это настоящая отдушина. Но из-за болезни и постоянных госпитализаций такие поездки для Макара в последнее время становятся совсем редкими и короткими — «ухватили несколько дней и слава Богу». А еще Макару нельзя завести собаку взамен недавно умершего мопса: за ней просто некому будет ухаживать — мальчик так часто ездит в стационары, что заскучают даже рыбки. «Мы привязаны к стационару, — сокрушается Ольга, мы не можем никуда уехать на выходные или праздники, мой сын месяцами не видит единственную бабушку и вся наша жизнь сосредоточена на больницах».
Макар привык перестать что-то загадывать. Но если нельзя загадывать, то ведь можно мечтать? У Макара маленьких и больших «мечт» очень много: полетать на самолете, увидеть море, посетить Петергоф — «там так много фонтанов!». У мамы Макара Ольги, измученной, но не сломленной болезнями сына, в последние годы мечта только одна: «Чтобы мой ребенок был здоров и счастлив, он самое дорогое, что у меня есть!».
Сегодня Макар остро нуждается в лекарственном препарате этанерцепт стоимостью 59 000 рублей. Впервые дорогостоящий препарат был назначен мальчику в апреле 2016, и первые введения препарата дали отличные результаты: повысился уровень тромбоцитов, улучшилось общее состояние ребенка. По месту жительства мальчика обеспечивали лекарством практически без перебоев, правда, с большими проволочками: в частности, чтобы получить препарат, каждую среду и пятницу в течение нескольких лет одинокой работающей маме Макара (она — юрист) приходилось отпрашиваться с работы, чтобы сначала взять справку из инфекционной больницы о том, что им пора «ехать за лекарством», а потом на маршрутках ехать в Смоленск и высиживать вместе с сыном в очереди с больными детьми в ожидании введения препарата не один час.
До последней плановой госпитализации в Москву ромиплостим для Макара был закуплен для него дома. Мальчик уехал с мамой в ННПЦ ДГОИ им. Димы Рогачева, где выяснилось, что терапия для него сохраняется. Пока в Смоленске будет решаться вопрос о дальнейшем обеспечении ребенка препаратом, оформление документов и запуск процесса закупки препарата может занять не один месяц.
Мы не можем допустить перерыва в лечении: лекарство Макару нужно срочно, ему никак нельзя ждать! Ребенок, с рождения имеющий крайне низкие показатели тромбоцитов, живет в постоянной опасности: любая инфекция может в считанные дни «убить» его и без того слабый иммунитет.
Мы очень надеемся, что вы поверите в выздоровление Макара так же, как верят в него любимые бабушка, мама Оля и крестный папа Володя.
Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина
Автор фото: София Семенова
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
